Я хочу, щоб це все скоріше закінчилося! Батько невиліковно хворої дівчинки про те, чому чоловіки
Лікарі відводили Сашеньке не більше трьох місяців життя. Саша живе вже п'ятий рік - завдяки гарному уходу.Отец особливою дівчинки розповідає, чому чоловіки йдуть із сім'ї і залишають дітей-інвалідів. І чи можливо налагодити життя, коли у твоєї дитини смертельний діагноз.
У чотирирічної Сашеньки - синдром Едвардса. Це рідкісне генетичне захворювання характеризується множинними патологіями органів і затримкою в розвитку. У довгому списку діагнозів Саші - гідроцефалія, чотири пороку серця, відсутність вуха ... Роки боротьби з хворобою - це ще і цінний досвід, і розуміння багатьох питань, з якими стикаються батьки хворих дітей.
«Дивіться, кого ви народили»
- Євген, що трапилося стало для вас несподіванкою? Або про хвороби дитини дізналися до народження і встигли підготуватися?
- Все сталося раптово. Скринінг під час вагітності не показав будь-яких важких відхилень. Дізналися про них тільки після того, як Олександра народилася. І це було, звичайно, як сніг на голову.
Все сталося раптово і дивно. Дружині зробили кесарів розтин, показали немовляти. Вона встигла написати мені, що Сашенька красива ... Потім дитину забрали і поклали у відділення реанімації. Дружина написала мені про це, і я відразу поїхав до пологового будинку.
Мене пропустили на диво швидко, без бахіл, без халата. Повели прямо у відділення реанімації, де завідувачка відділенням без натяків мені все виклала:
«Дивіться, кого ви народили».
І показала все патології.
Дочка народилася вагою 1400 грамів. Дивлячись на неї, я відчував, як ніби моя машина на повній швидкості врізалася в стовп ...
- Осмислення події прийшло відразу або знадобився час?
- Я для себе відзначив, що мені знадобилося 8-10 місяців, щоб усвідомити, прийняти і зрозуміти, що робити далі. А у дружини на прийняття пішло значно більше часу, кілька років. Напевно, тому, що татові простіше прийняти. У батька немає такого зв'язку з дитиною.
У мами цей зв'язок відвічна і безумовна. А тато до любові до дитини приходить потім. А іноді й не приходить.
- Які рішення знайшли?
- Спочатку знайшов сенс у висвітленні нашої історії життя. Коли Сашкові виповнився рік, ми зробили присвячену їй сторінку в фейсбуці. І стали розповідати, як ми живемо. Зараз у сторінки більше тисячі передплатників. Через рік я змінив роботу і пішов у благодійність. До цього було повне відчуття невідомості, нерозуміння, що робити.
- Але робили ж, рятували дитину.
- З перших же днів. Але прийняття нового життя прийшло багато пізніше. А в пологовому будинку довелося робити першу операцію, тому що один з її вад серця був несумісний з життям. Тільки один хірург погодився зробити таку операцію. Робив довше, ніж зазвичай, але зробив дуже добре, завдяки цьому Саша жива.
Залишилося три пороки. Але через велику кількість патологій лікарні не хотіли нас брати, тому що результат був всім зрозумілий, а навіщо комусь погіршувати статистику.
До речі, вирішити цю проблему допомогла та сама завідувачка відділенням, яка шокувала новиною про хворобу дитини. Може, у неї в той момент був поганий настрій, не знаю.
Але в подальшому з її боку було добре ставлення. Вона допомогла нам влаштуватися в Тушинському лікарні, нас погодилися прийняти. Через якийсь час зняли з ШВЛ, а через 3-4 місяці нам сказали: «Все, готуйтеся забирати додому».
Легко сказати - «забирайте», а далі що? Мені було абсолютно незрозуміло, як бути і що робити. У Саші було пригнічений дихання, вона потребувала постійної кисневої підтримки, а є могла тільки через зонд. Дружині запропонували лягти в лікарню, щоб навчити догляду, але, власне, так нічому фактично і не навчили. А на наш здивоване запитання - запропонували залишити дитину.
«Нічого страшного, за нею тут будуть доглядати, а ви будете приходити, відвідувати».
- Ви думали над цим?
- Ні звичайно. Це було нереально. Хоча при нас батьки відмовилися від дитини з синдромом Дауна. Це була молода пара, вони ходили, як і ми, на ті недовгі зустрічі з дитиною, які дозволялися в реанімації. Ми обидва розуміли, що не відмовимося, але що робити далі - зовсім не знали.
Тільки побувши там близько двох тижнів з Сашею, ми зрозуміли, що можемо зробити, щоб дитина жила.
Ми зрозуміли, що ситуація - така, яка є. Скільки Саша буде жити, ми не знаємо. Значить, будемо робити все, що в наших силах, поки вона живе.
До цього зрозуміти не виходило. Епізодичні походи до дитини в реанімацію не дають тобі цього розуміння, не дають можливості прийняти ситуацію і прожити його. Це зовсім інше. Відвідувати дитину і бути з ним - велика різниця.
Джерело фото: особистий архів
Чому батьки йдуть?
- Бували моменти, коли опускалися руки, хотілося здатися?
- Звичайно, вони у всіх бувають. В особливо важкі моменти хочеться кричати:
«Господи, Ти ж бачиш все, Ти ж під силу все даєш, ну, подивися, скільки ж можна! Немає сил!"
Потім передохнешь - і знову в бій. Здатися щось можливості немає. Ми цей шлях не вибирали, але ми вибрали йти по ньому - чи не відмовитися, не скласти, не робити все, щоб дитина пішла швидше, як теж буває.
- Але буває і так, що люди сили переоцінюють. Багато батьків хворих дітей йдуть з сімей. Чому?
- Коли я вперше дізнався про такий випадок, було однозначне засудження. Коли дізнався статистику - засуджував ще сильніше, вважав їх усіх козлами і сволотою. Через кілька років зрозумів - не все так просто.
Я побачив, як загострюються відносини між чоловіком і жінкою в критичній ситуації, як посилюються проблеми, що існували до народження дитини. Тут і пошук винних, з якого деякі так і не виходять - ніхто не хоче брати вину на себе, особливо якщо справа стосується генетики.
Бажання звинуватити іншого може підігріватися і родичами:
«Я ж тобі казала, не треба було за нього заміж виходити!»
Але найперша причина - жінка найчастіше стає одним цілим з хворою дитиною, не відокремлює себе від нього, а батько автоматично опиняється за межею цього кола, зовні.
Я багато працював в жіночих колективах і часто чув, як жінки обговорюють своїх чоловіків, чоловіків, називаючи їх відсторонено «він». «Він такий, він сякий». І дівчата починають радити: «Ти ходи так-то, зроби ось це». Таке відчуття, що це не чоловік, а якийсь чужий чоловік, з яким жінці доводиться вимушено спілкуватися.
Жоден нормальний мужик витримати цього не може довго. Він буде терпіти якийсь час, але потім у нього неминуче виникне питання:
«Заради чого все це? Якщо я не можу спілкуватися зі своєю дружиною, як раніше, якщо вона мені не приділяє час і увагу, якщо мене постійно звинувачують у чомусь, то мені простіше не бути поруч. Я можу допомагати грошима, регулярно з'являтися, і так буде простіше всім ».
Не має рації він в цій ситуації? Не можу сказати. Але поведінка деяких жінок викликає у мене багато питань.
Тому що тата часто йдуть, що підігріваються поведінкою мам, а не тому, що вони якісь сволоти. Коли я бачу таких мам, то розумію, що це не їх вина, це їхня біда.
Ніхто не навчений поводженню в ситуації горя, прикладів мало, моделі в суспільстві немає. А суспільство часто тільки підігріває - відношенням, нерозумінням, невмінням підтримати, навіть відторгненням сімей з особливими дітьми.
Крім того, чоловікові складніше прийняти ситуацію хворої дитини. Для чоловіка це удар по самолюбству, самооцінці, коли виникає глобальне сумнів в здатності продовжити рід. Йому простіше не розбиратися в цьому, а просто піти. У жінки такого вибору найчастіше немає.
Може бути ще ситуація, коли дитина повинна була стати засобом для порятунку шлюбу, але народжується хворим. Це взагалі найвищий ризик.
- Тим не менш, в суспільстві ставлення майже завжди однозначне - винен пішов чоловік ...
- Так, суспільство однозначно засуджує батьків. Я багато Новомосковскл на цю тему обговорень і статей, та й зі спілкування з мамами знаю. Це як клеймо для людини, який пішов - «сволота, зрадник, недостойний людина».
І навпаки - чоловік, який залишився з хворою дитиною, вважається мало не героєм. Тому що, по-перше, всі знають статистику батьківських доглядів, а по-друге, будь-якому суспільству потрібні герої, і нашому особливо. Для людей це найочевидніший «героїзм», який всім зрозумілий.
- А вам говорили, що ви герой?
- Говорили часто, але який я герой? Я роблю все з останніх сил і знаю, що багато чого не роблю.
Я до себе намагаюся дуже адекватно ставитися, об'єктивно оцінювати здібності, сильні і слабкі місця. Зазвичай відповідаю:
«Хлопці, це маячня, ви не знаєте, як би ви вчинили в цій ситуації».
Іноді у тебе немає іншої можливості не робити того, що ти можеш робити. Кожен з нас робить те, що може. От і все.
- Як вам з дружиною вдалося уникнути небезпек, про які ви тільки що сказали?
- Не те щоб ми уникли, ми просто їх пройшли. З одного боку, час, проведений нами в реанімації з Сашею, коли ми один одного, як могли, підтримували, безумовно нас зблизило. З іншого боку, коли обидва знаходяться в психологічному і фізичному напруженні, одне ніяково сказане слово може спровокувати сварку.
Ми разом вчилися обережності і розуміння. Це теж нас об'єднало.
Може, нам просто пощастило, може, ми так влаштовані. Але нам вдалося уникнути якихось серйозних конфліктів. Думаю, що якесь логічне пояснення є, просто я його не знаю.
Втім, ми ще продовжуємо проходити випробування. Якщо ти прийняв ситуацію, це ще не означає, що настало повне розуміння і гармонія з собою і з оточуючими. І далі все ще може бути складно.
Рада - будьте відкритими
- Що б ви порадили батькам хворих дітей, щоб не зламатися? А мамам - для того, щоб тато не пішов?
- Батькам добре б зрозуміти, що зрощування дитини з мамою, коли тато виявляється на периферії - це якщо не нормальний, то природний процес, через який можна і потрібно пройти. Шукайте контакт і можливість поговорити з дружиною про те, що не влаштовує, але без звинувачень і оцінок.
Треба просто говорити:
«Мені важко з тобою стало спілкуватися, давай поговоримо, як ми можемо це виправити, тому що я не впевнений, що я можу це витримати. Я розумію, що ти втомилася, я теж втомився, тому давай поговоримо ».
Повинен обов'язково відбутися ця розмова.
Жінці важливо виговоритися, а чоловік шукає рішення. Іноді не потрібно пропонувати рішень, а потрібно просто вислухати дружину, побути з нею поруч.
Ще татам корисно шукати інших таких же пап, з якими можна поговорити і зрозуміти, як у них виходить справлятися. З'являється розуміння, бачиш, що ти не один - стає легше. Та й сам ти можеш допомогти комусь, стати прикладом.
Мене дружина іноді докоряє за мою зайву відвертість, але я бачу, який запит у людей на інформацію про життя з хворою дитиною. Тому і вибрав для себе шлях відкритості, щоб просто говорити про те, що хвилює і мене, і людей.
Майже кожен чоловік відчуває почуття провини через те, що не може допомогти дружині так, як вона хоче. Це для мене стало відкриттям і навіть вразило.
У кого-то комунікація з дружиною виходить краще, у когось гірше, але кожен хоче бути надійною опорою і захистом. Але якщо жінки не дають шансу цього робити, то нічого не вийде.
Тому мамі потрібно чітко розуміти, що дитина, безумовно, любимо, потребує опіки і допомоги, але все-таки чоловік і дружина завжди стоять вище, ніж діти. Якщо не буде шлюбу, все буде набагато важче.
Не можна звинувачувати чоловіка в тому, що він чогось не робить - чоловік має право не вміти чогось робити. І коли чоловік робить щось не так, потрібно підказувати, говорити прямо - чи не натякає, не чекати, що на чоловіка зійде осяяння і він раптом навчиться підскакувати ночами до ліжка хворої дитини, коли дружина втомилася. Не потрібно думати, що чоловік обов'язково сам повинен знати про це.
Загалом, і чоловікові, і дружині потрібно бути більш відкритими, розуміючими і давати іншому шанс на виправлення.
Джерело фото: особистий архів
Труднощі і радості
- Як виглядає звичайний день вашої родини?
- Починаємо день з умивання, чищення зубів і інших гігієнічних процедур. Потім робимо зарядку, приймаємо ліки. Потім годуємо, звичайно, через зонд, і знову ліки і процедури - стояння в вертикалізатори, розминка ручок, ніжок, інші речі, які нам прописані. Після обіду - знову процедури ... Весь день розписаний буквально по хвилинах - коли і які препарати, коли граємо, коли їмо, коли гуляємо ...
Імунітет у неї слабкий, і через страх заразити або застудити Сашу на вулицю вперше з нею вийшли тільки через два з гаком роки. Насправді був і страх реакції людей на настільки особливого дитини, і для захисту від цього страху ми зробили спеціальні листівки, в яких була коротка інформація про Сашка і які можна було б давати людям. У цьому році один раз брали Сашу в храм. А взагалі до нас батюшка приїжджає періодично, щоб причастити дочку.
Найважче мені зараз спостерігати її епілептичні напади. Ми майже рік вже з ними боремося. Міняємо лікарів, ліки, але легше особливо не стає. Бачити ці щоденні напади, від 2 до 12 разів за день - нестерпно ...
- Чого найбільше ви сьогодні боїтеся?
- Найбільше боюся, що це затягнеться надовго. Що Саша буде ще дуже довго продовжувати жити в такому стані, відчуваючи муки. А в моменти нападів я іноді розумію, що хочу, щоб це все скоріше закінчилося.
Чи не себе шкодую, для мене найскладніше - бути нездатним допомогти Саші, адже я можу лише спостерігати всі ці тяжкі стани, і часом це дуже складно. Роблю фокус на хорошому, але в реальності завжди знаю, що це - зі мною.
Звичайно, багато і радісних моментів.
Це дуже важливо - навчитися помічати такі моменти, цінувати їх. Підводиш ввечері підсумок дня - і розумієш, що день був важкий, а радісних моментів було не менше, ніж вчора.
Саша нас вчить цінувати кожен день просто за те, що в ньому є - шматочок смачного пирога, чаювання, спільно проведений час, зустріч з хорошою людиною, літо, нехай холодну, але все одно наше ... Це все дуже радісно.
У житті потрібно обов'язково себе радувати. Інакше можна згоріти від втоми.
Раз в тиждень або дві потрібно побути в хорошій компанії, сходити в кіно або з'їсти щось смачне в найближчому кафе. Або навіть просто побути на самоті в улюбленому місці - я часто так роблю.