Що хотів би пояснити ваша дитина з аутизмом десять пунктів
Десять пунктів, які хотів би сказати вам кожна дитина з аутизмом:
1.В першу чергу я дитина. У мене є аутизм. Але це не означає, що я «всього лише аутист». Мій аутизм - це лише один аспект моєї особистості і характеру. Він не визначає мене як людини. Як щодо вас самих? Ви людина зі своїми власними думками, почуттями і здібностями, або ви всього лише товстий (з надмірною вагою), короткозора (носите окуляри) або незграбний (з поганою координацією, в поганій фізичній формі)? Можливо, це перше, що помічають люди, що зустрічають вас, але ви не зводиться до цих визначень. Будучи дорослим, ви самі можете контролювати, як себе визначати. Якщо ви хочете підкреслити якусь одну свою особливість, ви можете це зробити. Будучи дитиною, я ще не мав можливості розкрити себе. Ні ви, ні я поки не знаємо, на що я можу бути здатний. Якщо ви будете визначати мене по одній моїй особливості, ви заздалегідь поставите переді мною занадто низьку планку. Якщо я буду відчувати, що, на вашу думку, я «не можу це зробити», то навіщо мені старатися?
2.Моя сенсорне сприйняття порушено. Можливо, сенсорна інтеграція - це найскладніший для розуміння аспект аутизму, але, ймовірно, саме він є ключовим. Це означає, що самий звичайний вид, звук, запах, смак чи дотик, то, що ви зустрічаєте щодня і навіть не помічаєте, завдає мені сильний біль. Весь навколишній світ здається мені ворожим. Вам може здаватися, що я ізолюю себе і відгороджуюся від світу, але це лише мій спосіб самозахисту. Ось чому «простий» похід в магазин може бути для мене справжнім пеклом: Мій слух може бути дуже гострим. Десятки людей говорять одночасно. Голос по гучномовцю оглушливо кричить щось про нові знижки. З динаміків лунає неприємна музика. Каса стукає і пищить. Кавомолка гуркоче. Від обробного столу для м'яса доноситься нестерпний скрегіт. Якийсь дитина плаче. Візки поскрипують. Флуоресцентні лампи гудуть. Мій мозок не може відфільтрувати всі ці звуки як неважливі, і у мене починається сенсорна перевантаження! Моє нюх може бути занадто гострим. Риба на прилавку не зовсім свіжа. Хлопець, що стояв поряд, сьогодні не приймав душ, поряд роздають зразки соусів, дитина в черзі накакали в підгузник, за третім прилавком відкрили діжку з солоними огірками ... я не можу розібратися у всьому цьому. Мене сильно нудить. Оскільки я сприймаю навколишній світ візуально (до цього пункту ми ще повернемося трохи нижче), моє головне почуття отримує занадто багато стимуляції. Флуоресцентне освітлення занадто яскраве, воно блимає і тремтить. Мені здається, що все приміщення пульсує, у мене болять очі. Пульсуюче світло відскакує від усього навколо і спотворює все, що я бачу - мені здається, що все навколо постійно змінюється. Через вікна проникає сонячне світло, навколо занадто багато предметів, і я не можу зосередитися (я можу компенсувати це за допомогою «тунельного зору»), на стелі рухаються вентилятори, навколо мене стільки тіл, які постійно рухаються. Все це впливає на мою вестибулярную і проприоцептивную систему, я тепер навіть не можу сказати, де саме знаходиться моє тіло.
3.Пожалуйста, вчіться розрізняти те, що я не хочу (відмовляюся) робити, і те, що я робити не можу (не здатний). Сприйняття і відтворення мови та особистий словник можуть бути моєю головною проблемою. Проблема не в тому, що я вас не слухаю. Проблема в тому, що я вас не розумію. Коли ви кличете мене з іншого кінця кімнати, я чую приблизно це: «" * ^% $ # @, Біллі. # $% ^ * ^% $ * ......... »Замість цього ви можете підійти і звернутися до мене безпосередньо, сказавши простими словами:« Будь ласка, поклади свою книгу на стіл, Біллі. Пора йти обідати ». Так я зрозумію, що саме я повинен робити, і що має статися потім. Тепер мені простіше зробити те, що ви просите.
4.Мое мислення дуже конкретно. Це означає, що я інтерпретую мова буквально. Мені дивно, коли ви говорите: «притримає коней, ковбой!», Хоча насправді хочете сказати: «Будь ласка, перестань бігати». Не треба говорити мені, що щось «простіше простого», якщо навколо ніякої ріпи немає, а ви лише хочете сказати «ти легко з цим впораєшся». Коли ви говорите «Джеймі тоді давав жару», я уявляю дитини, який грає з сірниками. Краще сказати мені «Джеймі всіх розсмішив». Ідіоми, жарти, нюанси, каламбури, метафори, алюзії і сарказм для мене незрозумілі.
5.Пожалуйста, проявляйте терпіння, якщо мій словник поки дуже бідний. Мені важко сказати вам, що мені потрібно, якщо я не знаю, як висловити мої почуття. Я можу бути голодний, роздратований, наляканий або розгублений, але прямо зараз я не можу висловити це словами. Вчіться розуміти моя мова тіла, помічати, що коли я замикаюся або стаю перезбуджені, це означає, що щось не так. Є й інша сторона цього явища: я можу говорити як «маленький професор» або кіноактор, повторюючи складні слова або довгі фрази, які не відповідають моїй стадії розвитку. Це інформація, яку я запам'ятовую, щоб компенсувати мої труднощі з промовою, оскільки я знаю - коли зі мною говорять, потрібно щось відповісти. Це можуть бути фрази з книг, телевізійних програм або мови інших людей. Це називається «ехолалія». Я не обов'язково розумію контекст або значення термінів, які я повторюю. Я просто знаю, що якщо відповім хоч щось, то мені може зійти це з рук.
7.Пожалуйста, зосередьтеся на тому, що у мене виходить, а не на тому, що я не можу. Як і будь-який інший чоловік, я не можу вчитися, якщо я постійно відчуваю, що у мене нічого не виходить або що мене потрібно «виправляти». Якщо кожен раз, коли я пробую щось нове, мене будуть критикувати, хай навіть «конструктивно», то я просто буду уникати таких ситуацій. Звертайте увагу на мої сильні сторони, і ви обов'язково їх знайдете. Більшість завдань можна вирішити по-різному, а не тільки одним «правильним» способом.
9.Попитайтесь визначити, що саме викликає мої істерики. Ви можете називати це істерикою, нервовим зривом, агресією, капризами або якось інакше, але для мене цей досвід куди гірше, ніж для вас. Істерики з'являються тоді, коли одне з моїх почуттів знаходиться в стані перевантаження. Якщо ви зможете визначити, чому у мене починаються істерики, ви зможете їх запобігти. Ведіть щоденник - відзначайте час, навколишнє оточення, людей, мої заняття. Можливо, ви зможете побачити певну закономірність. Пам'ятайте, що будь-яка поведінка - це вид комунікації. Моя поведінка повідомляє вам про те, що я не можу висловити словами, про моє сприйняття навколишньої дійсності. Батьки, пам'ятайте ще про одне - одноманітне поведінка може мати приховану медичну причину. Харчові алергії та чутливість, порушення сну і проблеми з травною системою можуть в значній мірі вплинути на поведінку.
10.Любіте мене без всяких умов. Відмовтеся від таких думок як: «Якби він тільки ...» і «Чому ж вона не може просто ...» Ви теж не відповідаєте всім очікуванням своїх батьків, і вам би не хотілося постійно чути нагадування про це. Я не вибирав свій аутизм. Це відбувається зі мною, а не з вами. Без вашої підтримки мої шанси на успішну і самостійне доросле життя дуже хиткі. З вашою підтримкою і допомогою мої можливості можуть виявитися набагато ширше, ніж ви думаєте. Я обіцяю вам - я стою ваших зусиль.