Альтернативні методи лікування бас - допомога людям з хворобою рухового нейрона і бічним

В даний час єдині засоби, які уповільнюють прогресування БАС, - це рилузол і едаравон. Ефективність дорогих препаратів невисока, тому зрозуміло, чому люди з БАС хочуть спробувати інші способи терапії.

Недоведені методи лікування БАС

Альтернативні методи лікування, також відомі як недоведені методи, можуть подарувати надію. Лікарі, що пропонують ці варіанти, часто говорять, що вони більш дієві, ніж рилузол, і запевняють, що можуть вилікувати хворобу або помітно знизити її прогресування. Однак ці красиві слова не підкріплені ніякими науковими доказами.

Прикладами таких методів лікування є, наприклад, терапія стовбуровими клітинами, лікування зміїною отрутою і режими «Детокс», операції на головному мозку, лікування БАС преднізолоном і цитостатиками.

Що є доказом?

Золотим стандартом докази безпеки і ефективність нового методу терапії в деякій вибірці пацієнтів є клінічні дослідження. Вони підтверджують не тільки те, що метод працює, але і його безпеку.

Проблеми методів лікування, які не пройшли клінічні випробування:

відсутність надійних даних, що свідчать на користь ефективності;
можлива наявність серйозних побічних ефектів;
відсутність незалежної оцінки;
можливо відсутність наукової обгрунтованості.

До початку клінічних випробувань необхідно отримати наукове обґрунтування для нового препарату і найбільш перспективні результати лабораторних досліджень. Після початку клінічного дослідження вчені будуть уважно спостерігати за великою вибіркою пацієнтів з БАС, які отримують випробуваний препарат, і потім буде виконано порівняння отриманих даних з результатами іншого вибірки пацієнтів, які отримували плацебо.

Беручи участь в подібних дослідженнях, пацієнти з БАС не оплачують вартість експериментального препарату, проте все одно залишаються деякі ризики.

Існує кілька способів забезпечення надійності результатів клінічного дослідження:

Участь в дослідженні великої вибірки пацієнтів. Завдяки такому підходу вчені беруть до уваги той факт, що БАС розвивається у кожної людини по-своєму, і знижується ймовірність того, що ефект препарату носить випадковий характер.
Наявність групи плацебо дозволяє дослідникам отримати більш чітку картину дії випробуваного препарату і переконатися в тому, що позитивний ефект не обумовлений психологічним фактором, підвищеною увагою з боку медперсоналу і будь-яким іншим впливом.
Заслепленіе пацієнтів дослідження і дослідників при розподілі випробуваного препарату. У цьому випадку ніхто не знає, яка група отримує експериментальні ліки, а яка - плацебо. Це дозволяє усунути ймовірність систематичної помилки в об'єктивних і суб'єктивних результатах лікування.

Крім визначення ефективності випробуваного препарату в завдання клінічного дослідження входять відповіді на наступні питання:

Чи безпечно проведене лікування і які є ризики? Наприклад, чи сприяє препарат погіршення стану або чи є побічні ефекти від терапії більш небезпечними для пацієнта, ніж саме захворювання?
Яка оптимальна доза нового препарату?
Які метаболічні перетворення препарату?

Після завершення клінічного дослідження, перед публікацією в науковому журналі його методики і результати вивчає інша група вчених.

Питання, які варто задати, перш ніж звернутися до альтернативних методів лікування:

А як же свідоцтва інших пацієнтів з БАС про ефективність недоведених методів терапії?

У роботі з непідтвердженими даними слід пам'ятати про те, що:

Віра пацієнта в ефективність терапії сама по собі сприяє створенню видимості результативності. «Ефект плацебо» зустрічається досить часто і може сприяти деякому поліпшенню безпосередньо після терапії. Однак даний ефект носить короткостроковий характер - не більше декількох тижнів і супроводжується подальшим погіршенням стану.
У деяких випадках людям здається, що їхнє самопочуття після терапії новим методом повинно покращитися, особливо якщо вони доклали багато зусиль і / або витратили багато грошей на лікування, або якщо оточуючі допомагали їм фінансово.
Досвід кожної людини з БАС індивідуальний. У одних захворювання прогресує повільніше, ніж у інших. Той факт, що один або два пацієнта з БАС прожили в середньому довше або їх захворювання прогресувало повільніше, не є прямим свідченням на користь нового методу лікування.
У деяких пацієнтів з позитивними результатами терапії може не бути БАС. Існує цілий ряд захворювань, при яких спостерігається активність рухових нейронів і симптоми яких дуже схожі з симптомами БАС. Патологічна основа даних захворювань відрізняється від БАС і їх прогресування може носити зовсім інший характер.

«Часто важко буває вимкнути емоції і мислити раціонально, особливо членам сім'ї і друзям, які завжди хочуть зробити як краще. Ухвалення сумнівних і непідтверджених методів лікування за "чисту монету", з мого досвіду, часто сприяє ускладненню ситуації.
Дотримання цих методикам може бути дуже втомлює, на це витрачається купа часу і грошей, але найважливіше - вони можуть дати помилкову надію, що обернеться додатковим стресом, якщо виявиться, що метод не працює ».

Чарлі Флетчер, пацієнт з БАС

Нетрадиційні способи лікування і комплементарна терапія при БАС

Термін нетрадиційна медицина об'єднує методики, які використовуються в народній медицині різних країн. Знання сто і навіть тисячолітньої давності все більш широко застосовуються, в тому числі спільно з традиційними методами лікування.

Багатьом людям, що живуть з БАС, така терапія може допомогти знизити рівень стресу і дискомфорту, що в свою чергу допоможе полегшити деякі симптоми.

Важливо! Перед тим, як вибрати будь-який вид нетрадиційної медицини, спочатку відвідайте свого лікаря, щоб з'ясувати, чи не нададуть вони несприятливий вплив на поточну програму лікування. Також дуже важливо проходити будь-яку терапію такого роду у досвідченого практикуючого фахівця.

Нетрадиційна медицина пропонує варіанти роботи з тілом, розумом і духом. Ймовірно, такий цілісний підхід допоможе деяким людям відчути «більший контроль» над ситуацією.

Вважається, що релаксація зменшує занепокоєння і стрес, які виникають через безліч проблем, з якими стикаються люди, які страждають БАС, а також ті, хто за ними доглядає. Нетрадиційна медицина може допомогти людям полегшити деякі симптоми, пов'язані з:

напругою / стресом;
занепокоєнням / панічними атаками;
депресією;
болем;
проблемами з м'язами і кістками;
ослабленням дихання;
нудотою;
запором;
безсонням / втомою.

Пояснення різних видів нетрадиційної медицини і комплементарної терапії. Вони можуть допомогти людині в його боротьбі з БАС і усунути такі симптоми, як неспокій або біль. Однак лікар не повинен заявляти, що терапія змінить швидкість прогресування хвороби.

До комплементарних, або підтримує, методів належать масаж, голковколювання, ароматерапія і медитація.

Лікарі, які спеціалізуються на використанні методів нетрадиційної медицини, повинні розуміти основні клінічні проблеми, з якими їм доведеться мати справу в процесі лікування людей з БАС. До таких проблем відносяться:

проблеми з промовою і спілкуванням;
втома і стомлюваність;
харчування через гастростому;
проблеми з диханням (зверніть увагу: деякі природні масла мають протипоказання при дихальної дисфункції!);
спазми м'язів;
слабкість м'язів;
біль.

Фахівці також повинні бути інформовані про будь-яких препаратах, які приймає людина, що страждає БАС, щоб уникнути ускладнень в процесі проведеного ними лікування.

голковколювання

Голковколювання - це частина традиційної китайської медицини, яка існує вже понад 5000 років. Воно засноване на теорії про те, що крізь тіло тече енергія за деякими каналами, відомим як меридіани. Терапія направлена на роботу з усім тілом шляхом доступу до цих каналів. Китайські лікарі впевнені, що енергія повинна текти вільно і рівномірно, перебувати в рівновазі, і тоді людина буде здоровий. Якщо потік блокований, тіло перебуває у стресовому стані.

Під час сеансу голковколювання в канали вводяться тонкі голки. Вважається, що ця техніка допомагає стимулювати потік енергії, в результаті чого життєві сили посилюються, з'являється радість життя, а сон стає більш спокійним. Кожен сеанс повинен відповідати певним вимоги конкретної людини. Перед початком курсу лікаря слід вивчити історію хвороби, спосіб життя і дієту пацієнта.

Ароматерапія

На думку фахівців, практикуючих даний метод, ароматерапія ефективно розслаблює м'язи, покращує циркуляцію крові і лімфи, полегшує біль.

Зазвичай під час масажу використовуються природні масла. Вважається, що їх аромати, впливаючи на рецептори в порожнині носа, стимулюють відділи мозку, що відповідають за емоції і почуття, допомагають підняти силу духу і створити відчуття гарного самопочуття.

Масла для ароматерапії можна також використовувати в якості масел для ванн, але тільки в розведеному вигляді.

Багато видів природних масел, які пропонують у використанні при ароматичному масажі роблять сприятливі ефекти на людей з БАС. Однак оскільки симптоми цього захворювання дуже широко варіюються, фахівця з ароматерапії перед початком курсу слід вивчити історію хвороби пацієнта.

Масаж - це розслабляючий і приємний спосіб корекції цілого ряду фізичних проблем. Він допомагає:

зменшити м'язовий тонус;
поліпшити циркуляцію і позбутися від продуктів метаболізму, які можуть бути токсичні для тіла;
збільшити виробництво організмом ендорфінів (натуральних болезаспокійливих);
підтримувати дихальну систему шляхом збільшення обсягу легких.

Масаж сприяє інтенсивному розслабленню, що призводить до зниження напруги і допомагає зміцнити здоров'я. Обговоріть різні види масажу з фахівцем, щоб визначити, який з них буде найбільш корисним.

Пошук інформації за недоведеними методам лікування

Служби допомоги хворим БАС в Москві і Харкові

Якщо ви хочете обговорити конкретний метод лікування, ви можете звернутися в Службу допомоги хворим БАС в Москві при Центральній клінічній лікарні Святителя Алексія або в Службу допомоги хворим БАС в Харкові.

ALSUntangled

Міжнародна група дослідників БАС створила рух ALSUntangled. Вчені діляться своїми знаннями і досвідом роботи з недоведеними методами лікування, інформацією про доступні варіанти застосування, їх вартості, суворо науковій основі і співвідношення «користь / ризик» даних методів. Після отримання достатньої кількості інформації дослідники публікують резюме в журналі ALS FD, щоб пацієнти з БАС і члени їх сімей мали можливість прийняти самостійне рішення щодо конкретного методу.

В рамках програми ALSUntangled досліджувалися наступні методи лікування: терапія стовбуровими клітинами, гіперімунною сироваткою крові барана, препаратом ІПЛЕКС, препаратом Налтрексон в меншій дозі, метод лікування ціанобактеріями, бджолиною отрутою, кокосовим маслом і каннабиноидами. За результатами цих методів лікування не було отримано жодних переконливих даних, що свідчать на користь їх ефективності.

Переклад частини матеріалів цього ресурсу є на нашому сайті розділі «Новини та статті».

Sense about science

Sense about science - це благодійний фонд, метою якого є просвіта населення щодо наукових фактів і доказів у значимих суспільних проблем. Фонд Sense about science дає людям можливість перевірити твердження наукового і медичного характеру та отримати відповідь на питання, «чи відповідають отримані докази зробленим висновків». Матеріали ресурсу можуть допомогти людям, які живуть з БАС, скласти власну об'єктивну думку щодо недоведених методів терапії.