Кришталеві »діти

«Кришталеві» діти

Маленькому Захарке всього рік і п'ять місяців, а він вже переніс сім переломів. Діагноз у малюка - недосконалий остеогенез. Ще таких дітей називають «кришталевими». Чому? Тому що кожне, навіть найпростіше, рух може привести до того, що дитина ... «зламається». Лікарі приймального відділення з педиатрическими палатами Мінської обласної дитячої клінічної лікарні. де Захар проходить курс лікування, називають його особливим пацієнтом. Ймовірно тому, що він - один з найменших, якому доводиться боротися з серйозною недугою. Мама Людмила акуратно тримає сина на руках. Кожне її рух м'яке, плавне, наче помах крил. Можна помітити, що і малюк сидить спокійно. У його віці діти - непосиди, а він поводиться якось надто по-дорослому, навіть не вередує, побачивши журналістів. Тільки голосно щось намагається розповісти на незрозумілій мові, коли бачить свого доктора Олексія Почкайло.
Захар - п'ята дитина в родині. Діагноз йому був поставлений відразу після народження. А буквально на другий день у нього зламалася ключиця. Самі вони з Малоритського району. Перші три місяці довелося провести в лікарні в Бресті. Там лікували переломи, які слідували буквально один за іншим, іноді здавалося, що без видимої причини.
Уже після другого курсу лікування відбулися помітні зміни, дитина почала перевертатися, став більш активним. І хоч на ніжки поки не встає, але сідає! Захар вже сам відчуває себе впевненіше, каже, коли його можна взяти на руки. До лікування тіло не тримав, тільки лежав і на руках сидів. Дивно, як він відчуває кожен рух. Все робить обережно і акуратно.
«Кришталевим» дітям потрібен особливий догляд, підтверджує доцент кафедри поліклінічної педіатрії Білоруської медичної академії післядипломної освіти, кандидат медичних наук, фахівець з дитячого остеопорозу Олексій Почкайло, який курує лікування таких пацієнтів на республіканському рівні. Щоб навіть просто взяти на руки, треба пристосуватися, навчитися особливо відчувати. Інакше може статися новий перелом.

- У світі сьогодні розроблено ефективне лікування таких пацієнтів, нам теж вдалося це зробити при повній підтримці керівництва Міністерства охорони здоров'я та педіатричної служби республіки. Хвороба, як правило, успадковується дитиною від батька, який страждає на це захворювання, нерідко в сім'ї уражено їм кілька поколінь, - пояснює Олексій Сергійович. - Ризик народження малюка з недосконалим остеогенез в такому випадку становить 50 відсотків.
У таких малюків пошкоджений ген, відповідальний за вироблення колагену. А колаген - головний будівельний матеріал для багатьох органів і тканин, включаючи кісткову. Тому головне прояв - незвичайна ламкість кісток. «Кришталеві» люди особливо при важкому ступені захворювання можуть «ламатися» десятки, а то і сотні разів протягом усього життя. У Білорусі є пацієнти, яким довелося перенести 70 і більше переломів.