Хокінг в акваріумі
Близько 350 тисяч людей по всьому світу живуть з бічний аміотрофічний склероз - «хворобою Стівена Хокінга». Кожен день в світі народжується до трьох тисяч чоловік з ДЦП і до семи тисяч - з аутизмом. Велика частина цих людей зазнає труднощів у комунікації з навколишнім світом. Юлія Дудкіна, Snob.ru. дізналася, чого варто таким людям спілкування і яким лихом можуть обернутися повсякденні речі, такі як їжа або секс.
У 80-і роки XX століття Сандра Маккленнен працювала в Мічиганському університеті - вона готувала майбутніх вчителів і психологів допомагати людям з обмеженими можливостями. Вона завжди вчила своїх студентів не судити людей по зовнішності - пояснювала, що, якщо знайти правильний спосіб комунікації, у кожного пацієнта може виявитися багатий внутрішній світ і неабиякий інтелект, навіть якщо на перший погляд здається, що він відстає в розвитку. Коли її дочки - Ганні - було 11 років, Сандра попросила її про допомогу: в школі Анна вже встигла навчитися основам програмування, і Сандра доручила їй розробити просту програму, яка показувала б алфавіт в п'ять рядів на екрані і давала можливість вибрати букву за допомогою курсору . Це потрібно було, щоб допомогти дівчинці-підлітку з ДЦП, яка не могла ні говорити, ні повноцінно рухатися - батьки хотіли відправити її в клініку, де для неї зробили б апарат з системою мови, на зразок того, яким зараз користується вчений Стівен Хокінг. Але, перш ніж відправляти дівчинку в клініку і робити для неї дороге обладнання, потрібно було з'ясувати, чи вміє вона взагалі спілкуватися або її свідомість теж пошкоджено. Експеримент пройшов вдало: Анна розробила програму, де курсор рухався вниз по рядах з буквами. Коли він опинявся в потрібному ряду, пацієнтка головою натискала на кнопку миші, і курсор, зупинившись в цьому ряду, починав рухатися уздовж букв - і тоді вона таким же способом вибирала потрібну букву. Так на очах у 11-річної Ганни її ровесниця, яка за все життя не вимовила ні слова, навчилася спілкуватися зі світом.
Перед приходом пацієнта Анна вирізала картинки з журналів і розклала їх на столі. Коли брат і мати привели Діма Джонсона до неї в кабінет і посадили на стілець, Анна показала на журнальні вирізки, де були зображені кухня, спальня, пральня та ванна кімнати. «В якій з цих кімнат знаходиться піч?» - запитала вона Діма. Він не зміг показати ні на одну з карток, але Ганні здалося, що він намагається протягнути до них руку. Тоді вона стала притримувати його за лікоть, і в підсумку він все-таки зумів вибрати картинку, де була зображена кухня. Після цього Анна стала регулярно займатися з Діманом і вчити його з її допомогою користуватися клавіатурою. Спочатку його фрази були короткими і неписьменними, але поступово він починав висловлювати свої думки все більш складною мовою і друкувати все швидше - якщо Анна вгадувала слово до того, як він встигав надрукувати його до кінця, він показував на клавішу «Y» - це означало « Yes », слово вгадано правильно. Поступово брат Діма перестав привозити його в офіс Анни - вона заїжджала за ним сама або приходила в денний стаціонар, де він перебував, поки його рідні працювали.
«Якщо люди вважають, що ті, хто не вміє говорити, не вміють і думати, значить, вони вірять, що ці люди не можуть нічого дати цьому світу, - писав Діма Джонсон в статті. - Це пригнічення людей з особливостями, і це питання, яке потрібно вивчати. Пацієнти, які користуються методом полегшеної комунікації, - це ті, хто не може розмовляти і нормально рухатися. Без помічника, який би притримував нашу руку, щоб ми могли друкувати, нас сприймають як розумово відсталих ... »
Приблизно в цей же час Діма Джонсон став відвідувати заняття по афроамериканської літератури в університеті, де працювала Анна. Спеціально для того, щоб він міг робити домашні завдання, Анна найняла йому на допомогу студентку, яка вивчала метод полегшеної комунікації, - Шеронду Джонс. Пізніше ця студентка розповідала поліцейським, що Діма нормально справлявся з усіма завданнями: її подруги відвідували той же курс, що і він, і вона іноді порівнювала їх записи. Правда, не у всіх виходило спілкуватися з Діманом за допомогою методу полегшеної комунікації. Скільки б його мати і брат не намагалися притримувати його руку, щоб навчитися говорити з ним, коли Анни немає поруч, у них нічого не виходило, і вони почали підозрювати, що Анна їх обманює.
Анна і Діма Джонсон спілкувалися все більше, не дивлячись на те що він зовсім нічого не міг робити самостійно. «Мені ж неважко поміняти моєму другові підгузник, - писала вона в своїй статті в збірнику" Обмежені можливості і життя по-людськи ". - Одного разу він зніяковів і запитав: "Як ти терпиш мене з цим?" Я відповіла, що, по-перше, я ж і сама дотримуюся гігієну і знаю, що знаходиться у людини всередині. Різниця між своїми екскрементами і чужими насправді надумана. Те, що власні відходи здаються людині менш огидними, ніж чужі, - результат виховання, а не щось природне. По-друге, випорожнюватися для людини так само важливо, як дихати і є. Якщо він це робить, значить, він не помер, і, коли я допомагаю йому ходити в туалет, я рада бачити, що він живий і здоровий. Крім того, за родом діяльності я допомагаю людям з обмеженими можливостями. Ймовірно, якби він міг все робити сам, ми б ніколи не познайомилися, а навіть якби і познайомилися, він був би зовсім іншою людиною ». У своїй статті Анна так і не назвала імені одного, про який розповідає, але присвятила вона її Діману Джонсону.
«Ми просто не розуміємо, як хтось може любити Діма з його захворюванням», - сказали під час суду його мати і брат.
- У сім'ях, де є людина, що страждає на ДЦП або іншим захворюванням, що порушує комунікацію, часто складається особлива система життя, - пояснює мені доцент кафедри спеціальної психології ХарьковГУ Роман Дем'янчук. - Вони звикли, що навколишній світ відноситься до їх дитині (братові, сестрі) вороже, так що і вони до цього навколишнього світу ставляться з недовірою. Коли з'являється хтось з іншим ставленням, вони часто сприймають це в штики і підозрюють, що у людини є в цьому якась своя вигода. Коли двоє людей з ДЦП зустрічаються і одружуються, це все сприймають нормально - це ніби як вписується в звичайні рамки. А до пари, де порушення є тільки в однієї людини, відразу виникають питання. У цьому є деяке лукавство. З одного боку, ми тут і там говоримо, що у всіх повинні бути рівні права і можливості, а з іншого - відбуваються ось такі історії.
Фото: Владислав Кобець
Під час суду над Ганною Стабблфілд свідчення прийняли і у родичів Діма Джонсона, і у Анни, але ніхто навіть не спробував запитати у самого Діма, що ж все-таки відбулося і як він до цього ставиться. Все життя лікарі говорили матері і братові Діма, що за рівнем розвитку він не відрізняється від дворічного дитини. Анна ж стверджувала, що він може вчитися і спілкуватися зі світом. Під час суду її підтримували люди, які бачилися з нею і Діманом на конференції, де він виступав зі своєю доповіддю.
- Цей суд повністю йшов врозріз з законом, - розповідає мені Девва Казніц, професор антропології з Міського університету Нью-Йорка, яка страждає на ДЦП. - У залі було багато людей з обмеженими можливостями, багато хто з них - мої учні, які, як і я, бачилися з Діманом на конференції. Нікому не дали і слова сказати на його захист. Адвокату Анни просто не дозволяли ставити запитань, які були невигідні звинуваченням. І адже коли я спілкувалася з Діманом, у мене і думки не виникло, що він розумово відсталий.
Під час суду в центрі уваги опинився «метод полегшеної комунікації», який Анна використовувала для спілкування з Діманом. В якості свідка з боку звинувачення виступав Джеймс Тодд - професор психології з університету Мічігану. «Серед усіх методів, якими можна допомогти людям з обмеженими можливостями, цей самий неоднозначний», - сказав професор. Дійсно, кожен рік в різних кінцях світу проходять судові процеси проти людей, які стверджують, що допомагають інвалідам спілкуватися за допомогою цього методу, і кожен раз головним завданням суддів стає зрозуміти, чи дійсно жертва спілкувалася з оточуючими або їй тільки грамотно керували.
Отже, метод, яким користувалася Ганна Стабблфілд для спілкування з Діманом, виявився підозрілим. Під час суду мати і сестра Діма розповідали, що по будинку він пересувається тільки повзком і їсть банани, не знімаючи з них шкірки, а значить, просто не може бути розумово повноцінним.
- Мені теж важко є, і банани мені доводиться чистити зубами, - каже мені адвокат Джулі Філліпс, яка страждає від церебрального паралічу. - Мати Дмитро каже про нього на суді так, як ніби він якась тварина, вона намагалася це підкреслити. Але ж він може рухатися і стояти, якщо його притримувати. Чому йому навіть не купили інвалідну коляску? Фахівці з боку звинувачення говорили, що він розумово відсталий. Але знаєте що? Коли я вчилася в школі, лікарі говорили про мене те ж саме, тому що мені було фізично важко виконувати тести - я не могла нормально писати цифри, мені треба було дуже довго працювати, щоб провести лінію і з'єднати між собою питання і правильну відповідь. І якщо цей спосіб комунікації, яким користувалася Ганна, викликає підозри, чому було не спробувати інший? Діма цілком може, наприклад, моргати або рухати очима.
Незадовго до початку процесу з Австралії спеціально прилетіла Розмері Кросслі - фахівець з альтернативним методам комунікації, одна з основоположників методу полегшеної комунікації і адвокат, що захищає людей з обмеженнями. Вона поспілкувалася з Діманом і прийшла до висновку. що «він хоче розмовляти і може це робити, якщо допомогти йому знайти для цього кошти», тобто визнала його осудним. Кросслі покликали в Штати спеціально для того, щоб вона виступила на стороні захисту в справі Анни Стабблфілд, але в останній момент суддя вирішила не давати їй слова і обгрунтувала це тим, що методи Кросслі не підтверджені офіційною наукою.
«Але як ми дізнаємося, як виглядає неспотворена картина реальності? Раптом ми і самі всередині круглого акваріума і бачимо реальність спотвореної через величезну лінзу? Так, світ, яким бачить його золота рибка, відрізняється від того світу, яким бачимо його ми, але звідки ми знаємо, що світ золотої рибки менш реальний? »- запитує Стівен Хокінг, який вже 30 років не може говорити і спілкується зі світом за допомогою спеціального пристрою. До появи цього пристрою він розмовляв через помічників, які стежили за рухами його брови - йому показували картки з алфавітом, і він піднімав брову на потрібній літері. При цьому Стівена Хокінга весь світ вважає геніальним вченим. Він, як і Марина, страждає БАС, і колись все почалося з того, що він став подволаківать ногу. Як і Діма Джонсон, він не може самостійно почистити собі банан. Виходить, і Марина, і Діма, і Стівен Хокінг сидять в одному і тому ж акваріумі. А може бути, все навпаки, і це ми випадково потрапили в акваріум з перекрученими стінками.