Пропозиції по лікуванню

Ми можемо запропонувати консультацію і обстеження в Ізраїлі. Будемо раді організувати для Вас обстеження за мінімальною ціною, проте на жаль вартість обстеження буде щонайменше 2500-3000 доларів

Вітаю !
Прошу Вас про допомогу, якщо можливо.
Підкажіть, будь ласка, куди можна звернутися. Чи можна допомогти полегшити
життя моєї внучки. (і доньці теж), і як. Лікарі обмовили термін життя.

А раптом вони помилилися, а ми своєю бездіяльністю ведемо її до цього.
Внучці (6 років) поставили діагноз по МРТ головного мозку - МР -картина
лейкодістрофіі.Смешанная гідроцефалія. Гіпоплазія хробака мозочка.
Генетично метахроматомная і Краббе виключені.

Опис знімків МРТ: В
проекції білої речовини обох гемисфер великого мозку переважно в
перивентрикулярной області, в структурі мозолистого тіла, а також в
структурі зорових горбів, в структурі ніжок мозку, моста, в структурі
довгастого мозку виявляються зони підвищення рівня сигналу в Т2 - і FF-
режимі і від середнього до помірно зниженого рівня в Т1, з нерівними
відносно чіткими контурами.

Серединні структури не смещени.Боковие шлуночки симетричні, трохи розширені. Перивентрикулярні тканини не гідратіровани.Блока току ліквору не виявлено. Конвекситальной субарахноїдальні простору розширені в лобовій області.

ЧМН і гіпофіз без особливостей. Зменшено обсяг хробака мозочка, збільшено ликворное простір уздовж хробака мозочка в задній черепній ямці
Виключений гангліозідози.

Носієм делекціі 7 і 8 екзонів гена SMNI не є.
Порушена рухова активність, м'язова слабкість. Перестала ходити 1,5
роки тому (як думаємо ми - після перенесеної кишкової інфекції). мова
погіршується.

Інтелект поки збережений. Стала погано сидіти (опускає голівку),
погано тримати ложку (тремтять ручки), годуємо її, не варто. Втомлюється швидко (коли намагаємося робити зарядку - піднімати ніжки, плескати ручками і тд).
Контрактура пальчиків ніг. Пересуватися з нею стало складно.
Буду вдячна за будь-яку інформацію.