Особлива дитина - перегляд теми - у дитини ДЦП

Поради батьків дітей з ДЦП та іншими видами інвалідності.

Зазвичай діагноз ДЦП ставиться в ранньому віці, частіше вже до року зрозуміло чи є ДЦП у дитини чи ні - середня і важкі стадії фіксуються лікарями досить рано. Легку стадію можуть "помітити" трохи пізніше.

Що робити і на що звернути увагу батькам, коли лікар пише діагноз ДЦП?

Перше, це заспокоїться. Насправді, якщо ДЦП є - то ваші нерви і переживання нічого не вирішать. Навіть більше - саме ваші нерви і переживання будуть основним, що доведеться "лікувати" в першу і основну чергу.

Часто кажуть, що ДЦП - не хвороба. А це означає ДЦП не лікується. Ні, звичайно, існують засоби реаблітаціі, ще раз акцентую РЕАБІЛІТАЦІЇ, але лікування як такого в класичному розумінні цього слова бути не може. Не існує ні універсальної таблетки, ні універсальної методики, яка враз вилікує дитину і відновить його мозок.

Тому перше, про що слід думати батькові дитини, якій тільки поставили діагноз ДЦП, - це не "куди бігти" і не "як лікувати", а "як прийняти і жити з тим, що маєш". Це може здатися цинічним - але перше, про кого треба подбати після встановлення діагнозу ДЦП - це про батька, про маму і про тата - про їх психічне рівновазі. Діагноз ДЦП - це констатація факту ураження мозку, яке сталося під час пологів. Воно не вимагає термінового "лікування", хіба що якщо мова йде про хірургії мозку зазвичай в перші дні після поразки. У всіх інших випадках не настільки принциповим виявляється час початку процедур реабілітації. Так, існує лікарський міф, що чим раніше почнеш (до року) - тим краще результат (). Насправді міф себе не виправдовує і все впирається в можливості дитини. Якщо у дитини легке ураження - то у вас буде можливість до шкільного віку підтягнути фізичні та / або розумові дані до більш ні менш стану, коли дитину можна буде віддати в спецшколу або оформити інклюзивне навчання. У зовсім легкому випадку - ваша дитина буде нічим не відрізнятися від здорових діток, ну, може трохи хода або рука буде видавати проблему. При більш серйозну поразку батьків чекають зовсім інші виклики життя.

Тому, чим раніше батьки зможуть прийняти і усвідомити наявність інвалідності у дитини - а ДЦП - це інвалідність, тим більш раціонально вони зможуть організувати реабілітацію дитини.

Основи реабілітації при ДЦП прості:

-ЛФК (заняття фізкультурою і масаж приблизно 4 рази на рік, масаж - індивідуальний) - там вчать дітей сідати, підніматися на ніжки, перевертатися і ін. Рухам;
-заняття з дефектологом (він же може бути логопедом) - розвиває інтелект і мова;
-рекомендуються заняття з психологом - допомагає усвідомити своє тіло;
Всі ці фахівці працюють в спеціалізованих центрах для дітей з ДЦП. Рекомендації до занять дає невролог.

-до перерахованих вище можна додати заняття за різними методами стимулювання інтелектуального розвитку та фізичної реабілітації.

Як видно з методів реабілітації, ДЦП - це скоріше "хронічна хвороба", тому батьки повинні усвідомлювати - їм треба збирати сили і фінанси на довгі роки вперед! А для цього вкрай необхідний позитивний настрій батьків і його душевний спокій. Почуття провини, самобичування, відчай, депресія - це те, з чим батько зазвичай стикається в перші роки після того, як дізнається про діагноз ДЦП. І це є більшою перешкодою для успішної реабілітації, ніж інші чинники. Пригнічений психічний стан вкрай негативний відбивається на дитині. У спробах змінити ситуацію кардинальним способом, батько може погоджуватися на сумнівні методи "лікування", тим самим завдати ще більшої шкоди дитині, і залазячи в борги - завдати шкоди матеріальним становищем сім'ї. Що може ще більше погіршити життєву ситуацію, ускладнити життя і собі і дитині.

Саме тому так важливо для батьків, які дізналися про діагноз ДЦП, зупинитися і подумати. Грамотно розрахувати реаблітацію дитини і її фінансову складову. Дізнатися про центрах ДЦП, уточнити процедури, порахувати, скільки це буде коштувати - що можна отримати через соцзабез, що можна освоїти і робити самому, а що - фахівця. Перш ніж займатися якої б то не було методикою - почитати відгуки про неї, вникнути в її суть, розібратися з тим, наскільки ця методика або процедура болюча для дитини (що може надати велику психологічну травму), наскільки вона безпечна.

Далі, слід скласти для себе план реабілітації - які заняття робити постійно, а які - курсами. Які робити вдома, запрошувати фахівців на будинок, а на які - можна ходити.

А вже після цього - домовлятися з фахівцями. І найголовніше - відкинути всі негативні думки і емоції! Перестати звинувачувати кого б то не було; перестати доводити, що все добре; а радіти разом з вашим особливим малюком. Спілкуватися з іншими батьками в такій же ситуації, підтримувати їх і ділитися досвідом. Разом - легше впоратися з усім!

Режим дня для дитини з ДЦП

Досить часто у дитини з церебральним паралічем в перші роки життя бувають недостатньо сформовані біологічні ритми сну і неспання: він може бути сонливий днем ​​і надмірно бадьорий вночі. Це несприятливо впливає на його психічний розвиток і ускладнює проведення корекційно-відновлювальних заходів.

Для злагодженого функціонування всіх органів і систем треба поступово привчати дитину до певного розпорядку дня, щоб нормалізувати його біологічні ритми.

Як скласти правильний режим дня? Необхідно знати зразкові норми сну і доцільні для дітей різного віку проміжки між прийомами їжі. Протягом усього дошкільного дитинства тривалість нічного сну змінюється незначно. Тривалість денного сну з віком поступово знижується.

У перші два місяці життя дитина з ДЦП повинна спати не менше 20 годин на добу, у віці від двох до п'яти місяців сон повинен займати 17-18 годин, в п'ять - сім місяців - 16-15, в сім-десять - до 15 годин , після десяти місяців до трьох-чотирьох років - 14-15 годин на добу. Від чотирьох до семи років тривалість сну становить приблизно 12-14 годин. Треба пам'ятати про великі індивідуальні відмінності в працездатності центральної нервової системи дітей. Тому іноді, особливо при важких формах захворювання, ускладнених фізичної ослабленностью, гідроцефалією, епілептичними припадками, загальна тривалість сну може подовжуватися. Вирішувати це питання слід тільки разом з лікарем.

Дітей з церебральним паралічем, так само як і здорових, рекомендується укладати спати не пізніше 9 години вечора. Режим денного сну встановлюється в залежності від віку дитини. З дев'яти-десяти місяців дитина переводиться на дворазовий денний сон (2-2,5 і 1-1,5 години).

Після півтора-двох років за погодженням з лікарем дитина поступово переводиться на режим з одноразовим денним сном. Його тривалість лише незначно менше загального денного сну при колишньому режимі. Дворазовий денний сон дітей до півтора-двох років триває близько 4 ча-сов, тривалість одноразового сну у віці від двох до трьох років - 3 години, у віці трьох-подружжя-рьох років - 2,5-3 години, в середньому і старшому дошкільному віці - 1,5-2 години.

Режим годування дитини з ДЦП

В один-два місяці дитину годують 7 разів на добу, від двох з половиною до десяти місяців - 6-5 разів, більш старших дітей - 4 рази на добу. Однак годування дітей з церебральним паралічем має специфічні труднощі, і режим харчування дещо змінюється.
Для дітей з ДЦП вкрай важливо, щоб всі проміжки між годуваннями, сном, гігієнічними та лікувальними процедурами були зайняті доступній і цікавій для них діяльністю.