Як подолати паралізуючий материнський страх - ростити хворої дитини - українська газета

За даними Міністерства охорони здоров'я, за останні п'ять років в нашій країні число дітей з обмеженими можливостями зросла на 10%. 600 тисяч сімей виховують хворих дітей. Багато сімей розпадаються. Папи, як правило, не витримують космічних перевантажень, і дітей виховують матері-одиночки. Як вижити і не зламатися? Як подолати паралізуючий материнський страх - ростити хворої дитини? Як жити, коли здається, що життя скінчилося? Кореспондент "РГ" спробувала знайти відповіді на ці питання.

З Катею Заенковской з Мінська ми познайомилися в поїзді. Особа в бездоганному порядку, пряма постава, манікюр і брутально, який мені залишалося безпомічно уточнити: "Ви - стерва?" "Ні, - відрізала вона. - Я одинока мати, яка виховує хвору дитину". Прощалися друзями. Трохи згодом я зателефонувала Каті до Мінська, щоб поставити їй запитання, як вистояти і перемогти самотній мамі, що залишилася наодинці з дитячим діагнозом "безнадія".

Заміж за лондонського денді

Разом з Машею Катя навчилася радіти життю по-справжньому. Фото: З особистого архіву Катерини Заенковской

За прогнозами лікарів, Катина дочка Маша не повинна була посміхатися, ходити, говорити, жити. У Маші рідкісне генетичне захворювання. Зараз Маші вісім років, але її розумовий розвиток залишається на рівні немовляти. До народження Маші в Катиной біографії була і біль (у 20 років вона втратила батьків), і казка з глянцю: подруга запросила її в гості до Англії. Там Катя зустріла "його".

Він - лондонський композитор, красивий, розумний. Вона - нескінченно сидить на дієтах красуня з обкладинки "Вог". У 26 Катя вийшла за нього заміж. За час нашої розмови вона ні разу не назве колишнього чоловіка на ім'я, тільки зневажливо-відсторонено - "він" або "композитор".

Про свою "життя до Маші" Катя розповідає з легким сарказмом.

- Два роки наше життя було суцільною світською тусовкою. Мені вже стало набридати. В один прекрасний момент я починаю рости в усі сторони, УЗД показує 11 тижнів. Композитора від такої новини аж захитало. Думаю, прийде в себе, не готовий. Я злізла з дієти, їм так сплю. ( "Маш, не кричи", - раз у раз звертається Катя до дочки.)

Неготовність чоловіка і історії про закордонних чоловіків, які не віддають дітей, налаштували вагітну Катю на втечу додому. Набрехавши чоловікові, що відправляється в Мінськ продати машину і здати квартиру, вона вирішила народити і зробити дитині документи в рідній Білорусі.

Шкода мене? Приходьте гуляти з Машею

- Приїхала додому, сказала йому, що лікар заборонив летіти. Ми посварилися, я залишилася. У мене йога, танці для вагітних, 3D-кіно про Машу в животі. Народжую в свій день народження, в 30 років. Індивідуальний догляд, спецпалаті. Через два дні Машу забирають в реанімацію. І все. Життя під укіс.

"Заберіть ваш гербарій"

- Машу я забрала через три тижні, - каже Катя. - Її винесли і сказали: "Заберіть ваш гербарій, ось список хвороб". Навіть квітів не взяли.

В "гербарій" Катя не повірила. Вона була впевнена, що такого з нею бути не може, а якщо і сталося - все можна виправити.

- Взяла Машу, приїхала додому і почала з заліковування ран. Три тижні в лікарні дитина пролежала на одному боці: за вухом доріжка від харчування. У неї боліло все. Вона кричала без перепочинку і перші дев'ять місяців провела на моїх руках. Я не знала, що робити. Бігала по лікарях з виряченими очима і орала: "Продам печінку, тільки зробіть мені назад здорову дитину!" Через три місяці після народження за гроші, через знайомих, ми потрапили на кафедру генетики, нашу кров відправили до Німеччини і прийшов жахливий відповідь: "Хромосомная трисомия 8, наявність маркерних хромосом".

За підрахунками вчених, трисомія 8, синдром Варканові, випадає на одного з п'яти тисяч новонароджених. У машинному "списку хвороб" крім генетичного діагнозу значився вроджений порок серця, затримка розвитку, неправильні нирки та інше.

Щоб врятувати Машу, Катя перепробувала все: неврологи і ортопеди, платні і безкоштовні, нескінченні масажі, плавання, грязелікарня, іпотерапія, якісні препарати. У дев'ять місяців вона посадила дочку на коня, а в 2,4 року Маша пішла своїми ногами. Для Каті це була найбільша перемога.

- Знаменитий невролог Білорусії, піднявши Машу за ноги вгору головою, сказав: "Це навіть не овоч, це кабачок, - розповідає Катя. - Ви молода, красива, віддайте її, поки не пізно". Він мав на увазі, що далі буде важче, а здати важче. Я відповіла: "Спасибі, до побачення". Ми прийшли до нього своїми ногами в два з половиною роки. Він сказав: "Буває".

За маленькі і великі подвиги потрібно було платити. Катя продала свою однокімнатну квартиру і купила кімнатку в комуналці. Грошей вистачило на перші два роки Машиною життя.

- Я була в жаху, - каже Катя. - Після життя за кордоном одружена з відомою людиною - раптом цей кошмар: "Не заважайте працювати, як ви набридли зі своїми інвалідами". Спочатку все робила на свої гроші. Потім скінчилися і гроші, і здоров'я. І тоді нам дуже допоміг Белоукраінскій дитячий хоспіс та його директор Ганна Горчакова. Вона вибила нам одну реабілітацію, іншу і сильно підтримала мене.

"А кому вона потрібна?"

Маша така ж сильна і життєлюбна, як мама. Фото: З особистого архіву Катерини Заенковской

- Маша весь час була або на руках, або в колясці. Їй потрібно було постійний рух. І я рухалася. Хліба з'їм шматок, і ладно. Коли я знайшла хоспіс, мені прислали медсестру Марію, яка витягла мене за вуха з того моторошного стану, постійно нагадуючи: "Ти здохнеш, а кому вона буде потрібна?"

(Ніби на підтримку цієї простої істини заплакала Маша. Катя відволікається від розмови і жалібно просить її: "Вставай, ну вставай, ну будь ласка".)

- Як не зі мною було, - згадує Катя. - Дев'ять місяців ревіла нон-стопом до закупорки слізних залоз. Дороги не бачила. З Машею на руках мені прооперували одне око, через тиждень - другий. Я виглядала як божевільна. У мене було постійне теловичітаніе (від Катиних 72 кг без всяких дієт залишилося 50), Маша на руках, кімната в комуналці. І у всьому цьому я була одна.

Коли Катя повідомила своєму чоловікові про народження дочки і проблемах, він сказав: "Сама винна. Ти ж мене підманула, що ти хочеш?"

- Так, я його обдурила, - погоджується Катя. - Потім розкаялася. Але пізно. Замість того щоб піти в консульство і вписати батька, я, горда, в графі "батьківство" поставила прочерк. І не можу собі цього пробачити.

Композитор розлучився в односторонньому порядку, і консул сказав, що вже нічим допомогти не може.

- Мої співчуття і ненависть змінювалися приниженням: "Будь ласка, завтра оперують серце, хоча б подзвони".

Дочка і "він" - одна особа, ксерокопія. Машу він бачив тільки на фото. Коли доньці виповнилося три з половиною роки, Катя відправилася до колишнього чоловіка.

- Він почав розповідати, що я зробила свій вибір, що у нього ситуація і т. П. Я вліпила ляпас. Повернулася задоволена.

"Мамочка, ріжте пуповину"

- Є мами, які упиваються своїм горем, у мене інша позиція, - розкриває Катя рецепт свого життєлюбства. - Я переключилася на позитив: Маші виписали окуляри - ах, який у нас інтелектуальний вид. На таке сприйняття я перейшла тільки років зо два тому. До цього я пройшла через страшні моменти.

- Це була межа, не було надії ні на що, - каже Катя. - Мені хотілося тільки спати. Лікарі говорили: "Що ж ти наша розумниця-красуня себе живцем ховаєш, їй же все одно". І я відвезла її на соцпередишку. Лікуючий лікар закладу душевно переконав: "Мамочка, ріжте пуповину, нічого не трапиться з вашою золотіночкой". Віддала Машу, думала, в Таїланд полечу, відпочину. Але не було стикувань рейсів, потрібно було чекати 18 годин в аеропорту.

- Приїхала додому і розумію - не можу. Я можу назвати це як завгодно - перепочинком, відпочинком, будь-яким красивим словом. Але я ж розумію, що своїми руками привезла дитину помирати до в'язниці.

Три ночі Катя не спала. Наливала в стакан води і думала: "А чи не хоче пити Маша?"

- Коли приїхала за нею, мене накрила така хвиля каяття й сорому, - Катя навіть уповільнює темп розповіді. - Я увірвалася на поверх з криком: "Мені втрачати нічого! Все, що у мене було, я вам привезла". Забрала Машу з температурою 39. Вона вже не могла жувати і ходити, була вся покусана іншими дітьми. Тут же поїхала до виконкому, який давав напрямок, зі скаргою. Там відповіли: "Ви ж самі привезли дитину і підписали папір, що офіційним опікуном стає ця установа. Що ви очікували, мамочка? Нормальні умови, годівля п'ятиразове".

Маша - це щось святе, вона дає мені сили жити

Катя обурено мовчить і знову намагається пояснити ту ступінь розпачу, яка змусила її віддати дочку.

Після тих трьох днів "перепочинку" Катя два тижні стояла перед Машею на колінах.

- Я не можу засудити батьків, які здають своїх дітей, - каже вона. - Краще так, ніж спитися або закінчити самогубством. Є мами, які фізично не можуть вийти на вулицю з дитиною, який вже 50 кг важить. Вони сіли в "Фейсбук", створили ілюзію життя. Я і таких мам не звинувачує. Але я знаю і інших мам, які живуть в усьому цьому 25 років, і ведуть бізнес, приїжджають на крутих автомобілях. Мене зводить з розуму від радості за них, я думаю, Господи, де у них сили?

Рахунок на 16 тисяч євро

Сучасна мама повинна вміти і встигнути все. Неуспішні не викликають захоплення. Незвичайний дитина "автоматом" перетворює маму в "дівчинці". Але Катя перемогла і тут. У три з половиною Машиних року вийшла на роботу. Через чотири купила квартиру.

- Я зустрічала на машині туристів ночами, відвозила їх в готелі, поки Маша з нянею. Днем показувала їм Білорусію. Коли я йшла народжувати, у мене було 18 тисяч доларів, а в три Машиних року - тільки борги.

Катя оббивала пороги благодійних фондів, спочатку обіцяли, але, вивчивши діагноз, відмовляли. Один з фондів підтримки відмовив, але запропонував зняти репортаж. Знімали весь день.

Поки суспільство шкодувала, Катя здобула ще одну перемогу: Машу допомогли влаштувати в Центр корекції і розвитку для дітей інвалідів, одним словом, в дитячий сад. Поки Маша в саду, Катя заробляє гроші і дякує Богові за везіння.

- Ми хоча б на своїх ногах, - радіє вона. - Але я до сих пір боюся відкату назад. Тому ми постійно їздимо по реабілітації. І всюди лікарі за нас раді. Коли вони бачать її діагноз, думають, що я привезу їм труп на візку. А до них приходить лялечка, із зайвою вагою, обіймається, посміхається, намагається щось розповісти. Машка взагалі дуже сильна. З дев'яти місяців ми їздимо з нею на машині по Європі на реабілітації. Насправді я хочу тільки одного, щоб хоча б ось так триматися. Я в неї вірю. Якби я спочатку думала, що вона ніяка, то нічого б і не вийшло. Зараз хочу потрапити до Ізраїлю, там є нові технології навчання мови. Вже надіслали рахунок на 16 тисяч євро.

гламурні думки

У Каті, як у будь-якої людини, є друзі. Одна подружка навіть доглядала її і Машу, коли їх звалила температура під 40. Але в основному друзі дзвонять Каті, коли їм погано. "Ой, ми цього року не з'їздили на море, ах, не можемо купити новий автомобіль. Я кажу:" Приїжджайте! "Приїжджають, і депресія у них проходить.

Катя стверджує, що вісім років тому вона сама була такою, але Маша здорово її перевиховала.

- Вона зробила мене іншою людиною. З тієї, якою я була в минулому, я б не дружила.

Катя барвисто описує образ "гламурної малишечкі, яка спить до обіду і весь час в себе що-небудь втирає".

- Мама була дуже заможна, директор ресторану, - розповідає Катя. - Я не знала, що хтось десь голодує і в чомусь потребує. Я такі речі про себе згадую. Заходжу якось в магазин. Біля прострочених фруктів стоїть молодий худенький тато, молода мама і брудний дитина, вибирають банани. А я, корова, про себе думаю - навіщо (Катин тон стає гордовитим) плодяться ці люди, електорат смердючий, їх стерилізувати треба. Уявляєте? Напевно, я сама б не змінилася ніколи, якби не Маша.

Однозначно - бути

Психологи стверджують, що мами »не таких" дітей дратівливі, агресивні, недоброзичливі і нестримані.

- Мені дійсно говорять, що я занадто агресивна, - підтверджує Катя. - Напевно, треба виплеснути образу, яка всередині. Ці погляди на вулиці. Мене ображає, коли мене жаліють. Але головне, мені весь час страшно за Машу, що її скривдять.

Катя каже, що суспільство і держава змушують її весь час доводити своє право на життя. Вона згадує неприємну історію з сестрою Наталії Водянової і розповідає свою.

- Уявіть, зона з басейном. У дитячому - немовлята. У дорослому немає підйомника. Я її в коло встромила, кинула в басейн, потім хапаю найближчого мужика за руку: "Чоловік, ви чоловік? Ви м'язи в тренажерному залі качаєте, щоб в трусах красиво стояти? Допоможіть, будь ласка, дістаньте мою золотіночку". Чоловікові соромно, а у мене варіантів немає. Там же адміністратори нас зупиняють: до загального не можна без підгузника. В Інтернеті бачу: підгузники для басейну до 15 кг. Кажу: "Квиток сплачений. Шезлонг теж. Чому вона не має права бути в басейні? Зупиніть мене, якщо я не права". Люди плещуть у долоні і розступаються.

Тепер Катя спокійно відкриває двері в будь-який заклад і пояснює, що вона сяде з Машею там, де зручно. На перший погляд, це егоїстична поведінка, насправді "установка не образити Машу" виникло після тієї самої спроби "відпочити".

- З тих пір я думаю, що Маша - це щось святе, бо вона, дійсно, дає мені сили жити. Бути чи не бути - це вже не моє питання. У мене однозначно - бути. Зараз, коли прийшов момент смирення, стало ясно, що всі крапки розставлені, а мені потрібно організувати наше життя так, щоб Маші було добре, ну і мені непогано. Тому що, якщо мені буде погано, Маші не буде добре.

Цієї осені Маша пішла в школу.