Батьки не розуміють, як отримати для дитини незареєстровану ліки

Друзі, службі «Милосердя» зараз дуже потрібна ваша підтримка! Деякі великі благодійники були змушені скоротити пожертви, і поки не всі втрати нам вдається заповнити. Але ми не можемо залишити без допомоги самих слабких і нужденних. Допоможіть нам продовжити нашу роботу!

Керівник православної служби допомоги «Милосердя» єпископ Орєхово-Зуєвський Пантелеїмон

Ліки - препарат Сабріл для дитини з туберозний склерозом - було отримано в Консультативній відділенні Центру Орфа захворювань Морозовський дитячої лікарні. Про порядок отримання таких ліків розповідає голова Асоціації хворих туберозний склерозом Єва Стюарт.

- Як же оформляється отримання препарату, яка не зареєстрована на терріторііУкаіни?

- Відразу уточнимо: отримання препарату, яка не зареєстрована на території Укаїни, але консиліумом і лікарською комісією призначеного дитині по життєвими показаннями.

- Тобто, перша умова отримання такого препарату - запис у картці дитини про те, що йому призначено саме цей препарат, і ніякий інший?

- Так, перший крок до отримання препарату - це підтвердження лікарського консиліуму і лікарської комісії клініки федерального (НЕ регіонального!) Значення про те, що дитині цей препарат підходить і не підходять препарати, що мають офіційну реєстрацію вУкаіни.

При цьому запис про те, що не підходять наші препарати, виникає, як правило, поки йде підбір відповідного ліки. Коли всі можливості всередині країни вичерпалися, ми озираємося на світову практику. Хотілося б, щоб ми відразу на неї орієнтувалися, там є протоколи лікування, відпрацьовані десятиліттями, але у нас, на жаль, практика трохи інша.

- МОЗ робив заяву, що при необхідності у нас препарат видають протягом п'яти днів.

- Давайте все-таки почуємо МОЗ і те, що він говорить. МОЗ не обіцяв нам препарати. МОЗ обіцяв нам за п'ять днів дозвіл на ввезення цих препаратів. Дозволи видаються юридичній особі, але воно може бути видано і батькам. Але, якщо б у мене була така ситуація, то мені дозвіл не потрібен - я ввезено препарат сама. А якщо дозвіл дають юридичній особі, то де я - батько - знайду це юридична особа і чим я його мотивуючи? Тобто, я повинна йому втридорога заплатити за цей препарат? І хто взагалі заплатить за цей препарат?

За конституцією наші діти повинні бути забезпечені життєво необхідними препаратами. І там немає слова «дозволений» або «недозволений». МОЗ видає дозволи: він благословляє: «Ідіть і везіть». Хто везіть? Як? Звідки? Він повинен не «вирішувати», а «забезпечувати», але він цього не робить.

Більш того, можливо, вУкаіни є людина, яка отримала дозвіл на ввезення за п'ять днів, але у мене в Асоціації хворих туберозний склерозом і МГАРДІ (Московська міська асоціація батьків дітей інвалідів) таких знайомих батьків немає.

- Скільки в реальності займає отримання дозволу?

- Складність в тому, що з цим стикаються тільки батьки, які спеціально задалися такою метою. Якщо виписка лікарської комісії на руках, то навіщо мені рецепт, якщо я можу ввезти ліки за свої гроші.

Але наступне питання: а чому я повинен купувати ліки за свої гроші, якщо держава гарантує мені необхідну медичну допомогу?

- Тобто, в принципі подібні препарати повинні оплачуватися з бюджету і видаватися батькам безкоштовно? Але їх немає.

- Чим ризикує батько, який спробує ввезти препарат сам?

Якщо препарат, навіть той же протисудомний, нешкідливий, він ризикує тим, що його можуть вилучити. І тут знову питання до митниці: на якій підставі вилучають подібні ліки? Так, у батька немає дозволу на ввезення, але висновок лікарської комісії-то у нього є, експерти-то то його призначили.

Тобто, вилучаючи препарат, митник фактично ставить під загрозу життя дитини.

Нашу маму, яка тільки що отримала препарат, кілька разів посилали в регіональні і федеральні клініки: підтвердіть консиліум ще раз тут, потім там. І вона бігала, як м'ячик. Потім виникла думка, що треба просто писати в прокуратуру.

І це нам ще дуже пощастило, що нас оточують такі принципові лікарі, які на перше своєї професії ставлять здоров'я дитини. Вони не намагалися міняти препарат, вони розуміли, що це загрожує життю, у дитини можуть початися епілептичні напади, а він після важкої операції так добре розвивається!

Вони знайшли брокера. У нас в Морозовський лікарні є Центр Орфа захворювань, де, завівши карту, дитина отримала цей препарат. Тобто, це можливо.

- Поясніть, будь ласка, фразу «знайти брокера».

- Як розумію, наш Департамент охорони здоров'я може дати тільки доручення кому-небудь закупити препарат, незареєстрований на терріторііУкаіни відповідно до призначення лікарського консиліуму. Сам ввозити він його не може.

Очевидно, існують якісь канали ввезення, які становлять комерційну таємницю. Може бути, так співпало, що формувалася партія, і наша дитина туди увійшов.

Наскільки я знаю, фонд «Подаруй життя» в своїх виступах розповідає, що у нього немає з цим проблем: вони дійсно за п'ять днів отримують дозвіл і ввозять. Вони дійсно роблять величезну і дуже добру справу, але, напевно, у них інші обсяги. Але у нас є і інші діти, яким намагаємося допомогти ми, не такі сильні і знамениті.

- Тобто, після отримання дозволу на ввезення, потрібно знайти ще якусь комерційну структуру, яка закупила б препарат і ввезла його на терріторіюУкаіни?

- І мені тут незрозуміла позиція МОЗ. Чому, «давши благословення на ввезення», він від нас відвертається. Навіщо нам це дозвіл?

У нас є статус «батьки дитини-інваліда». У нас є відповідальність: виростити дитину, зберегти йому життя, максимально його соціалізувати. Ми це виконуємо. Але у нас немає місії шукати якісь структури, витрачати на це пенсію дитини і купувати у них препарат втридорога. А МОЗ, знаючи, що ця ситуація є і є давно, нею не займається.

- Структура, яка може ввести препарат, - що це? Комерційна фірма, представництво виробника вУкаіни?

- Це все - таємниця, покрита мороком. На жаль, наше спілкування з Міністерством охорони здоров'я дуже епізодично: дверцята розкрилася і закрилася. А далі на кшталт «світло горить, а вдома нікого немає». На жаль, ми не можемо тиражувати наш досвід, сказати, що це - алгоритм, система отримання препаратів. Але я сподіваюся, що з розвитком Морозовского Орфа центру це стане системою.

- Тобто, в останньому випадку препарат ввіз Морозівський центр?

- Дитина отримала препарат там - в Консультативній відділенні Центру Орфа захворювань. При цьому дитині допомагали наші лікарі, наші депутати - ті небайдужі люди, які прекрасно розуміють, що необхідність саме цього препарату - не примха мами, а зміна препарату - ризик зриву ремісії.

- На який термін отриманий препарат - ми адже розуміє, що при такій процедурі мова йде не про пачці?

- Через рік весь процес збору документів доведеться повторити? Знову збирати консиліум?

- Так, і там повинна бути підтверджена позитивна динаміка або хоча б відсутність негативної, навіть якщо мова йде про препарат довічно необхідному. Але я вважаю, що це виправдано.

Препарат на рік - що це дуже хороший крок. Але стан дитини може змінюватися. І якщо вже у держави є обов'язки забезпечувати наших дітей, то і у нас є обов'язки довести державі, що це забезпечення нам необхідно.

- Можете назвати орієнтовну вартість ліків, які зараз були ввезені?

- Пачка коштує близько ста євро, в місяць дитині потрібні від однієї до двох пачок в місяць, в даному випадку, по-моєму, пачка. Тобто, тисяча двісті євро в рік, це не велика сума. Батьки в даному випадку нічого не витрачали, не рахуючи півтора років життя, поки це все вибивалося.

І тільки він запитав: «А де мама до цього брала препарат?» Півтора року, поки мама ходила по всіх лікарнях Москви, їй це питання ніхто не поставив: «А чи є у вас гроші? А як зараз живе ваша дитина? »А за півтора року було пройдено шість консиліумів.

- Тобто, півтора року батьки забезпечували дитини ліками самі?

- Вони його забезпечували набагато раніше і дуже пручалися, коли я запропонувала спробувати все-таки отримати препарат за тією процедурою, яка прописана в законі. Тепер ми можемо назвати терміни, за які це робиться.

Знову ж таки, ми не можемо сказати, що буде з дитиною через рік. Він встав на облік в Центрі Орфа захворювань, але алгоритму немає. Все розраховано на те, щоб по ходу людина просто здався - плюнув і купив препарат за свої гроші. Тому що дитину треба реабілітувати, а не тягати по лікарях, просто його показуючи.

- Скільки у нас людей, орієнтовно потребують подібних препаратах і подібній процедурі?

- Я не можу сказати, у мене немає можливості їх порахувати, але їх багато. Це гроші, але стільки коштує життя: у дитини немає нападів, у нього з'являється мова, він не падає, ходить в садок, намагається наздогнати однолітків. Стільки коштує його життя і соціалізація.

Тому що з епілепсією, наприклад, в школу дитину візьмуть тільки на надомне навчання, а це - чотири стіни і ніякої соціалізації. Епілептичні напади - це протипоказання до будь-яких форм активності, включаючи відпочинок.

- Давайте спробуємо порахувати. Володарів діагнозу «епілепсія» у нас - до півтора мільйонів на країну. Резистентних - 30%, відповідно, в ліках потребує більше ...

- Я вам більше скажу: конкретний препарат Сабріл, про який ми ведемо мову, в Європі застосовують при синдромі Веста - це схильність до епілепсії. Тобто, його дають дітям з чотирьох-шести місяців, щоб запобігти розвитку епілептичних припадків і зберегти інтелектуальний розвиток.

Природно, цей препарат допомагає не всім - таких ліків просто немає. Але препарат першого вибору, наші лікарі за наші податки їздять в Європу і слухають там різні курси, а потім повертаються в Україну - і не застосовують ці знання.

Ще є чудовий препарат суксилеп, який знаходиться у нас в списку життєво важливих препаратів ЖВЛП. але на терріторііУкаіни не проводиться і в неї не поставляється. У нас є протиепілептична ліга, є конгреси і якісь з'їзди, але я не бачила жодної заяви від цих структур. Це, напевно, питання до лікарського товариства.

А так - залишається тільки мужність батьків і їх обов'язок зберегти дитині життя. І батько стає юристом, і фармацевтом, і кур'єром, який провозить препарат, і реабілітологом, і нянькою. Один у всіх іпостасях.

Але я дуже рада за нашого хлопчика і за маму, яка пройшла всі кола пекла. Тому що іноді не було сил бачити ці усміхнені обличчя: «Так-так-так, бідний хлопчик, наш хороший - і тиша». Це дуже страшно, коли люди в білих халатах кажуть тобі такі речі. І тільки завдяки небайдужим людям, які нас підтримали, у мене є ще надія, що ситуація в нашій країні може змінитися.