Ариша народилася без шкіри, а це дуже боляче! »

Хвороба, на яку страждає однорічна Аріна Баєва зустрічається в одному випадку на п'ятдесят тисяч новонароджених. Фото: Ярослава Танькова true_kpru

Таких, як однорічна Аріна Баєва. називають «дитина-метелик». Тому що шкіра, як пилок на крильцях комахи, доторкнувся - поранив. Не життя, а річка дитячої болю, крові і сліз. І буквально тоне в ній нещасна мама:

- Аріша плаче постійно, ніби ображається на мене. А що мені робити? У мене це друга дитина. З першим все нормально, а Арішка ... Причому, вагітність протікала нормально. Дівчинка народилася велика - понад чотири кілограми! Я так пишалася, поки лікар не оголосила діагноз і не пояснила, що він означає ...

Бульозний епідермоліз - не вивчення поки хвороба. Ясно, що вроджена поломка в організмі. А чому, чому - не відомо. Слава Богу, поки рідкісна: одна «метелик» на п'ятдесят тисяч новонароджених. Але це з одного боку. А з іншого, саме тому немає ніякої програми державної допомоги сім'ям з такими дітьми. А інвалідна пенсія для «дитини-метелики» - убогі копійки. Адже шкіри у нього, по суті, немає - суцільні рани, які утворюються від будь-якого необережного руху, тиску, тертя, навіть від долоньки, підкладеної уві сні під щоку. А щоб обробити і перев'язати такі рани, потрібні дорогі мазі і особливі бинти. Звичайні перев'язувальні засоби не підходять, так як саме їх дотик тільки ще сильніше травмує, і рана стає все більше, як ніби з дитини живцем здирають шкіру ...

- Арішка - героїня! - крізь сльози посміхається мама. - Найболючіші перев'язки вона навчилася переносити без сліз, коли оточуючі трохи в непритомність не валяться, бачачи її муки! Але це тільки початок випали на її долю страждань ... Адже скоро вона піде своїми ніжками, захоче спілкуватися, грати. А мамам інших дітей складно пояснити, що хвороба генетична, тобто не заразна! Мало того, рано чи пізно, - як правило, до підліткового віку, - вона проходить! Ось тільки дожити б до цього щасливого моменту, що не перетворивши тіло і душу Аріни в скопище шрамів від нанесених ран ...

На жаль, як прискорити догляд хвороби, доктора поки не придумали. Але можна полегшити страждання малятка і попередити утворення потворних рубців на тілі. Всі необхідні для цього ліки доступні, лікарі їх виписують. Ось тільки варто необхідний набір майже 200 тисяч рублів на місяць. А весь бюджет сім'ї - зарплата чоловіка та пенсія доньки. Простим людям складно без допомоги впоратися з бідою такого масштабу. Будь ласка, допоможіть їм!

З усіх питань телефонуйте:

8-925-800-0907 Людмила, 8-499-250-0244 Тетяна, координатори.

Пожертвувати через СМС. відправивши повідомлення зі словом ФОНД і (через пробіл) сумою пожертви на номер 3443. Наприклад: «ФОНД 100». Далі дотримуйтесь інструкції, яку отримаєте у відповідному смс-повідомленні (підтвердження переказу коштів).

Пожертвувати через банк

Благодійний інтернет-фонд Помогі.Орг

в ВТБ 24 (ЗАТ), г. Киев