У Запоріжжі рятують «хлопчика-метелика»

Шкіра на тілі Вови рветься від будь-якого дотику, як крила метелика Фото: Маргарита Власкіна

Вовка Кадочников сидить за столом і захоплено «ріжеться» в чергову комп'ютерну гру. Здається, хлопчисько, як хлопчисько - геть лежать розкладені підручники, ось недочитаному енциклопедія ... Але коли Вовка розгортається на комп'ютерному стільці, стає видно, що він майже повністю перебинтований стерильною марлею. Таких, як Кадочников, називають «діти-метелики» - їх шкіра тонка і ніжна, як крила красивих комах. Тільки от нічого романтичного в цієї хвороби немає ...

Коли Олеся Сафронова побачила новонародженого сина Вовочку, вона ледь втрималася на ногах. У дитини, який, судячи з результатів УЗД. повинен був бути абсолютно здоровим, майже не було шкіри.

- Вову відразу забрали в реанімацію, - зітхає жінка. - І скоро поставили діагноз «бульозний епідермоліз». Це означає, що його шкіра рветься від будь-якого дотику, як крила метелика, і йому доведеться все життя робити перев'язки по всьому тілу.

Коли батьки привезли Вову додому з пологового будинку, вони просто не знали, як доглядати за сином Фото: Особистий архів

Коли батьки привезли Вову додому, вони просто не знали, як доглядати за сином. Ну як уберегти маленького живчика від досліджень навколишнього світу? Вовка, як і всі діти, вчився ходити, падав, розбивав коліна ... Але там, де у здорової дитини утворюється крихітна садно, у «хлопчика-метелики» рветься шкіра і з'являється величезний незаростаючі пухир.

- Доводиться постійно перебинтовувати тіло, щоб в рани не потрапила інфекція, - зітхає Сафронова. - Ось Вовка і ходить, як мумія з мультика, весь в бинтах ... На руках у нього завжди захисні рукавички, кофти купуємо, в основному, з довгими рукавами.

Але найстрашніше, в цієї хвороби навіть не те, що від найменшого дотику у дитини розсипається шкіра, а то, що внутрішні органи такі ж тендітні. Тому всі 9 років Вовці доводиться їсти тільки протерту їжу, інакше він може поранити слизову. Зубки не тримаються в яснах, а пальчики, якщо їх не перев'язувати кілька днів, легко зростаються.

- У Вови вже немає семи зубів, довелося ставити коронки, - каже мама «хлопчика-метелики». - Ще три видалили, теж будемо замінювати.

Зараз Вова навчається вдома - в школу його не відпускають, бо там він може легко травмуватися. Рідкісної радістю стають прогулянки у дворі.

Вова захоплюється книгами по зоології Фото: Маргарита Власкіна

- А ще у мене з-за хвороби звужується стравохід, - по-дорослому заявляє хлопчик. - Так хочеться іноді поїсти маминої випічки або чогось смачненького, але мені не можна ...

Зараз сім'я Кадочникова збирає гроші на операцію по розширенню стравоходу. Її потрібно проводити в Університетській клініці Фрайбурга - за неї доведеться заплатити 12 865 євро. У перерахунку на рублі або 952 тисячі.

Якщо ви хочете допомогти «хлопчику-метелику», ви можете перевести зручну для вас суму сюди:

Одержувач платежу: Благодійний дитячий фонд «МИ РАЗОМ»

ВАТ «Уральський Банк Реконструкції та Розвитку» г. Запорожье

Найменування платежу: Вові Кадочникову