Один літр сліз
Коли Ае було 14 років, їй поставили діагноз «спіноцеребральная дегенерація». Хвороба призводить до втрати контролю над тілом, але розумовий стан хворого залишається в нормі, і тому людина відчуває себе в'язнем у власному тілі.
Ая поступово згасає, одне за іншим їй доводиться кидати звичні і улюблені заняття: спорт, навчання в улюбленій школі, прогулянки. Тепер вона починає всіма силами хапатися за життя ...
Болісні реабілітаційні дні, усвідомлення своєї безпорадності дуже тиснуть на дівчину, але вона не здається і продовжує боротися. Ая радіє кожному прожитому дню і вчить цьому інших.
Що сказати. Це життя.
З назви книги зрозуміло, що це не розважальний чтиво.
Знайомтеся, це Ая Кіто.
Вона народилася в Японії в 1962 році і до 14 років нічим не відрізнялася від однолітків. У свій чотирнадцятий день народження, як мільйони інших дівчат вона почала вести щоденник, куди записувала думки про себе, про сім'ю, про навчання, про життя, а потім про те, що «щось не так з моїм тілом». У п'ятнадцять їй поставили діагноз «спінноцеребеллярная дегенерація». При цій хворобі перестають функціонувати певні групи нейронів і людина поступово втрачає контроль над тілом, залишаючись при цьому в здоровому глузді. Чи можна уявити собі щось більш страшне? Безмежні можливості розуму і духу, ув'язнені в нерухомому тілі.
Спочатку це було просто падіння особою в асфальт. Зазвичай при падінні тіло інстинктивно намагається захистити себе, в даному випадку дівчина повинна була виставити вперед руки і впасти на них. Але чомусь цього не сталося. Це був перший дзвіночок. Поступово хвороба почала прогресувати. Ае стало складно ходити без підтримки. У цьому їй допомагали рідні та друзі.
Коли вона вже не могла самостійно стояти, їй придбали інвалідний візок, і довелося перейти зі звичайної школи в школу для інвалідів.
Незважаючи на зусилля дівчата хвороба все більше паралізувала її тіло. Ставало важко їсти, розмовляти, дихати. У підсумку повна нерухомість.
І смерть. Аю все дуже любили. У лікарні її не дивлячись на вік називали "Малятко Ая", і захоплювалися її завзятістю і силою духу. Вона була прикладом для тих, хто ще міг поборотися зі своїми хворобами.
Напевно також варто зауважити ту силу і стійкість, яку проявила мама Аі. Для матері нестерпно бачити, коли її дитина хворіє. Сильна жінка, яка змогла не раскиснуть сама і дасть тобі сили дочки жити і боротися.
Повзання - це не найприємніша річ, але інших варіантів немає. Я можу пересуватися тільки так.
Я відчула, що позаду мене хтось є. Я зупинилася і озирнулася. Прямо за мною, нічого не гвооря, повзла мама. Її сльози капали на підлогу. Всі мої пригнічені емоції раптово вирвалися назовні, і я розридалася.
І лікар Аі. Справжній лікар.
Я так рада і вдячна, що змогла зустріти доктора Ямамото. Кожен раз, коли я відчуваю фізичну або моральну слабкість або перебуваю в розпачі, вона приходить до мене на допомогу. Навіть коли її чекають пацієнти в амбулаторному відділенні, вона уважно слухає мене, нехтуючи навіть своїм ланчем. Вона дарує мені надію. Вона дарує мені світло. Її слова «Поки я лікар, я не повернусь до тебе спиною» були такими обнадійливими!
Зверніть увагу, Ая на всіх фотографіях посміхається. Незважаючи на те, що майбутнє її визначено. Так що припиніть думати про глобальність своїх проблем. Все можна вирішити, якщо ви здорові і не ледачі.
Любіть життя, вона одна.
Я хочу на повні груди вдихнути блакитне небо
Освіжаючий прохолодний вітерець ніжно доторкнеться до щік
Білі хмари відбивалися в твоїх ясних кристальних очах.
Я мріяла про цю чудесну хвилині.
Я хочу з усією сили стрибнути до цього блакитного неба
І покривало з кобальтово синіх пір'я ніжно охопить мене
Не думаючи, що я некрасива
Щиро вірячи, в те, що я ще можу бути комусь корисна.
Скажи, куди мені йти?
Вічно плачу в оідночестве,
Моя зошит - мій друг
Вона не може дати мені відповіді
Але мій дух ширяє, коли я пишу.
Я шукаю руку допомоги
Але не можу знайти, не можу доторкнутися
Мій голос віддається луною, кричачи в темряву.
Еволюція з мавпи в людину зайняла стільки часу,
Але шлях назад набагато коротше.
Я прикладаю руку до грудей
І відчуваю, як б'ється моє серце.
Моє серце б'ється.
Я рада. Я жива!
Ця книга про сумне, але вона дуже світла. Новомосковський про те, як Ая шукала сенс існування в найпростіших речах, як вона відчайдушно чіплялася за свою згасаюче життя, мимоволі починаєш переосмислювати власне життя і відкриваєш в ній багато прекрасних, дивовижних речей, яких не помічав раніше.
Людям не варто жити минулим, досить старатися в цьому
Я зовсім забула цю просту істину, і дуже вдячна Ае за те, що вона нагадала мені про неї.
Ая, величезна, величезна, величезна тобі спасибі!
Я буду дорожити своїм життям і постараюся прожити його так, щоб там, на небесах, мені не довелося червоніти перед тобою.
Зміна - це процес, який відбувається, якщо біль від того, що ти залишаєшся тим же, перевищує біль від того, що ти змінюєшся.
Прочитала книгу (а точніше саме реальний особистий щоденник дівчинки Аі Кіото) кілька днів тому і все ніяк не можу почати рецензію. Я просто не знаю з чого почати.
Неможливо підібрати потрібних слів, щоб описати почуття дитини, збережених на цих сторінках.
Коли Ае було 14 років, у неї виявили «спіноцеребральную дегенерацію» - поступово руйнуються нервові клітини і людина втрачає контроль над своїм тілом, але розум залишається абсолютно недоторканим. І ти немов птах в клітці - ні порухатися, ні слова сказати.
Весь щоденник йде циклами, від самого початку хвороби, до самого неминучого.
Коли я Новомосковскла, серце просто розривалося від співчуття до дівчинки, яка звинувачувала себе в тому, що є тягарем для рідних і близьких; яка мріяла вийти заміж; яка мріяла знову ходити, або хоча б говорити "Доброго ранку."
Але скільки ж в ній було пристрасті до життя, скільки сил і внутрішньої енергії.
Хоч вона практично нічого не могла робити без чиєї-небудь допомоги, вона до останнього намагалася записувати свої думки, ніж вселила надію в душі таких же людей з хворобами, як вона.
Мені дуже шкода її, але спасибі, Ая, що надихає любити життя і цінувати те, що у нас є.
А-РІ-ГА-ТО
ДЯКУЄМО
Я хотіла зробити що-небудь на знак вдячності за всю ту доброту, що дарували мені все навколо. Єдине, що я можу залишити суспільству це моє тіло, в медичних цілях: я можу просити роздати всі мої здорові органи, такі як нирки і рогівки очей, хворим людям.
Один літр сліз власного безсилля і неможливості нічого виправити. Лиш боротись за останні залишилися шматочки себе - навіть не відвойовувати.
Яке це - відчувати і розуміти, що твоє тіло більше тобі не належить? Воно не рухається так, як тобі треба, воно постійно падає, роблячи тобі боляче і морально, і фізично, не вміє приймати їжу належним чином. Так, воно навіть говорити відмовляється!
І що тоді залишається в житті? Душа і власні думки.
Я прочитала багато відгуків про цю книгу. Всі вони сходяться в ідеї - книга важка. Так, ні, не важка. Це просто життя. Така, яка вона є.
Кожний суботній ранок я прокидаюся з незадоволеною гримасою, тому що знову потрібно забиратися в квартирі, зокрема - мити підлогу. Я й подумати не могла, що для когось такий щотижневий ритуал може бути в радість, мрією, нездійсненним бажанням! Дійсно змушує задуматися.
Як мені жити в майбутньому? Можливості вибору шляху зовсім звузилися. Тепер вони дуже обмежені. Але я маю намір прожити своє життя, прагнучи вперед, навіть якщо мені доведеться повзти. Не потрібно цього уникати.
Ці слова нагадали мені мою улюблену картинку, яка тепер ще більше наповнилася змістом:
"Мама, я більше не можу ходити", - написала я на аркуші паперу.
Я їхала в переповненому вагоні метро. Прочитавши ці рядки, я заплакала. Я так і бачила перед собою дорослу 19-річну дівчину, яка з трудом і відчаєм виводила на аркуші паперу найстрашніші в своєму житті слова. І я до сих пір плачу. Я не можу до кінця зрозуміти і уявити, як це - більше не вміти ходити? Але того, що я можу уявити, мені достатньо, щоб затримувати дихання від безпорадності і страху.
Цю книгу обов'язково потрібно прочитати. Особливо тим, хто думає, що у нього в житті все погано, що проблеми затопили його і взагалі вона (життя) щось якось зовсім не вдалася. Виявляється, на землі просто неймовірно величезна кількість людей віддадуть все за одну тільки можливість виправити свою "невдалу" життя.