Якщо людину не можна вилікувати, це не означає, що йому не можна допомогти - блоги

Зі страшним діагнозом спінальної-м'язова атрофія я зіткнулася досить давно. На самому початку моїх благодійних спроб ми з Зоєю Єрошок з «Нової газети» боролися за те, щоб хлопчик Кирило, який закінчив початкову школу блискуче, зміг піти, а точніше поїхати на своєму інвалідному візку, в п'ятий клас, де заняття вже проводилися в різних кабінетах , на різних поверхах його школи. У Кирила м'язова атрофія Верніга-Хоффмана. Йому зараз 16 років.

Другий раз прийшов лист від небайдужої людини, який турбувався за маленького Льошу. Притулкового хлопчиська, якого взяли під опіку, а потім повернули назад в притулок, виявивши у нього невиліковне захворювання - м'язову дистрофію Дюшенна. Чудо сталося, і чудова сім'я Свєшнікова взяла Льошу під свою опіку. І тепер він живе вдома. У нього є мама, тато, Новий рік, день народження, поїздка на море, а ще - невідступна м'язова дистрофія. У Альоші підійняти плечі і характерна хода - на мисках, на всю стопу йому наступати важко. Йому поки 6 років, і це те, що фахівці з таких хвороб називають «плато», якесь гальмування, після переходу через яке, просто в міру дорослішання хлопчиків, починається швидкий регрес.

Ми сиділи на залитій сонцем веранді зі Свєшнікова, і Альоша, як і годиться пацану в 6 років, носився навколо нас. Свєшнікова привезли з собою ще одну гостю. Її звуть Олена Шеперд, і у її сина Рафаеля теж м'язова дистрофія Дюшенна. Рафаелю вже 10 років, «плато» залишилося позаду, і Рафаель сидить в інвалідному візку. Це дивовижно красивий хлопчик. Якби не клята хвороба, дівчата сходили б з розуму.

Він бере мене за руку. І його рука дуже тепла, відкрита долоня, готова прийняти якомога більше добра. Взагалі-то Лена з Полтаваа, але переїхала в Москву тому, що тут лікарі хоча б знають, що робити з цим діагнозом. В інших регіонах хлопчаків з Дюшенна лікують від гепатиту, реабілітують, як малюків з ДЦП, а це все їм протипоказано. У регіонах часто просто не знають, як полегшити страждання цих хлопчаків.

Лена Шеперд і Оля Свєшнікова зібрали за допомогою фонду «Потрібна допомога» гроші на те, щоб зібрати разом 15 сімей, сини в яких мають цей противний діагноз, м'язова дистрофія Дюшенна. Їм довелося довго шукати пансіонат під Москвою. Тільки 30-й за рахунком погодився прийняти такий «контингент», інші довго говорили, що вид дітей на інвалідних візках зіпсує настрій іншим відпочивальникам. Але цей 30-й суцільно складається з сходів. Є, правда, молоді хлопці, які готові при першій необхідності підняти і перенести кожну коляску на кожну сходи. Вони зайняті цілий день.

Навіщо такі зустрічі? З чисто прагматичної точки зору це обмін досвідом, це заняття з реабілітологом, який показує, як працювати саме при такому діагнозі, це робота з психологами, це лекотеки, ігри, кульки. Це День народження, це нормальне дитинство хоча б на 5 днів. А крім усього, найважливіше - побути разом, відчути, що ти не самотній. Не те, що ти не один так мучишся, а то, що є багато людей, готових розділити твою печаль, твою тугу, твій біль. Ні, не горе, тому, що ці усміхнені хлопці, улюблені і люблячі, яке ж вони - горе? Поруч з багатьма з них скачуть маленькі сестрички. Дистрофія Дюшенна - тільки мальчуковая хвороба, жінки можуть бути носіями, але самі не хворіють. Історія, як з гемофілією у царевича Олексія.

Я чому так довго пишу про це? Тому що проблеми, з якими стикаються хворі на дистрофію Дюшенна настільки різноманітні, що щоб вирішувати їх потрібно, мабуть, створити окремий фонд. І як тільки занурюєшся, починає думати і вболівати цим, стає очевидним, що тут потрібна підтримка таким прекрасним жінкам як Лена і Оля, об'єднання зусиль багатьох.

А адже ще велика кількість погано вивчених в нашій країні рідкісних захворювань, таких як бульозний епідермоліз, наприклад, коли шкіра у дитини тонка і крихка як крила метелика. Ще зовсім недавно в нашій країні навіть лікарі не знали про такий діагноз, діти просто вмирали в страшних муках, не отримуючи адекватної допомоги. І тільки кілька років роботи фонду «Діти Белла» допомогли зрушити ситуацію з мертвої точки.

Та й з, здавалося б, зовсім відомими захворюваннями, такими як рак, все, на жаль, зовсім непросто. Немає у нас вибудуваної системи психологічної підтримки, а також системи реабілітації після одужання.
А ще діти-сироти, кинуті старі, бездомні ... З усім цим точно не впоратися самотужки.

Співробітники проекту знаходять по всій країні кращі організації, які мають успішний досвід вирішення тієї чи іншої проблеми, домовляються з журналістами, розповідають, збирають кошти.

За два роки роботи зібрано вже понад 12 мільйонів на 30 успішних проектів, які допомогли тисячам людей.
Щоб проект «Потрібна помощь.ру» продовжував стабільно працювати, потрібна впевненість у завтрашньому дні, можливість планувати свою діяльність.

І ми з вами в цьому можемо допомогти дуже просто і зовсім необтяжливо - підписавшись на регулярні пожертви на користь проекту.

І ваші 100 рублів щомісяця будуть допомагати тисячам людей!