Як пережити смерть і страждання близьких
Собачка на рідкість мила і тримається з великою гідністю. В її очах легко прочитати: І в бідності гідна чеснота
будинок Пашкова

З книги Фредеріка де Грааф, доктора Першого московського хоспісу
"Розлуки не буде" - безстрашна книга безстрашну людину. Вона не про мужність перед лицем страждання і розлуки, що заподіюються хворобою і смертю, не про награний оптимізм, але про милість і про любов, яка сильніша за страх. Книга Фредерики де Грааф не закликає "триматися": це пусте слівце для вмираючої людини і для люблячих його - перевірено на собственнное досвіді. У досвіду, записаного в цій книзі, інші підстави, набагато глибші, ніж стоїцизм. Можна спертися на особистий лікарський і серцевий досвід Фредерики де Грааф, на сотні спостережень і наведених нею прикладів, щоб спробувати перестати боятися як смерті, так і життя.
Людина може бути пов'язаний, не вільний у тому, що з ним відбувається (нездоланна сила обставин), але він залишається вільним у своєму ставленні до того, що з ним відбувається. Часто страждання змінити ніяк не можна, але можливо змінити ставлення до нього.
Слід сказати, що Фредеріка де Грааф - віруюча людина, і виходить з тієї простої християнської істини, що у Бога всі живі. Багато років тому вона приїхала в Україну з благословення митрополита Антонія Сурозького і присвятила своє життя помираючим людям. У головному її книга слід духовного досвіду владики Антонія, який також був по світській освіті лікар. Мати владики Антонія вмирала від раку у нього на руках. Його книга "Життя. Хвороба. Смерть" - дорогоцінний керівництво для всіх нас, кому одного разу доведеться вмирати.
Крім того книга Фредерики де Грааф - це лікнеп. У ній містяться найважливіші відомості по догляду за безпорадними і про настання термінальної стадії, яку важливо вміти визначити, щоб не посилювати і без того важкий стан, що минає від нас людини. Ця практична інформація робить книгу ще і незамінним посібником. З люб'язного дозволу видавництва "Никея" ми публікуємо фрагменти, присвячені турботам не тільки про душу, а й про тіло.

Фредеріка де Грааф. З особистого архіву
Визначення стану хворого по його тілу
Коли хворіє людина знаходиться без свідомості або в напівзабутті і ми не можемо дізнатися у нього безпосередньо, турбує його що-небудь чи ні, саме з виразу його тіла ми можемо визначити його стан. Якщо пацієнт мається, не може знайти собі місця, у цього можуть бути як фізичні, так і душевні причини. Фізичні причини: запори, переповнений сечовий міхур (часто перед самою смертю не вистачає сил самостійно випустити сечу), болі, високий тиск і супутні йому головні болі (особливо часто це спостерігається при пухлини мозку).
Душевні причини: людина відчуває себе залишеним близькими; у нього важко на душі (наприклад, через непрощені образ).
По тілу можна визначити, скільки приблизно часу залишається до смерті. Симптоми наближення кінця: загострення крил носа, зміна кольору навколо губ (поява білизни), посиніння пальців і колін, порушення дихання (апное), зміна серцебиття (аритмія, асистолія) і ін. Через те, що серце і легені працюють менш активно , шкіра може стати більш холодної, а також можуть з'явитися хрипи в легенях (набряк легенів).
Коли людина стоїть прямо перед смертю (особливо часто це спостерігається у дітей і підлітків), незадовго до смерті запановує якась особлива тиша, іноді навіть буває відчутний особливий молочний запах, як у новонароджених дітей.
Нерідко за виразом очей хворого, навіть якщо він в комі, видно, що він спілкується з кимось невидимим з іншого світу. Очі змінюються: з тьмяних стають яскравими, сяючими і, судячи з руху очей, вони стежать за кимось, дивлячись вгору, в стелю або перед собою в узголів'я ліжка. Це досить часто буває у дітей і підлітків, але спостерігається і у дорослих, незалежно від того, віруючі вони чи ні.
Майже всі хворі, з якими я зустрічалася - зовсім невіруючі, віруючі лише «на четвертинку» і справжні, глибоко віруючі - всі вони, чи то з подивом, чи то суміленіем, то чи з радістю і зовсім без страху, бачили перед самою смертю реальність невидимого світу. Особисто мене ці спостереження надихають і дають глибоку надію на милість Божу і наше спасіння.
Буває, що в очах пацієнта перед смертю з'являється якась неземна краса. Це завжди говорить мені про те, що кінець близький.
Еріку було 60 років. У нього була пухлина мозку, він переніс інсульт. За словами дружини, Ерік був дуже товариською людиною. Але після інсульту він міг насилу сказати лише кілька слів, і це його дуже гнітило. Ноги у нього відмовили, ходити він не міг. В один з вечорів я зайшла до Еріку в палату і раптом побачила ту неземну красу в його очах, яка була мені знайома як ознака наближення смерті, переходу. По очах Еріка було зрозуміло, що він когось бачить з того світу. Його дружина, яка сиділа поруч з ним, сказала: «Як дивно! Начебто він несповна розуму ». Я промовчала і подумала, може бути, завтра-післязавтра він помре. Так і сталося. Через два дні він перейшов в той світ, з яким вже почав спілкуватися.
Дивно спостерігати, що після смерті людини його вигляд часто змінюється: все сліди болю і зморшки страждань потихеньку зникають, особа світлішає (чомусь це особливо впадає в очі у підлітків). Мимоволі згадуєш слова з відспівування, що людина перейшла в область, «де немає ні хвороби, ні печалі, ні зітхання». Людина перейшов в ту Життя, де ми ще не можемо бути.
Довіра через звернення до тіла пацієнта
Нагадаємо, що пацієнт завжди відчуває те, як ми торкаємося до його тіла. Це може бути зроблено різко, грубувато, механічно або ж ніжно, з благоговінням і трепетом. Залежно від цього хворіє людина або рас покладається довірою до нас, або замикається в собі.
Якби ми поставили себе на місце хворого, уявили собі, як він дивиться на нас знизу вгору, лежачи на своєму ліжку, а ми «стирчимо» високо над ним, розглядаючи, іноді вельми безцеремонно, його рани, ми вели б себе по-іншому : куди більш чутливо і ніжніше.
Тим, як ми сидимо або стоїмо, ми передаємо наше ставлення до хворого. Бажано, наприклад, під час лікарського обходу, не стояти над пацієнтом, а сісти поруч. І, якщо це можливо, вибрати положення на рівні очей хворого або навіть нижче. Так ми без слів говоримо про те, що поважаємо його і вважаємо в чомусь вище нас (адже ми не знаємо, що значить так серйозно хворіти і стояти перед смертю).
Варто підкреслити, що родичам, які довго доглядають за своїми хворіють близькими, слід (без будь-якого почуття провини) на короткий час передавати медперсоналу турботу про пацієнта і відлучатися, щоб набратися сил. На думку деяких, родич, який чи близької людини в лікарню або хоспіс, робить мало не зрада. Ті, хто так судить, недостатньо добре розуміють, що далеко не завжди можливо добре доглядати за хворим в домашніх обставинах. Хворий може багато важити, його може бути важко регулярно повертати, щоб не з'явилися пролежні. Буває необхідно знеболювання,
яке будинку дуже важко забезпечити. Крім того, у людини, що не має професійного досвіду, догляд за тяжкохворим неминуче викликає почуття невпевненості, страху, і ці тривоги природно передаються самому хворому і погіршують його стан.
Коли людина знаходиться в хоспісі, страхи в більшій мірі відпадають. Звільняється час, для того щоб спокійно бути поруч з коханою людиною і просто говорити з ним про те, що для нього важливо.
Часто родичам здається, що вони нічого не можуть дати хворому, коли він вже при смерті. Але варто пам'ятати, що присутність близьких вкрай важливо, тільки воно дає пацієнтові можливість розслабитися і відчувати себе захищеним. Я багато раз спостерігала випадки, коли хворий, уже стояв перед смертю, раптом «оживав», коли приходили близькі - він рожевів, його дихання ставало більш рівним, і смерть на якийсь час відступала.
Дуже важливо вміти «бути» поруч, а не весь час щось «робити», оскільки «роблення» часто свідчить про страх, тривогу з боку родичів. Просто сидіти поруч і прямо дивитися в обличчя тому, що відбувається, набагато складніше, ніж метушитися і ховатися за справами.
Справа не в тому, щоб заперечувати існування страхів (в тій чи іншій мірі вони неминучі), а в тому, щоб наші страхи і тривоги не опановували нами повністю і не впливали на хворого.
Тіло - НЕ оболонка
Важливо підкреслити, що тіло не оболонка, хоча так часто говорять. Тому необхідно з повагою і трепетом ставитися до тіла людини, якого ми любили протягом усього життя. Особливо яскраво виражено повагу до тіла в право- славному чині відспівування, адже для православних віруючих тіло має таке ж значення, як і душа. «Тіло - не одяг, і ми не просто скидаємо його. Це тіло настільки ж реально, як реальний весь людина, як реальна душа. Тільки в єдності тіла і душі ми є повним людиною. Цю думку висловлює несподіваним, може бути, так само вражаючим чином св. Ісаак Сирин, який, кажучи про тіло, пише, що вічна доля людини не може визначитися раніше воскресіння тіла, тому що тілу нарівні з душею належить вибрати і визначити вічну долю людини; сенс цього вислову таємничий для нас, тому що ми не в змозі уявити, як це можливо. І проте - так: я - це моє тіло, так само як і моя душа. І людину можна рас розглядати тільки в цілісності »
Через тіло, через нашу тілесність ми висловлюємо свою любов, свою ласку, всі свої емоції. Я хотіла б поділитися одним випадком, який запам'ятала на все своє життя.
Це було в Англії, в одній великій лікарні. Я сиділа в лікарняному коридорі з Нікі - мамою п'ятирічної дівчинки, якій в цей самий момент робили операцію на серці. Ми вже дуже довго і з нетерпінням чекали вістей перед дверима в операційну, коли вийшов лікар і з болем повідомив: «На жаль, ваша дочка померла». Ніки відразу ж впала на підлогу, довго кричала і билася, всім своїм тілом висловлюючи ту невимовну душевний біль, своє горе і відчай, невира- зімие ніякими словами, - єдиним виходом для них було тіло: його руху і крик. Я була дуже вдячна лікаря за те, що він не зупиняв її. Очевидно, він зрозумів, що тільки так, через тіло, починається гостре, необхідне і абсолютно природне переживання горя. Він зрозумів, що саме тіло грає зараз важливу роль в переживанні горя і не вдавався до транквілізаторів або до порожніх утеші- тельним словами, вважаючи, що це процес, який необхідно пережити, а не придушити. Він також зрозумів, що перед обличчям такого страждання можна тільки благоговійно мовчати.
Ще один приклад, вже з життя Московського хоспісу.
П'ятирічний хлопчик Кирило лежав у нас з діагнозом «пухлина мозку». Поруч з ним постійно перебувала його мама Катя. Коли Кирило помер, Катя довго кричала на весь хоспіс. Вона відмовлялася від потіхи, від слів і обіймів медсестер, від заспокійливих препаратів. Вона давала нам зрозуміти: «Дайте мені спокій, не чіпайте мене, я одна в своєму горі!» Вона опустилася на підлогу і почала гойдатися вперед-назад. Це тривало довго - майже півгодини. Ми з медсестрою мовчки присутні поруч, готові допомогти, якщо це знадобиться і якщо вона цього захоче. Коли медсестра пішла, ми з Катею залишилися наодинці. Поступово вона перестала розгойдуватися, сльози висохли. Через деякий час, Катя подивилася мені в очі і сказала: «Як дивно, зараз немає сліз і дуже тихо всередині». Їй було необхідно висловити свій біль через тіло, щоб мужньо, до дна, прожити всю глибину горя.
Що робити, якщо хворий не в силах говорити?
Насправді, важливіше відповісти на питання: «чого не робити?». Дуже часто в присутності хворого, який знаходиться без свідомості, близькі запитують: «Скільки це буде тривати?» Тобто: «Коли ж він, нарешті, помре?» Або починають обговорювати похорон та інше. Уявіть, що б ви відчували, якби самі ось так лежали, все чули, але не могли навіть подати знаку! Нагадаю: людина в комі до самого кінця всі чує і все розуміє, хоча і не може реагувати.
Коли люди в присутності людини, що знаходиться в комі, вголос будують плани, це свідчить про те, що вони живуть в майбутньому. Необхідно вчитися жити в сьогоденні, відсікаючи всякі прогнози і не будуючи планів. Єдина реальність - це людина, яка зараз перед нами. Якщо усвідомити, наскільки думки і внутрішні переживання близьких впливають на хворих, стане ясно, яка велика відповідальність лежить на нас. Безумовно, пацієнтам передається все, хоча не завжди це очевидно.
Часто родичі думають, що немає сенсу бути поруч, якщо хворий ніяк на них не реагує. Насправді присутність близької людини до самого кінця дуже багато дає вмираючому, в якому б стані вона не перебувала. Якщо немає можливості спілкуватися словами, завжди можна передати свою ласку і турботу через дотик.
Мій досвід говорить про те, що вмирати в одіночестве- це дуже важке випробування. Якщо рідні не просто сидять у ліжку, а обіймають хворої людини своєю любов'ю, зігрівають своїм серцем, - це може навіть поліпшити його фізичний стан. Бувало, що смерть на якийсь час відступала, коли поруч з вмираючим опинявся хтось із близьких.
Само собою зрозуміло, що фізичний догляд для людини в комі важливий так само, як для людини в свідомості. Він не тільки все чує, а й все відчуває. Тіло потребує дбайливого ставлення, йому повинно бути комфортно. Людина в комі відчуває біль так само, як інші люди, і по виразу обличчя можна визначити, болить у нього щось чи ні. Дуже важливо щодня вимірювати тиск, особливо у хворих з пухлиною мозку. При підйомі артеріального або внутрішньочерепного тиску може сильно боліти голова. Звичайно, слід стежити за сечовипусканням, перевіряти стан сечового міхура (якщо не поставлено катетер). Треба спостерігати за положенням тіла хворого. Як лежить його голова, не закинута чи? Зручна у нього подушка? Чи не треба змочити очі і губи? Ми краще зрозуміємо, чим допомогти, якщо поставимо себе на місце хворіє. Можна задати собі питання: «Чого б я хотів, якби лежав в цьому ліжку?» Хворіє людина не якийсь інший, він не відрізняється від нас, він такий же, як ми.
У хоспісі лежав шістнадцятирічний підліток з трахеостомою. Місяцями він не міг говорити і тільки очима давав знати, що йому потрібно. Я відчула, що з ним треба поговорити про те, що у нього на душі. «Тобі, напевно, важко. Ти не можеш нам сказати, коли ми робимо щось не так, не можеш крикнути: "Ідіть геть, ви мені набридли" », - сказала я молодій людині. Він подивився на мене і морганням очей дав зрозуміти, що дійсно так і є.
Коли людина втрачає здатність говорити, наприклад, через інсульт, через пухлину мозку або через трахеостоми - ті, хто знаходиться поруч, часто починають ставитися до нього, як до дитини (це в кращому випадку), а то і зовсім уникають спілкування з ним або спілкуються механічно. І тут я знову раджу запитати себе: «А чого б я хотів на його місці?»