Тільки в бою розумієш, що таке життя ... - новини Тюмені і тюменської області - мк Константіновкаоград

Ось уже два роки Яків і Олена Шабаліна борються за здоров'я своїх дітей

Не кожен дорослий і навчений досвідом людина звалить на себе таку важку ношу. А молодятам Якову та Олені Шабалін з Тюмені відразу ж стало ясно: вони будуть боротися. Кожен день, кожну хвилину. У що б то не стало.

Яків і Олена Шабаліна і їх маленькі герої - Єсенія і Валерія. Фото з особистого архіву родини Шабалін.

- У нас з чоловіком народилися дві дівчинки-близнючки, Єсенія і Валерія, - розповіла Олена. - Народилися на ранньому терміні, це був кінець шостого місяця. І основна причина - недогляд лікаря, його недбалість під час спостереження за вагітністю. Безпосередньо перед пологами я відчула себе дуже погано, у мене заболіла спина, живіт став дуже твердим. Я звернулася до лікаря зі скаргами, попросилася на госпіталізацію, але почула відповідь: «Не вигадуй! У тебе все нормально!". Через два дні у мене відійшли води і почалися екстрені пологи. Вони були важкими.

Єсенія була першою, на неї припав весь удар: вона отримала пошкодження мозку, деформацію черепа, крововилив третього ступеня. Валерія народилася слідом: у неї також був крововилив в мозок. Дівчатка не дихали, їх відразу ж направили в реанімацію на штучну вентиляцію легенів. Місяць вони перебували в реанімації, їх виходжували. Потім обох прооперували. На тлі найсильнішого крововиливи у Єсенія розвинулася гідроцефалія. Їй поставили шунт в голову, який тепер допомагає їй боротися з цією недугою. Завтра ми лягаємо в лікарню вже на п'яту операцію - по заміні шунта. Два місяці тому донька через це шунта впала в кому. І тепер не знаєш, коли чекати біди. Шунт працює-працює, потім - раз - і виходить з ладу.

Єсенія дуже старається, вона дівчинка наполеглива, бореться за життя. Її основний диаг-нозі - ДЦП, шунтозавісімая гідроцефалія, часткова атрофія зорового нер-ва - вона у нас дуже погано бачить через крововилив. Картинка від ока до мозку не надходить. Плюс епілепсія. Останнім часом епілептичні судоми практично зникли, а траплялося до 50 нападів на день.

Лерочке легше, але вага у неї при народженні був значно менше, ніж у Єсенія, всього 948 грамів. У неї також ДЦП. Після виписки з реанімації у неї з'явилася апное - хвороба недоношених дітей, коли вони «забувають» дихати. У Лерочки відбувалися напади, вона вся синіла, і тато її откачивал. На цьому тлі почалися ускладнення зі слухом. З'явилася туговухість. Лікарі вважали, що Лера перестане чути взагалі. Але ми їй допомогли, і цього не сталося.

- Альона, коли ви зрозуміли, що за життя дітей потрібно буде боротися?

- В першу ж ніч, коли народила. Я поплакала тільки тоді, коли їх забрали. Лежала з двома дівчатами, у яких народилися здорові діти. І було боляче усвідомлювати, що мої дітки в реанімації. Мені сказали: «Якщо твої діти цю ніч переживуть, значить, будуть жити». І я собі дала вказівку, що я ні сльозинки не зронив, тому що зараз не мені важко (я пережила пологи без ускладнень), а їм, моїм дітям. Я не буду плакати, моя сила і воля зараз потрібні моїм дівчаткам. Вони знаходяться між життям і смертю і повинні знати, що зі мною все гаразд. І дівчата, які були зі мною в палаті, не бачили мене ридаючій. Напевно, думали, що я якась черства. Але я просто взяла себе в руки і вирішила, що всю свою енергетику повинна направити моїм дівчаткам.

На ранок зателефонувала в реанімацію, мені сказали, що дочки живі. Стан у них важке, але вони борються. Ми з чоловіком вже на наступний день їх побачили. В той день я зрозуміла, що наше життя зовсім змінилася. Я розуміла, що боротьба буде важкою. У пологовому будинку лікарі на мене кричали, що я занапастила своїх дітей. Звинувачували мене. Ми з чоловіком тут же почали один одного підтримувати. Взялися за руки і вирішили йти вперед. Звичайно, ми були, як їжачки в тумані. Чи не розуміли, як і що. Кожен день ходили в реанімацію, і, слава богу, лікарі там нас дуже підтримували. Дивовижні, золоті люди. Це лікар-реаніматолог Євген Смелаовіч Коемец і заввідділенням Ксенія Сергіївна Кованова. Ми не почули від них ні найменшого натяку на те, що від дітей потрібно відмовитися. Це був поштовх до того, щоб залишити сумніви і почати боротися.

- Яків, а як ви сприйняли новину про те, що у ваших дівчаток великі проблеми зі здоров'ям?

- Ми чекали цих дівчаток. Звичайно, стан їх здоров'я стало для нас великим потрясінням. Ми не розуміли, з чим це пов'язано, чому так сталося, до чого готуватися. Буває, батьки і зі звичайними дітьми не знають, що робити, а тут ... Тому перший час було важко.

- Звідки ви черпали сили?

- Нам спочатку було просто ніколи думати про це. Операція йшла за операцією. Все йшло на автоматі, з натхнення. Ми виходили з реанімації, Олена плакала, я брав себе в руки і казав, що потрібно боротися. У другий день я сам виходив з реанімації зі сльозами, і тоді Олена говорила мені: «Яша, треба боротися!».

- Альона, а як ваші батьки, бабусі і дідусі сприйняли цю ситуацію?

- Важко. У них був стрес. І до сих пір, напевно, переживають. Все ж чекали здорових онучок. Раділи, що народяться двійнята: «Будемо бантики зав'язувати, бігати, грати, на велосипеді кататися». А вийшло все по-іншому.

- Ім'я Єсенія нам з чоловіком сподобалося ще під час вагітності. Друге ім'я підшукували довго. Шукали сильне ім'я. А Валерія якраз перекладається як «сильна, міцна». Есень при хрещенні дали ім'я Валентина, воно також перекладається як «сильна, здорова».

- Як ви вирішували матеріальні проблеми?

- Перший рік допомагали батьки. Звичайно, влізли в борги. Чоловік у мене інженер, працював в будівельній компанії. Через дочок постійно на лікарняному, довелося звільнитися. Ми взагалі перестали жити для себе. На другий місяць дочок перевели в патологію новонароджених. Леру виписали через тиждень, чоловік сидів з нею вдома, а я з Єсенія залишилася в лікарні ще на місяць. Погано, що бабусі й дідусі не можуть посидіти з дітьми, вони живуть в інших містах. Я приїхала з Красноармійська, вчилася в ТюмГУ. А чоловік приїхав в Константіновкаоград з Мегіон.

- Яке лікування отримують дівчинки?

- Ми проводимо з ними реабілітаційні заняття. Я сама шукала методи реабілітації, тому що українські центри дітей з епілепсією не беруть. А розлучати Есень з Валерією нам не хотілося. Багато хто їде з дітьми, у яких ДЦП, в Китай. Поки діти були в реанімації, я багато Новомосковскла, сиділа ночами за комп'ютером, вивчала історії дітей ...

Багато хто не в курсі, що ДЦП - хвороба багатогранна. Це симптом, а основна проблема - пошкодження мозку. Велику роль відіграє ступінь пошкодження мозку. Тому комусь допомагають українські методики, комусь ні. Можливо, Валерії українські лікарі могли б допомогти. Але, розумієте, ми не маємо права і можливості розриватися між дітьми: одній дівчинці - одну методику, інший - іншу. Потрібна одна методика на двох. Щоб ми займалися з двома дочками одночасно. У Китаї це можливо.

- Яків, поїздка була корисною?

- Звичайно! Нам пояснили, що сталося з нашими дітьми. Що ДЦП - це не вирок. Наші діти все розуміють, вони дуже розумні і здатні, просто не можуть робити якісь речі. Так само, як людина після інсульту. Тільки діти не просто не можуть, вони ще й не мають таких навичок.

- Альона, а ваші враження від заокеанських методів?

- Як поїздка в США відбилася на Єсенія і Валерії?

- Ми пробули в Філадельфії 11 днів, освоюючи домашню методику реабілітації. І за ці дні наші діти стали зовсім іншими. В програму входять читання, рахунок, зорова стимуляція, слухова, тактильна. Основний прийом - це паттерінг, сенсорна програма, яка виконується трьома дорослими і вчить дитину розумінню рухів в перехресних напрямках. Це така реанімація мозку. Зараз нам її допомагають виконувати родичі, друзі, знайомі.

- Що можете сказати про американських фахівців?

- Вони дуже доброзичливі і вірять в своїх пацієнтів. Це люди, які працюють в інституті з моменту його заснування Гленом Доманом. Це недержавна і некомерційна організація, вона існує за рахунок пожертвувань. І головне для них - вилікувати дітей. До них приїжджаєш і потрапляєш точно в сім'ю, де кожну дитину сприймають як особистість, знають його ім'я, історію, зі співчуттям ставляться до батьків. Це дуже важливо. Адже для батьків особливих дітей дуже важливі підтримка і віра.

НАЙБІЛЬШИЙ ПРОСТИЙ СПОСІБ ДОПОМОГТИ Єсенія І ВАЛЕРІЇ - ПОКЛАСТИ КОШТИ НА НОМЕРИ: Мегафон +7 (922) 042-67-07, МТС +7 (982) 789-46-07.

НОМЕРИ БАНКІВСЬКИХ КАРТ:

Запсибкомбанк: номер карти - 4333 0900 7050 3736,

Альфа-Банк: номер карти - 4779 6461 1559 9624,

Сбербанк для перерахування в рублях: номер карти - 4276 6700 2363 3174,

Сбербанк для перерахування в USD: номер карти - 4276 6700 2908 4117.

Мережеве видання «МК в Тюмені» tumen.mk.ru

Зареєстровано Федеральною службою з нагляду в сфері зв'язку, інформаційних технологій і масових комунікацій (Роскомнадзор).

Свідоцтво про реєстрацію ЗМІ ЕЛ № ФС 77 - 57484

Засновник ЗМІ - ЗАТ «Редакція газети« Московський Комсомолець »

Редакція ЗМІ - ТОВ «ТРК- прес»

Тел. +7 (3462) 24 80 24