Лізі кунігель знову потрібна допомога німецьких лікарів - волзький комуна
Дівчинці десять років, її історію знають багато, не тільки в Самарській області, а й по всейУкаіни. Хворих бульозним епідермолізом у нас в країні налічується близько тисячі, але увагу до проблеми таких дітей привернув саме Лізин випадок, завдяки завзятості її мами, силі духу самої дівчинки і небайдужості багатьох людей.
Півтора роки тому Русфонд вже писав про Лізу ( «Недоторка», Валерій Панюшкін), тоді вдалося зібрати 841 546 руб. на перше обстеження і терапевтичне лікування в Університетській клініці Фрайбурга (Німеччина). Зараз дівчинка почуває себе набагато краще, але щоб вести повноцінне життя, наскільки це можливо в її ситуації, ходити в школу і дружити з однолітками, потрібно продовжити лікування.
Дітей, хворих бульозним епідермолізом, називають дітьми-метеликами. Якщо доторкнутися крила метелика, можна пошкодити лусочки, їх покривають, і метелик більше не зможе літати. Навіть легкий дотик або тертя об шкіру дітей-метеликів викликає поява на ній пухирів і довго не гояться ран. Бульозний епідермоліз у всьому світі вважається хворобою невиліковною, але завдяки сучасним методам лікування в Європі і Америці хворі бульозним епідермолізом живуть повноцінним життям, навчаються, працюють, займаються спортом. Хвороба постійно вивчають, в Америці, наприклад, для цього навіть створено спеціальний інститут, і перші результати його роботи обнадіюють. ВУкаіни ж про бульозної епідермолізе знають мало. Діти з таким діагнозом живуть в повній ізоляції від зовнішнього світу і з постійним болем.
За рекомендацією наших лікарів мама Лізи - Юля перев'язувала рани дочки (тобто, по суті, все тіло) звичайними бинтами, які тільки сильніше натирали шкіру дитини. За рекомендацією німецьких лікарів Юля стала купувати спеціально підібрані для дівчинки перев'язувальні матеріали, вони тонкі і м'які. Все одно боляче, і кожна перев'язка займає близько чотирьох годин, але тепер Ліза хоча б вже не лежача хвора, вона ходить з мамою в кіно, на прогулянки, катається влітку на велосипеді, навіть ванну може приймати - а це величезний успіх для дитини з важкої формою буллезного епідермоліз.
Два місяці тому дівчинку подарували собаку, крихітного той-тер'єра Анька, вона крутиться біля ніг, як дзига, і спокійно сидить тільки на руках у Лізи, при цьому не дряпає і не кусається - відчуває, що треба берегти господиню. Ліза теж знає правила: не грає з молодшими братом і сестрою, вони ще маленькі і дуже активні - раптом поранити, рухається дівчинка повільно і обережно - болять ноги, а ще болять очі. Говорити Лізі важко, доводиться прислухатися до кожного її тихому слову - зовсім недавно у Фрайбурзі дівчинці видалили майже всі зуби, вони зруйнувалися (карієс - ще один підступний супутник буллезного епідермоліз). Операція тривала довгі шість годин, і німецькі лікарі провели її по-справжньому блискуче. Тепер нове завдання - хоча б часткове протезування, щоб можна було їсти тверду їжу, та й просто посміхатися, Ліза це вміє і дуже хоче: посміхатися, базікати з подружками, стрибати. У ній дуже багато енергії і любові до життя.
Юля каже, що Ліза жахливо боялася стоматологічної операції, особливо наркозу. Тому після виписки вони відразу пішли в парк розваг, каталися там на водних гірках, Ліза сміялася і кричала від захоплення. Юля ще ніколи не бачила в очах дочки такої радості.
Лікування треба продовжувати, але вУкаіни лікарі не знають, що робити. Так що лікарі, дівчинці психолога не можуть знайти. А потрібні ще й окуліст, і стоматолог, і гастроентеролог, і ортопед, і як можна швидше.
Допомогти можуть в Німеччині, але коштів для лікування за кордоном у батьків Лізи немає. У родині троє дітей, батько - військовий, підпали недавно під скорочення. На імпортні перев'язувальні засоби йдуть величезні гроші.
За логікою, медичні потреби дітей з рідкісними генетичними захворюваннями повинні бути турботою держави. І держава піклується. Після декількох звернень і дзвінків, в тому числі і від журналістів «Першого каналу», Лізі видали імпортні перев'язувальні засоби на рік. Тільки виявилося, що замість великих і м'яких, як павутина, видали маленькі і жорсткі, які не можна використовувати для Лізи. Але не все так погано. У зв'язку зі звільненням Лізиного тата зі Збройних сил родині дали велику квартиру в Самарі. Дякуємо! Але тільки в цьому немає заслуги медичного відомства.
Для лікування Лізи Кунігель не вистачає 481 632 рублів
Любі друзі! Якщо ви вирішите допомогти Лізі Кунігель, нехай вас не бентежить ціна порятунку. Будь-яке ваше пожертвування буде з вдячністю прийнято. Гроші можна перерахувати в благодійний фонд «Допомога» (засновники Видавничий дім «Коммерсант» і керівник Русфонд Лев Амбіндер). У свою чергу «Допомога» негайно переведе ваші пожертви на рахунок Університетської клініки міста Фрайбурга (Німеччина) і відзвітує по виробленим витрат. Дякуємо.
Експертна група українського фонду допомоги