Легкий подих як пересадка легенів врятувала дівчину з рідкісним діагнозом - ріа новини

МОСКВА 28 лютого - РІА Новини. Історія хвороби Марини Блинникова рідкісна. Їй 27 років, у неї двоє дітей, а ще - муковісцидоз і нові легкі. Багато такі хворі гинуть в підлітковому віці. Марині діагноз поставили лише в 21 рік, коли таїлася з дитинства хвороба почала забирати рум'янець на щоках, вага і сили. Але вона видерлась, народила сина і дочку і дочекалася, коли вУкаіни почнуть пересаджувати легкі пацієнтам з муковісцидозом.

Муковісцидоз відноситься до Орфа або рідкісним спадковим захворюванням. Він завдає системний удар по організму. Всі секрети (слиз), які виділяються різними органами, стають занадто в'язкими і густими. В результаті страждають дихальна система, підшлункова залоза, печінка, залози кишечника, статеві залози.

«Особливо це важко для легких, коли склеюються альвеоли, людина не може дихати і гине від гострої дихальної недостатності. Або буває недостатність шлунково-кишкового тракту, розвивається важкий панкреатит », - пояснює хірург-трансплантолог, директор НДІ швидкої допомоги імені Скліфосовського Анзор Хубутія.

За його словами, раніше більшість таких пацієнтів вмирало в юнацькому віці. Зараз, завдяки сучасній терапії, тривалість життя хворих на муковісцидоз досягає і 40 років.

Лікарі інституту імені Скліфосовського і НДІ пульмонології ФМБАУкаіни трохи більше року тому зробили першу пересадку легенів пацієнта з муковісцидозом і дали надію на життя сотням інших хворих. У їх числі опинилася і Марина.

Хвороба почала подавати тривожні сигнали, коли Марина була ще дитиною.

«Скільки я себе пам'ятаю, я завжди кашляла, у мене була гнійна мокрота. Згодом з'явилася задишка. Я жила в селі в Коростенської області, а школа була далеко, ходила пішки сім кілометрів туди і стільки ж назад, в будь-який мороз. Напевно, тому що я була фізично розвинена, захворювання не вдалося швидко мене зломити », - розповідає дівчина.

У випускних класах на дискотеці Марина познайомилася з майбутнім чоловіком Сергієм. Незабаром молоді люди почали зустрічатися, мріяли про сім'ю. Однак у хвороби були свої плани на майбутнє.

Нове дихання: як пересадка легенів врятувала дівчину з рідкісним захворюванням

«До 20 років хвороба почала прогресувати. Я дуже сильно схудла, до 40 кілограмів. Температура часто сягала 39 градусів. Я поїхала до лікарів в Коростень, але вони не знали, що зі мною робити. Тоді я вирушила до родичів в Москву. Лікарі поставили під питанням діагноз «муковісцидоз». Тоді я три тижні пролежала в реанімації. Медики думали, я не виберуся », - згадує Марина.

Але дівчина вибралася з критичного стану. Її поставили на облік в НДІ пульмонології. Лікарі підібрали відповідне лікування: повернувся вага, сили і бажання рухатися далі. Але лише на час.

Незабаром Марина і Сергій дізналися, що у них буде малюк. Сама дівчина сприйняла вагітність як диво, адже хворі на муковісцидоз рідко можуть зачати дитину.

«Сергій тоді знав, що у мене муковісцидоз. Лікарі пояснили йому, що це за хвороба, що довго з нею не живуть, що постійно потрібне лікування. Але він не залишив мене. Весілля зіграли взимку, гостей було дуже багато, близько 100 чоловік. У селі ж так прийнято », - згадує дівчина.

Марина і Сергій перебралися до Москви на знімну квартиру, щоб бути ближче до лікарів, так як загострення траплялися все частіше і частіше. Після народження сина Микити стан молодої мами стало погіршуватися, рівень кисню в крові поступово знижувався.

Марина Блинникова, пацієнтка з муковісцидозом, в НДІ швидкої допомоги імені Скліфосовського

«Мені доводилося майже постійно капати антибіотики внутрішньовенно. У лікарні я не лежала. При нашому захворюванні часто відбуваються загострення, тому мені поставили в вену катетер, а вдома я сама розводила антибіотики і ставила крапельницю », - розповідає Марина.

Доля подарувала дівчині другу дитину. Але лікуючий лікар рекомендувала їй зробити аборт, так як хвороба прогресувала.

«Я не могла позбутися від цієї дитини. Я хотіла, щоб у мого сина був рідний чоловічок. З моїм захворюванням адже довго не живуть. І якби пересадка легенів була недоступна, мене б уже не було », - згадує вона.

Останні місяці вагітності випали на літо, коли Москву накрив смог. Дихати було нестерпно важко, ходити по вулиці - ще складніше. Дівчина до самих пологів майже не виходила з дому. Незважаючи ні на що, дочка Даша з'явилася на світ здоровим.

Після других пологів рівень кисню в крові Марини впав до критичного рівня. Легкі майже не дихали. На допомогу прийшов спеціальний апарат з цілющим газом - кисневий концентратор. Велика тумба, від якої тягнеться прозорий шланг довжиною в 13 метрів, а по ньому біжить кисень.

Майже всі пересування було обмежене стінами квартири. Через кисневе голодування постійно боліла голова, та так, що часом її не можна було відірвати від подушки. Займатися новонародженою дочкою майже не було сил. На виручку завжди приходив чоловік.

«Мій чоловік - водій. Він приходив з роботи і займався дітьми, йшов з ними гуляти, потім купав і укладав спати. Я могла приготувати сніданок або вечерю, почитати дітям книжки, але все інше мені було дуже складно робити. Діти, здається, вже звикли, що мама хворіє, і її не можна турбувати », - розповідає Марина.

В цей же час лікарі сказали дівчині, що хвороба набрала таку силу, що єдиним порятунком може стати лише пересадка легенів.

Марина Блинникова в НДІ імені Скліфосовського

«Люди з муковісцидозом, як правило, гинуть у молодому віці, якщо не застосувати радикальних методів лікування. В даному випадку це трансплантація легень », - розповідає Хубутія.

Донорів як вУкаіни, так і в усьому світі, знайти досить складно. З легкими - розмова особлива, дуже цей орган примхливий в пересадці. Та й вимог до його станом в рази більше, ніж до серця або печінки. Донорські легені не повинні бути вражені запаленнями і тютюновим димом.

«Але дівчина молода, у неї діти, тому ми вирішили зробити трансплантацію. Знайшовся донор, який підходив їй по груповій сумісності. Вона - другий пацієнт з муковісцидозом вУкаіни, якому ми пересадили легені », - пояснює лікар.

Марина Блинникова у будівлі НДІ імені Скліфосовського

Коли заняття закінчилося, дівчина передзвонила лікаря. «Він запитав, як я себе почуваю, чи немає загострення. Я відповіла, що все нормально. Тоді доктор сказав, що протягом трьох годин треба приїхати в інститут Скліфосовського, можливо, сьогодні буде операція », - розповідає вона.

«Поки ми їхали з чоловіком, я плакала, дуже переживала. Подзвонила мамі і сказала, щоб вона дітей собі взяла, якщо зі мною щось трапиться. Перед операцією було страшно, але набагато страшніше було жити без неї », - додає дівчина.

Всі пацієнти, яким раніше пересаджували легкі в інституті Скліфосовського, після операції проводили в реанімації по два-три місяці. Але такого бійцеві як Марина не до душі затяжні лікарняні, особливо коли вдома чекають діти.

«Доктор з НДІ пульмонології розповідав мені, що за кордоном після трансплантації пацієнти максимум два тижні лежать в реанімації, ще два тижні - у звичайній палаті і потім виписуються додому. Я чомусь так і налаштувалася. Через три тижні мене відпустили додому », - згадує дівчина.

Відчуття нового життя прийшло до Марини, як тільки вона прокинулася від наркозу і зрозуміла, що лежить на спині і не кашляє.

«Раніше я не могла лягти на спину, тут же починала кашляти. А тут мені зовсім не хотілося кашляти. Ще було незвично, коли я перший раз підійшла до дзеркала і побачила, що у мене губи не сині, а рожеві. Адже коли організм не насичується киснем, губи і нігті набувають синюватого відтінку », - з хвилюванням говорить Марина.

Марина Блинникова, пацієнтка з муковісцидозом, біля входу в НДІ імені Скліфосовського

Тепер дівчина намагається якомога більше часу проводити з дворічною Дашею і чотирирічним Микитою. Гуляє з ними, грає, водить в дитячий сад. До закінчення декретної відпустки залишилося близько півроку, і Марина планує повернутися на роботу в салон стільникового зв'язку. Тим більше лікарі не бачать жодних перешкод для цього.

Торакальний хірург, провідний науковий співробітник НДІ швидкої допомоги імені Скліфосовського Євген Тарабрин, який разом з іншими лікарями проводив трансплантацію легень Марині, задоволений станом пацієнтки.

«Стан її в даний час стабільний. Фізичних обмежень вона не відчуває. Проблем з пересадженими легкими теж не спостерігається, у неї немає дихальної недостатності », - пояснює лікар.

Протягом першого року після операції Марина повинна періодично лягати в лікарню на обстеження. «Кожен пацієнт протягом першого року після трансплантації кілька разів проходить планову госпіталізацію. Ми контролюємо відторгнення, проводимо ряд лабораторних тестів », - додає лікар.

У перервах між обстеженнями Марина намагається надолужити все те, що упустила за роки кисневого голодування. Через місяць після операції отримала права і водить машину. Чекає весни, щоб почати заняття бігом, а поки влаштовує невеликі пробіжки по квартирі. Мріє про подорож всією сім'єю до Італії і напевно туди поїде, залишилося лише дочекатися річниці трансплантації.

«Взагалі я вірю у краще. Вірю, що проживу сто років, що буду виховувати онуків », - посміхається ця тендітна, але неймовірно сильна дівчина.

Користувач зобов'язується своїми діями не порушувати чинне законодавство Укаїни.

Користувач зобов'язується висловлюватися шанобливо по відношенню до інших учасників дискусії, Новомосковсктелям і особам, що фігурують в матеріалах.

У листі повинні бути зазначені:

• Тема - відновлення доступу
• Логін користувача
• Пояснення причин дій, які були порушенням перерахованих вище правил і спричинили за собою блокування.

Якщо модератори вважатимуть за можливе відновлення доступу, то це буде зроблено.

У разі повторного порушення правил і повторного блокування доступ користувачеві не може бути відновлений, блокування в такому випадку є повною.