Щоб вижити, їй треба стати сміливою »
У п'ятнадцятирічної Ельміри з Конотопа рідкісне генетичне захворювання - спадковий ангіоневротичний набряк. Це порушення імунної системи, яке провокує сильні набряки. П'ять років тому від цієї хвороби померла мати дівчинки, а тепер за життя бореться сама Ельміра. Але близькі переживають, що через природну сором'язливість дівчинка може не досягти того, що їй належить згідно із законом: безкоштовних ліків і лікарської допомоги.
Фото: Сергій Щедрін
«Загострення хвороби і напади у Ельміри почалися після смерті мами, - розповідає бабуся Світлана Михайлівна. - Ні, бувало ще в дитинстві, у неї долоньки опухали після імпортного пластиліну. Але нічого серйозного. Набряки обличчя і гортані почалися, коли мами не стало, - потрясіння посилило захворювання. Як тільки Ельміра понервувати, відразу десь щось опухає ».
З спадковим набряком можна жити нормальним життям, вчитися, працювати, закохуватися і народжувати дітей. Єдина умова - приймати препарат, який заповнює відсутній в крові білок, - С1-інгібітор. Вартість ліків - близько 500 000 рублів на місяць.
Довгий час організм Ельміри справлявся без препаратів, але коли хвороба прогресувала на тлі стресу, знадобилося отримати квоту. Оформлення всіх документів зайняло більше року. Весь цей час сім'ї допомагав Благодійний фонд «Соняшник» Тимура Бекмамбетова.
«Не можу відкрити очі»
Щоб отримувати безкоштовні ліки, потрібен офіційний діагноз. А його довго не могли поставити - навіть після смерті матері, коли стало очевидно, що дочка успадкувала захворювання. У 12 років у Ельміри трапився сильний напад, вона потрапила в лікарню. Але ніякої реальної допомоги там не зробили, просто поклали в палату.
О 4 ранку Ельміра прислала бабусі есемес: «Не можу відкрити очі - сильно набрякли. І все обличчя ». Бабуся подзвонила і почала кричати: «Вставай швидше! Іди навпомацки, клич в коридорі чергового лікаря! »Медсестра, коли побачила Ельміра, сама закричала від жаху. І тільки тоді дівчинку перевели в реанімацію. Бабуся ж на ранок підняла на вуха МОЗ - і Ельміра відправили з Конотопа до Москви.
«Діагноз мені поставили в московському Інституті алергології та клінічної імунології, - розповідає Ельміра. - Якщо б маму вчасно відправили сюди, вона була б жива. Мама сама знаходила інформацію про хвороби в інтернеті і говорила лікарям в Конотопі, що у неї спадковий ангіоневротичний набряк, але вони їй не вірили ».
Хвороба у Ірини, матері Ельміри, проявилася лише в дорослому віці. Лікарі не могли визначити, що було причиною раптових нападів. Коли жінка говорила лікарям, що у неї ангіоневротичнийнабряк, вони крутили пальцем біля скроні. У якийсь момент Ірина перестала вірити в медицину і здалася, хоча, за словами близьких, завжди вміла добиватися свого. За характером вона була рішучою і відкритою.
Ельміра в цьому сенсі не схожа на матір, вона, скоріше, інтроверт. Любить музику - від класичної до сучасної - і в лікарні постійно ходить в навушниках. Близько бояться, що через свою сором'язливість і замкнутості вона не зможе постояти за себе: вчасно покликати лікаря, вибити ліки, які їй належать згідно із законом. Просто буде мовчки страждати. Такі випадки вже бували.
«Без завідуючої нічого не можна зробити»
Після постановки діагнозу було багато тяганини з документами. Папа і бабуся писали в МОЗ, губернатору, в прокуратуру і Росспоживнагляд. Тільки через рік отримали квоту. Але на цьому проблеми не закінчилися. Навіть з усіма довідками отримати ліки виявилося не так просто.
«Приходимо в поліклініку, а лікар каже, що виписати препарат не можна, так як немає завідуючої, яка повинна підписати рецепт, - згадує бабуся. - Ельміра вся в плямах. Без ліки набрякли стегно і рука. Але лікар наполягає, щоб ми прийшли на наступний день.
У понеділок відправляю Ельміра вже одну. Лікар її відправляє за медкарті до завідуючої. Ельміра коштує година біля дверей, ніхто не відкриває, повертається до лікаря, а та відповідає, що робочий день закінчений. Ельміра бере талон на завтра. А я дзвоню в реєстратуру і з'ясовую, що завідувачка подмененяет лікаря в інший поліклініці. Тоді навіщо ж Ельміра посилають в порожній кабінет? Вона ж втрачає ще один день! Погрожую прокуратурою. І вони тут же виписують ліки без завідуючої ».
Хотілося б, щоб у нас до людей з будь-якими рідкісними захворюваннями ставилися уважно, а не відмахувалися
Бабуся вчить Ельміра голосно заявляти про себе і свої права, влаштовувати скандали, якщо потрібно. Адже в її випадку це питання життя і смерті. «Хотілося б розвинути в ній сміливість, - каже бабуся. - Моментами вона замкнута і зайвий раз не почне з'ясовувати стосунки. Їй здається, що сперечатися і доводити людям свою правоту марно. Їй легше відійти в сторону. А щоб вижити, їй треба стати зухвалої ».
Коли ельмире виписали звільнення від фізкультури, вчитель, подивившись на довідку, сказав, що не вважає хвороба серйозною і заняття пропускати не можна. Але дівчинка просто перестала приходити без пояснень.
«Мої друзі знають про діагноз. Деякі вчителі теж, - каже Ельміра. - Більшість ставиться з розумінням, якщо я раптом не приходжу в школу. Але це буває дуже рідко, наприклад, коли живіт набрякає і нестерпно болить. А коли опухає рука або нога, я йду на заняття.
У Москві легко спілкуватися з лікарями. Тут мене розуміють. У поліклініці Конотопа не знають такого діагнозу. Хотілося б, щоб у нас до людей з будь-якими рідкісними захворюваннями ставилися уважно, а не відмахувалися. Чому я повинна комусь щось доводити? »
«Як навчити її бути сміливою»
Ельміра вважає себе самостійною, і це дійсно так. Після смерті мами на ній молодший брат і сестричка. Дівчинка навчилася прати, готувати і прибирати. Вона добре вчиться. У майбутньому хоче стати вчителем іноземної мови. Навіть в лікарні займається з репетитором по скайпу.
«Хвороба навчила мене бути спокійною. Найстрашніше - догляд близьких або загроза життю. Все інше - дрібниці, з приводу яких не варто переживати. Папа вважає мене дорослою, довіряє мені будинок і молодших дітей. Але з боку бабусі йде постійна опіка. Я не ображаюся. Насправді ми близькі. Бабуся вчить мене боротися за себе, мовляв, вона і тато не зможуть вічно бути поруч. Мама вміла спілкуватися з людьми, і все одно ось що вийшло ».
«Поки ельмире багато в житті незрозуміло, - каже бабуся. - Вона, звичайно, знає, як непросто ліки дістати. Вони дорого коштують, і їх не хочуть давати, тому що для міста це великі гроші. Але я пояснюю, що є прокуратура, яка може зобов'язати всіх виконувати закони. Але як навчити Ельміра бути сміливою і зухвалої? І де та межа, яку не можна переходити? Як постояти за себе і при цьому нікого не образити? Як навчити її не здаватися в будь-яких ситуаціях? »
«Дитину не потрібно спеціально вчити бути самостійним»
З цими питаннями ми звернулися до психолога Благодійного фонду «Соняшник» Олександру Рунов. І ось що він відповів.
Як рідні можуть допомогти ельмире перемогти сором'язливість? На щастя, на це питання немає універсальної відповіді. На щастя - тому що будь-які риси характеру проявляються не самі по собі і для чогось потрібні людині. До тяжких наслідків у разі Ельміри може привести не соромливість, а, наприклад, пропущена консультація або неотримане ліки, тому що було незручно когось турбувати.
Дуже часто батько намагається повністю взяти на себе турботи про хронічно хвору дитину. Папа або мама вирішують, жарко йому або холодно, з ким йому спілкуватися, що він знає про своє здоров'я, в який момент повинен піти до лікаря. У такій ситуації потрібно чітко відповісти на питання: де закінчується хвороба і починається просто бажання допомогти і захистити? Дитину не потрібно спеціально вчити бути самостійним, йому просто потрібно дати можливість бути таким.
Підлітки з хронічними захворюваннями завжди стикаються з необхідністю поодинці займатися своїм здоров'ям і лікуванням. У гіршому випадку це відбувається в 18 років, коли батьків перестають пускати з «вже-ні-дитиною» в лікарню. Тоді можуть розпочатися і пропуски госпіталізацій, і пасивність у відносинах з державою, і відчуття власної самотності в боротьбі з хворобою.
Один зі способів уникнути цього - разом з дитиною з ранніх років обговорювати його хвороба і схему лікування. Для багатьох батьків це важка тема, але самі діти хвороба зазвичай сприймають як даність. Вони можуть її обговорювати, злитися на неї, але не боятися. У більш усвідомленому віці потрібно обов'язково давати дитині-пацієнтові можливість самому спілкуватися з лікарем під час прийому, задавати питання, описувати своє самопочуття.
Тим, хто хоче допомогти
Завдяки наполегливості близьких Ельміра отримує необхідні ліки безкоштовно. Але ніхто не знає, що буде завтра. Крім того, десятки сімей змушені купувати дорогі препарати самостійно. І в цьому їм допомагає Благодійний фонд «Соняшник» Тимура Бекмамбетова.
Внести свій вклад можете і ви. Для цього потрібно відправити повідомлення на номер 3443 з текстом: соняшник [пробіл] Сума, наприклад: соняшник 300. Допустимий розмір пожертвування - від 1 до 15 000 рублів.
Також можна оформити банківський переказ або скористатися платіжними сервісами.
Непереможний розум самурая: як виховати психологічну стійкість
Спосіб мислення нерозривно пов'язаний з тим, як поводиться тіло. Спортивний психолог Рілі Холанд відкриває секрети психологічної стійкості, які допомагають стати непереможним не тільки в спорті, але і в життєвих ситуаціях.
Читати статтю далі
Психосоматика: почути, що говорить хвороба
З точки зору психосоматики за нашими хворобами стоять таємні бажання, страхи і конфлікти, витиснуті в несвідоме. Іноді тільки робота з психотерапевтом допомагає зрозуміти, звідки взялися постійні застуди або болю в серці.
Читати статтю далі
Джерело фотографій: Сергій Щедрін, з особистого архіву Ельміри