Чи є життя з синдромом дауна
Друзі, службі «Милосердя» зараз дуже потрібна ваша підтримка! Деякі великі благодійники були змушені скоротити пожертви, і поки не всі втрати нам вдається заповнити. Але ми не можемо залишити без допомоги самих слабких і нужденних. Допоможіть нам продовжити нашу роботу!
Керівник православної служби допомоги «Милосердя» єпископ Орєхово-Зуєвський Пантелеїмон
Коли народжена дитина виявляється не таким, як усі, перед його батьками постає вибір - відмовитися від нього, або прийняти. Що впливає на рішення батьків? З якими проблемами стикається потім сім'я?
Коли народжена дитина виявляється не таким, як усі, перед його батьками постає вибір - відмовитися від нього, або прийняти. Що впливає на остаточне рішення батьків? З якими проблемами стикається сім'я, яка виховує неповносправної дитини? Чим діти з 47й хромосомою відрізняються від однолітків? У пошуках відповіді на ці питання, наш кореспондент побував у двох московських сім'ях, де виховуються діти з синдромом Дауна.
За роялем - Микита Паничев
Микиті Паничева 20 років. Вперше я побачила Микиту на святі, присвяченому 10-річчю ЦЛП. він брав участь в концертній програмі, тримався впевнено і з гідністю, а грав на роялі дуже добре. Микита любить музику Чайковeского, Бетховена, Баха, що, втім, не заважає йому слухати також Діму Білана і групу «Ума Турман».
Микита з Дакотой з фабрики зірок. Після одного з виступів Микиті дістався безкоштовний квиток на концерт з її участю
Зовнішні ознаки синдрому Дауна у Микити виражені слабо, навіть уявити собі не здогадувався, що хлопчик не такий як усі. У поліклініці нічого не говорили. У два роки Микита сильно захворів, довелося викликати «швидку», і лікар мимохідь сказав: «А ви в курсі, що у вашої дитини синдром Дауна?» «Для нас це був удар нижче пояса» - згадує мама Микити, Ірина. Мрії про блискуче майбутнє первістка розсипалися. Батькам було непросто з цим змиритися. Дев'яності роки були для них важким часом, Ірині довелося змінити спеціальність. Але сім'я не розпалася. Батьки Микити досі разом. А три роки тому в родині з'явився ще одна дитина, усиновили осиротілого племінника Ірини. Зараз молодшому 4 роки, і, за словами батьків кращої няньки, ніж Микита для малюка і уявити не можна.
А що стосується самого Микити, можна сказати, що з діагнозом проблем було більше, ніж з самим хлопчиком. Через діагнозу його відмовилися брати в дитячий сад, посилаючись на відсутність досвіду спілкування з такими дітьми. Корекційний садок в ті часи в Москві був один, був він далеко, і Микиту довелося віддати «на п'ятиденку». Микита закінчив 9 класів корекційної школи, потім - будівельний коледж, за фахом «столяр». Але закінчення коледжу довелося на кризу, і роботи ніхто не запропонував. Зараз Микита навчається в педагогічному коледжі, за фахом ткач. У працевлаштування сина після закінчення коледжу Ірина не особливо вірить, але поки Микита навчається, все добре: «Може бути, для таких людей як Микита ідеально весь час чомусь вчитися. Це його дуже мобілізує ».
Маша - маленька принцеса
А ще Маша, вона брала участь у фотопроекті Олени Зотової за віршами Колі Голишева. Машина мама, Ольга, тезка відомої актриси, займається громадською роботою серед випускників, в організації «час промо».
Першою людиною, якій Ольга повідомила про діагноз доньки, був чоловік. «Я не знаю, як сказати про це матері, свекрухи, знайомим», - зізналася вона. А він відповів: «Ми з тобою повинні в першу чергу зрозуміти, наскільки ми з цим впораємося. Зараз важливо тільки дві думки - твоє і моє ». «Знаєш, - відповіла йому Ольга, - З дитиною я своє життя уявляю. Чи добре погано нам буде, не знаю, але - уявляю. А ось без неї я життя не уявляю вже ніяк ». І про відмову який був написаний «на всякий випадок», благополучно забули. У перші роки Машиною життя Ольга отримала підтримку - від сім'ї, від чоловіка, від фахівців «Даунсайд-ап».
Знайомі говорили: «Ви будете мучитися, - згадує Ольга, -хід вона у вас не буде, говорити не буде, розуміти нічого не буде». «Страшилок» про синдром Дауна вистачає. Адже про те, що можуть і чого не можуть, такі діти не можна судити тільки по дитбудинківським «відмовників», які лежать покинуті в своїх ліжечках і роками не бувають на вулиці. У дитячому будинку і звичайні діти сильно відстають у розвитку.
Особливих проблем зараз немає, не дарма фахівці працювали з Машею кілька років. З трьох років Маша пішла в звичайний садочок. З восьми - в школу. В першу школу вона ходила півроку, потім Ольга побачила, що дівчинка починає забувати те, що знала до школи: «Виявилося, що в першому класі там будуть проходити тільки три букви А, Б, В. Мені страшно стало: на весь алфавіт напевно років п'ять буде потрібно! І я перевела її в школу-інтернат в нашому районі. Є можливість залишати там Машу на ніч. Цим я не кожен раз, але користуюся. А в канікули і під час хвороб Маші покликом на допомогу бабусю ». Ольга ростить Машу одна. Але розлучення стався зовсім з іншої причини. Машин батько живе в Прибалтиці, але раз на рік обов'язково приїжджає, щоб побачитися з дочкою. Ольга працює головним бухгалтером в автосервісі.
- Машка маніпулює нами з дитинства, розповідає Ольга, - Гніт свою лінію - де домовленостями, де змором. Нічого не поробиш - особистість. Педагоги кажуть, що це добре. Кому потрібно безвольне істота?
Маша з мамою часто ходять в театр, в гості, багато подорожують, відвідують концерти класичної музики. У театрі і на концерті Маша повністю поглинена тим, що відбувається на сцені, коли приходить пора йти додому, вона дуже огорчается.Маша товариська, легко знайомиться з новими людьми, нікого не боїться. Любить танцювати, грати в настільні ігри, дивитися пізнавальні передачі. Непогано вчиться, але проблеми з математикою, рахунок дається нелегко. Любить тварин. Малює, клеїть з паперу. На малюнках Маші - завжди сонце, будинок. А недавно Маша почала вчити англійську мову. Займається з нею викладачка МГУ, яка пише дисертацію про заняття з особливими дітьми. Маша цікавиться домашнім господарством: під настрій може помити посуд, прибрати в кімнаті, вимити підлогу. Але найбільше любить гладити білизну. Легко справляється навіть з підодіяльником.
Ольга сподівається, що в майбутньому Маша зможе освоїти якусь спеціальність - озеленювач кухар, кондитер. У тому, що Маша зможе, Ольга не сумнівається. Але хотілося б ще, щоб ці навички виявилися затребувані, а ось це поки під вопросм. Ставлення суспільства до особливих людям змінюється дуже повільно. На питання, що найважче і неприємне було в її житті, Ольга не замислюючись, відповідає: «Образи». Дивно як сильно може ранити випадкова фраза, кинута сусідкою під час сварки на парковці: «Так тобі й треба, що у тебе така дитина!» Втім, бували й більш серйозні події. Якось на дитячому майданчику в Костромі Маша допомогла забратися на гірку чужого маляти, а мати цю дитину накинулася на неї з кулаками.
- Без Маші моє життя, безумовно, була б іншою, - каже Ольга, -. Раніше я перед собою взагалі ніяких цілей не ставила. Жила собі і жила. А зараз - по іншому. Дочка стимулює до ухвалення серйозних рішень ». Заради дочки Ольга в 30 років навчилася водити машину, коли зрозуміла, що без машини - ніяк. Заради Маші зважилася взяти іпотеку і купити квартиру. Возити дівчинку на заняття з Підмосков'я було занадто важко.
Прийняти або відмовитися?
Тарас Красовський, Голова Ради благодійної громадської організації інвалідів з дитинства «Такі ж, як ви», Київська область:
Зараз багато говорять про те, що сім'ї з такими дітьми часто розпадаються. Так, буває, що з родини йде тато. А буває, що йде мама, а тато виховує. Але мало хто знає, що після відмови від дитини сім'ї теж розпадаються. Це відбувається не відразу, це відстрочено в часі. Але зазвичай люди, які прийняли таке рішення, потім один з одним не живуть. І, загалом, їх можна зрозуміти. Тому що це все одно - зрада, а жити поруч зі свідком твого зради дуже важко. А ще є люди, які після відмови від своїх дітей все-таки розшукують їх в будинках дитини та забирають додому. А ось в будинках дитини ці діти довго не живуть. Є приголомшливе свідоцтво з щоденника іспанського єпископа, 16 століття: «У притулку дитина стає сумним, і багато від смутку вмирають» ...