Уральська сім’я домоглася одужання сина-аутиста - українська газета
Кілька років тому життя сім'ї Іванових з міста Тавди на півночі Середнього Уралу кардинально змінилася: їх єдиному синові Олексію поставили діагноз "аутизм". Однак батьки не здалися і змогли врятувати дитину.
Битва за виживання
Іванови - звичайна молода сім'я. 30-річний Сергій - автомеханік, 27-річна Наталія - домогосподарка. Свого первістка вони чекали з радістю і пару років не бачили ніяких відхилень у розвитку Альоші. Тільки коли він пішов в дитячий сад, вихователь зауважила, що дитина не така, як усі: не грає з дітьми, не реагує на слова старших - ніби замкнувся в собі. Педагог порадила показати малюка лікарям. Ті поставили діагноз, що пролунав, як вирок, - аутизм.
- Я запитала, що це за хвороба. Медики відрізали: "Це психічний розлад, почитайте про нього в Інтернеті". На першому ж сайті дізналася, що це невиліковне захворювання: дитина не розвивається, не розмовляє. У мене земля пішла з-під ніг, - згадує Наталя.
Чим доросліша ставав хлопчик, тим більше проявлявся недуга. Альоша ріс не просто замкнутим, але ще і некерованим - кричав і плакав з найменшого приводу. Як виявилося, аутисти звикають до певного порядку і все нове у них викликає паніку. Так і з Олексієм: батьки вели його в садок по одній вулиці, а поверталися з іншої. Якщо маршрут хоч трохи відхилявся, дитина починала кричати і пручатися.
Читайте також
- Навколишні говорили, що я погана мати - не можу вгамувати сина. Радили гарненько його отшлепать. Але за що? Аутисти адже не розуміють, що роблять, не можуть себе контролювати. Їх хвороба непомітна, тому багато хто вважає таких дітей розпещеними, - зітхає Наталя.
В обласній психіатричній лікарні малюкові призначили лікування і веліли регулярно приїжджати на прийом. А коли дитині виповнилося чотири роки, медики заявили: Альоші необхідно лягти в лікарню, одному, на кілька місяців.
- Лікарі лякали: інакше він в 15 років буде бігати за мною з сокирою. Але як я могла залишити сина одного, адже він так боявся всього нового. Медики ж були непохитні: залишайте або забирайте. Я була в розпачі: як за лічені хвилини вирішити долю дитини? - згадує Наталія Іванова.
Молода мати вирішила сама боротися за сина. Прийому медикаментів було недостатньо - хлопчикові потрібні заняття для корекції поведінки. В Тавді не знайшлося нікого, хто б міг допомогти. Іванови кожні вихідні їздили за 200 кілометрів на Константіновкаоград до логопеда-дефектологу. Одна поїздка займала 6-7 годин і обходилася в дві тисячі рублів.
- Наше життя нагадувала боротьбу за виживання: незліченні таблетки, візити до лікарів і приватним фахівцям. В місяць ми витрачали на лікування мінімум 30 тисяч рублів. А середня зарплата в Тавді - 10 тисяч. При цьому я не працювала. Добре, що чоловік працював цілодобово, допомагали рідні. Ми навіть два рази брали кредит, щоб звозити Альошу на дельфінотерапію, після якої він змінювався на очах. Але все одно не покидало відчуття безпорадності, - продовжує мати.
Зрештою зусилля Іванових увінчалися успіхом: до шести років у Альоші пройшли основні ознаки аутизму. Він почав спілкуватися, посміхатися, набагато спокійніше себе вести. Тепер батьки сподіваються, що хлопчик зможе ходити в школу.
- Дивно, але він в сім років збирає конструктори для дітей 10-12 років, хоча навіть мені важко з ними впоратися, - зауважує мама.
Допомога всім світом
Людмила Ілляшова зізнається: лікарі були б раді, якщо б хлопці перебували в клініці разом з матерями. Фахівці витрачають чимало сил, щоб прищепити дітям елементарні навички самообслуговування, спілкування. Однак, коли маленькі пацієнти повертаються додому, батьки часто не знають, як з ними правильно поводитися. Діти швидко забувають все, чому їх навчили, і результати праці медиків зводяться нанівець.
Читайте також
- Претензії батьків закономірні, - зауважує Людмила Ілляшова. - Але, на жаль, наші можливості обмежені. Хоча я вважаю, що ми багато чого досягли в рамках своїх повноважень. Далі проблему треба вирішувати на державному рівні: необхідна комплексна система роботи з дітьми-аутистами. Крім того, катастрофічно не вистачає фахівців. На Середньому Уралі всього 63 дитячих психіатра на 800 тисяч дітей.
- Свердловські психіатри дійсно роблять все, що можуть, - вважає завкафедрою психіатрії Уральського державного медичного університету, головний позаштатний психіатр УрФО Костянтин Ретюнський. - Але крім лікування дітям потрібна реабілітація і шкільне навчання в спеціальних центрах.
Втім, експерти підкреслюють: багато що залежить від сім'ї - наскільки вона готова боротися за свою дитину. Наприклад, в Москві і Харкові батьки об'єдналися, щоб спільно домагатися вирішення своїх проблем. І багато в чому завдяки їх старанням в цих містах з'явилися центри зі школами для дітей-аутистів. Однак, за словами Людмили Ільяшевим, скільки б психіатри не намагалися згуртувати уральських батьків, далі чаювання справа не пішла.
А поки виходить, що без держпідтримки здоров'я дітей багато в чому залежить від гаманця їх батьків. Якщо у сім'ї немає грошей, дитина ризикує назавжди залишитися викинутим з життя. Хоча, зрештою, державі вигідніше зробити з аутистів повноцінних членів суспільства, ніж потім все життя утримувати за свій рахунок.
Як з цим жити?
ВУкаіни ніхто не підраховував кількість дітей-аутистів. Відомі тільки ті, хто стоїть на обліку, тобто найважчі. Однак фахівці відзначають, що тільки на Середньому Уралі таких малюків сотні.
Доля у них часто зумовлена: лікування в клініці, потім - навчання в корекційної освітній установі або вдома. У звичайні школи аутистів майже не беруть - нікому не хочеться возитися з особливими учнями. А після завершення навчання вони зазвичай доживають свій вік будинку або в інтернаті для душевнохворих.
- Ми нікому не потрібні! - в розпачі вигукує мешканка Запорожьеа Оксана Полуніна. - Моєму синові в дитинстві поставили неправильний діагноз, а коли з'ясувалося, що у нього аутизм, час було втрачено. Сина не взяли ні в садок, ні в школу. Я виховую його сама. Працювати не можу: дитині потрібен постійний догляд. Грошей ні на що не вистачає. Лікарі кажуть: відмовляйтеся від сина або кладіть його в психушку. Але як я можу його віддати ?!