Бути інвалідом вУкаіни, що не
Люди з обмеженими можливостями увійшли в «перехідний період», кажуть експерти. Виживуть не всі
Однак благодійні організації впевнені, що число людей з обмеженими можливостями тільки зростає, а ось критерії, за якими людей визнають інвалідами, скорочуються.
Як вУкаіни живуть люди з інвалідністю, розповідають керівник проектів громадської організації «Дорога в мир» Ірина Долотова і президент фонду допомоги дітям-інвалідам з первинним імунодефіцитом «Соняшник» Віолетта Кожерева.
Чому людей з інвалідністю, згідно зі статистикою, стало менше?
У підсумку «за борт» інвалідності можуть потрапити люди з синдромом Дауна, цукровим діабетом, астмою, багатьма генетичними захворюваннями і гормональними порушеннями.
Президент фонду «Соняшник» Віолетта Кожерева визнається, що «їх» діти вже зіткнулися з проблемою.
Президент фонду «Соняшник» Віолетта Кожерева
«Почалося з минулого року, з впровадження чергових змін до наказу Мінпраці. Первинний імунодефіцит - група важких генетичних захворювань, викликаних порушенням одного або декількох механізмів імунного захисту, які проявляються підвищеною схильністю до важко протікає інфекцій, аутоімунних захворювань і розвитку злоякісних новоутворень на клітинному рівні.
Дивлячись на цю дитину, не можна сказати зовні, що він - інвалід. У нього немає виражених фізичних змін. Незважаючи на те, що ПІД входить в цю шкалу, інвалідність з «наших» дітей теж знімають. Вони це мотивують незначністю змін. І хворі діти залишаються абсолютно беззахисними перед будь-якими вірусами та інфекціями, так як за діагнозом вУкаіни хворі ПІД ліки не отримують, тільки по інвалідності.
Відсутність адекватної замісної і профілактичної терапії призводить не тільки до реальної інвалідності, але і до розвитку незворотних ушкоджень внутрішніх органів і передчасної смерті пацієнтів », - каже Віолетта Кожерева.
У підсумку інвалідність вУкаіни можуть отримати тільки ті люди, чий діагноз вказаний в наказі, і хто має обмеження у фізичному або ментальної сфері не нижче 40 відсотків.
«Чиновники, які сидять там, і придумують ці накази і закони навіть близько не представляють всю тяжкість захворювання. Вони міркують так, якщо дитина може самостійно говорити, їсти і ходити значить він здоровий! », - пише в своїй петиції мати дитини-інваліда з Умані Марина Ніжегородова.
Чи дійсно інвалідів вУкаіни стало менше?
Число людей з інвалідністю збільшується з кожним роком, впевнені громадські організації. На це впливає кілька чинників.
Ірина Долотова, керівник проектів громадської організації «Дорога в мир»
«Не знаю, як із загальною статистикою за кількістю людей з інвалідністю, але реально дітей і дорослих людей з інвалідністю стало більше, і це видно в громадських місцях.
Пов'язано це, перш за все, з тим, що вУкаіни раніше не залишали таких дітей в сім'ях - вони всі були в інтернатах. Зараз значно більше батьків залишають дітей з порушеннями в сім'ях.
Ймовірно, що дітей з важкими порушеннями стає трохи більше, так як медицина навчилася рятувати і підтримувати життя в досить складних випадку. Частина таких людей раніше вмирала. Я не кажу, що достатня підтримка надається. Вона хоч якась виявляється », - каже Ірина Долотова з організації« Дорога в мир ».
З іншого боку, лікарі не завжди можуть правильно поставити попередній діагноз, що може негативно відіб'ється на здоров'ї людини в умовах, коли необхідна невідкладна допомога.
«Кількість біди, яке ми щодня спостерігаємо навколо себе, воно тільки зростає. Якщо почати людей вчасно діагностувати, то вони не будуть інвалідами в прямому сенсі цього слова. У них не буде важких, а часом несумісних з життям ускладнень, з моменту постановки діагнозу », - впевнена Віолетта Кожерева, президент фонду« Соняшник ».
Життя без бар'єрів
За різними оцінками, вУкаіни проживають від 200 до 300 тисяч інвалідів-візочників. Здебільшого вони могли б самі працювати і дбати про себе. Але робити цього вони не можуть - багато офіси, школи, магазини не обладнані пандусами та підйомниками.
«Зараз новобудови обладнані пандусами зазвичай. Адже не обов'язково ними користуються люди з порушеннями, колясками користуються і мами з маленькою дитиною. Пандуси зроблені більш правильно. Але іноді буває, що побудують такий пандус, на який кладуть плитку, що ви по ній тільки сповзати можете або кут буде такою, що не зможете користуватися, або він буде упиратися в стіну », - розповідає керівник проектів громадської організації« Дорога в мир » Ірина Долотова.
Однак, якщо в Москві і Харкові для людей з обмеженими фізичними можливостями «середовище» стає доступнішим, то до менших міст цей «тренд» до кінця ще не дійшов.
У Хакасії, наприклад, на візках, не дочекавшись допомоги чиновників, доводиться самим будувати собі підйомники.
«Відлига»
В благодійні організації відзначають, що не дивлячись на реальне зростання числа людей з інвалідністю, за останні роки українське суспільство значно «потепліло».
Більше людей стали жертвувати на благодійність.
«Все таке поки недороблені»
ВУкаіни всі пільги на безкоштовну медичну допомогу, квартплату і поїздки в оздоровчі центри прив'язані виключно до інвалідності, ні до діагнозу. Як тільки вона знімається - всі ці пільги пропадають. Але якщо раніше з отриманням інвалідності у людей були певні гарантії з боку держави на забезпечення дорогими медичними препаратами і була можливість їх домогтися, то зараз це стає складніше.
«Не дивлячись на те, що більшість наших підопічних часто отримували свої рецепти на життєво важливі ліки за рішенням суду, не по рецепту лікаря, раніше активно підключалася прокуратура. Порушення прав дитини-інваліда було простіше довести і ці порушені права відновити.
Зараз з дітей знімають статус дитини-інваліда. У деяких регіонах навіть з боку працівників прокуратури менше сприяння та бажання розбиратися в тонкощах нормативних хитросплетінь.
Ми працюємо і з експертним співтовариством, і до органів державної влади ми, звичайно, зверталися, але тут, можемо припустити, що відповідають чиновники: «робота йде». А то, що вона розтягується на довгі роки, і хтось із хворих не доживає до свого діагнозу, ну, це ось так », - розповідає Віолетта Кожерева.
На думку керівника проектів громадської організації «Дорога в мир», ініціативи, з якими виступає український уряд, дійсно можуть допомогти людям з інвалідністю, але якщо будуть продумані всебічно.
«Закон краще, ніж практика. Тут багато, чого не вистачає. Все потрібно розвивати. Практика часто запізнюється за законом.
Наприклад, прийнятий закон про шкільну інклюзії [навчання дітей з порушеннями розвитку у звичайних школах разом з іншими дітьми - НВ]. Хороший закон. Але вчителів не готують. Програму - не зробили. Класи і школи готові брати дитину з порушеннями? Ми часто бачимо, що там над однією дитиною сміялися, тут батьки не захотіли, щоб в клас прийшов дитина з порушеннями. І коляска може ще не проїде де-небудь. Але з іншого боку, вам розкажуть про іншу школу, де все зроблено і дитина з порушеннями там прекрасно вчиться.
Все таке поки недороблені. Перехідний період. Сподіваємося, що він буде не дуже довгий », - каже Ірина Долотова, керівник проектів громадської організації« Дорога в мир ».