Кришталеві діти »з« крихким »захворюванням (недосконалий остеогенез), медична література,
«Кришталеві діти» - ніжне і казкову назву. Але реальне життя таких малюків зовсім не казка. У них рідкісне «крихке» захворювання, яке звучить на медичному мовою як «недосконалий остеогенез». На 20 тисяч новонароджених народжується один «кришталевий дитина».
Що ж відбувається з цими дітьми? Чому мами боятися їх обійняти? І що можуть дати їм лікарі?
Недосконалий остеогенез - це генетичне захворювання, воно характеризується такими симптомами як:
- крихкість кісток;
- надмірна рухливість суглобів;
- недорозвиненість м'язів;
- випадання волосся і зубів.
Дитина з таким захворюванням може отримати серйозний перелом при будь-якому необережному русі.
Як і будь-яку генетичну хворобу недосконалий остеогенез важко вилікувати повністю. Однак підняти дитини з інвалідного крісла і знизити ризик переломів цілком можливо. Тут головне не нашкодити.
Парадоксально, але один з методів профілактики цього захворювання полягає саме в русі (кинезотерапия), незважаючи на підвищений ризик отримання травми. Від малорухливого способу життя кістки стають ще більш крихкими і ламкими. А рухливість і активність, навпаки, призводять до зміцнення м'язової маси, поліпшенню кровообігу і, відповідно, зміцненню кісток. При постійному фізичному навантаженні разом з медикаментозним лікуванням кількість переломів поступово зменшується.
Медикаментозне лікування даного захворювання полягає в призначенні маленьким пацієнтам різних препаратів, що містять вітамін Д, магній, калій, кальцій, а також гормональної терапії. Курси ін'єкцій проводяться не менше трьох-чотирьох разів на рік під наглядом лікарів. Також лікування здійснюється за допомогою оперативного втручання. Кістки зміцнюють металевими пластинами з шурупами і штифтами.
«Кришталеві діти» з «крихким» захворюванням нічим не відрізняються від звичайних. У порівнянні зі здоровими дітьми в їхньому житті є місце не тільки болю, але і розваг, ігор. У таких хлопців дуже добре розвинена пам'ять і присутній непереборна тяга до спілкування. Їм просто потрібно трохи більше уваги з боку дорослих, в тому числі і держави. Адже знайти гроші на транспортування хворого, дорогі операції та реабілітацію буває вкрай складно.