Самарська дівчинка-метелик повернулася з клініки Фрайбурга повна рішучості перемогти страшну хворобу

«Репортер» збирався відвідати 9-річну Лізу Кунігель в її будинку в Чапаевске, щоб дізнатися, як вона з'їздила в клініку Фрайбурга. Але яким було наше здивування, коли дівчинка, яка перед поїздкою до Німеччини практично не вставала з ліжка, разом з мамою приїхала в Самару. І по сходах (ліфта у нас немає) самостійно піднялася в нашу редакцію на четвертий (!) Поверх. А потім із захопленням розповідала про свої враження. У Німеччині Ліза з'їла першу за довгий час цукерку! А адже ще недавно їй було жахливо боляче не те що їсти, а й розмовляти. Поки хвороба не відступила, але стан дівчинки значно покращився.

З зими - в літо
Ліза страждає генетичної хворобою - вродженим бульозні епідермолізом. Все тіло дівчинки вкрите ранами і володарем, які утворюються і кровоточать від найменшого дотику зі шкірою. Через це таких діточок називають «метеликами».
Хвороба до поїздки до Фрайбурга прогресувала. Як з'ясували трохи пізніше німецькі лікарі, у Лізи одна з найважчих форм захворювання. У дівчинки вже пошкоджені майже всі внутрішні органи, зубки і очі.
Щоб потрапити в німецький центр, що спеціалізується на лікуванні дітей з таким захворюванням, як у Лізи, її мамі потрібно знайти значну суму - понад 20 тисяч євро. Таких грошей у простій сім'ї, де чоловік - військовослужбовець, а дружина сидить з двома маленькими доньками (у Ліза є дворічна сестричка Настя), не було. Більшу частину сплатив благодійний фонд «Русфонд», який допомагає важко хворим дітям. Решту суми мамі передав московський бізнесмен, який побажав залишитися невідомим. А гроші, які на банківський рахунок мами дівчинки, Юлії тхорячих, приходили з усіх куточків світу, пішли на дорогі перев'язувальні засоби.
Медичну візу отримали насилу. Без особистого підпису біологічного батька, який живе в Ризі, дівчинку не можна було вивезти за кордон. Колишнього чоловіка Юлії вдалося відшукати завдяки іншому благодійному фонду Deti bela. Він підписав всі документи і вислав їх факсом в Україні.
- Спочатку Ліза відчувала себе неважливо, - розповідає Юля. - Переліт дався важко, до того ж позначилася різка зміна клімату. Коли ми вилітали з Самари, було близько 30 градусів морозу, а прилетіли в літо - в Німеччині було плюс 15.

Подружилася з лікарями
Покращення в самопочутті Лізи з'явилися практично відразу ж. Можливо, на дівчинку позитивно вплинула нова обстановка.
- Як тільки я приїхала до Німеччини, у мене менше стало боліти горло, і майже не боліли очі, - згадує Ліза.
Ліза пройшла повне обстеження в окуліста, кардіолога, гастроентеролога і стоматолога. Дівчинці призначили більш ефективні препарати і детально розписали, як боротися з хворобою в домашніх умовах.
- Нам дали цілий список рекомендацій по лікуванню і харчуванню, - каже Юля. - Пояснили, в яких випадках давати ті або інші ліки. Загалом, дали консультації на всі випадки.
Незважаючи на те, що з лікарями Ліза швидко подружилася і, за її ж словами, «вони надто не робили», дівчинка просила, щоб перев'язки робила мама.
- Німецькі лікарі і медсестри - справжні професіонали. Ліза досить легко переносила всі процедури. Просто страх перед перев'язки залишився. І хоча вони вже не такі болючі, як раніше, Лізі звичніше, щоб це робила я.
Нові ліки дуже допомогли Лізі. У неї заживають рани, а біль при дотику вже не така сильна. Тепер дівчинка навіть ходить з мамою за ручку, про що недавно і подумати не можна було. Звичайно, у дівчинки періодично з'являються нові болячки - все-таки хвороба нікуди не поділася.
- Я дуже рада, що Лізі стало трохи краще, - каже Юля. - Ось тільки вУкаіни таких спреїв і аерозолів не дістати. Їх треба замовляти в Німеччині за скаженими цінами. А ще потрібні поживні коктейлі. Все, що вдалося придбати в Фрайбурзі, Лізі вистачить на місяць. А що робити далі, поки не знаю. Тільки на перев'язувальні засоби і медикаменти в місяць у нас йде більше 120 неоподатковуваних мінімумів доходів громадян.
Проте Юля не впадає у відчай. Адже німецькі лікарі подарували Лізі надію. За їх словами, в Європі зараз розробляють нову методику, яка допоможе повністю виліковувати бульозний епідермоліз. Імовірно, через два-три роки її вже почнуть застосовувати. Поки ж йдуть експерименти.

Технічна підтримка - ТОВ «Медіасервіс»