Життя дітей з синдромом дауна оточена жахливими міфами

Щорічно вУкаіни народжується дві тисячі дітей з синдромом Дауна. За даними Центру лікувальної педагогіки Москви, 40% з них помирають на першому році життя. До дорослого віку доживає лише кожен десятий. Хоча при хорошому догляді вони могли б жити в середньому 40-60 років. ВУкаіни до таких людей завжди ставилися з підозрою і неприйняттям. Від них шарахаються, на них показують пальцем. Слово «даун» вже давно стало поширеним образою. 85% батьків, дізнавшись, що у них народилася дитина з синдромом Дауна, відмовляються від нього ще в пологовому будинку. У цьому їм допомагають лікарі, які по посадовій інструкції 1974 року рекомендують залишити дитину державі. Медики дуже ревно виконують цю інструкцію, доводячи батькам, що вони стануть мало не героями, якщо відмовляться від дитини. Убита горем мама чує страшні слова: «Навіщо вам потрібен урод? Він все одно жити не буде ».

І мами відмовляються. Відмовляються через шок, під тиском лікарів, які стверджують, що в інтернаті дитині буде краще. Часто відмовляються через те, що чоловік може піти з сім'ї, в якій народилася дитина-даун. Непрацююча мама, яка виховує дитину-інваліда, отримує допомогу лише 500 рублів. А якщо батьки не відмовляються, то їм доводиться битися в кров за кожен день життя своєї дитини.

«Реабілітаційні центри через високу оренду часто платні, - розповіла керівник групи підготовки собак - помічників інвалідів« Сонячний пес »Тетяна Любимова. - Неповні сім'ї, де немає грошей і часу шукати спонсорів, залишаються без реабілітаційної підтримки. Крім того, трохи знаходиться людей, готових допомагати таким сім'ям. Спонсори зазвичай говорять: «Ось якби операцію на серці або пересадку нирки, тоді б допомогли».

«Відсутні фахівці, які можуть допомогти розвинути дитини. Треба боротися за місце в дитячому саду, неясно, чи візьмуть до школи, - говорить про проблеми своїх підопічних директор фонду «Даунсайд Ап» Анна Португалова.- Практично повна безвихідь в професійно-трудової діяльності ».

Міфи про синдром Дауна

Синдром Дауна - це не хвороба, як вважає багато хто. Це аномалія хромосомного набору: замість належних 46 хромосом у людини з'являється зайва. Саме через цю, 47-й, хромосоми дитина з Даун-синдромом зовні відрізняється від інших дітей. У нього косий розріз очей, товстий язик, маленькі рот і підборіддя, сідлоподібний ніс, маленька голова, плоске обличчя, неправильний прикус, короткі руки і ноги. У таких дітей порушена координація рухів і поганий м'язовий тонус.

«Від 30 до 50% дітей з синдромом Дауна потрібна операція на серці, - розповів академік української академії медичних наук, попечитель« Даунсайд ап »Микола Бочков. - Вони народжуються з вадами серця, який їм заважає розвиватися. Такі діти частіше хворіють на простудні захворювання ».

Дитина з синдромом Дауна розвивається повільніше, ніж звичайні діти. Але це не означає, що він не здатний до навчання. Якщо малюк живе в родині, то він в рік вміє сам сідати, в два - починає ходити, до двох з половиною - їсть ложкою і вимовляє перші слова, в чотири - вчиться допомагати по дому. До цього віку його вже можна відправити в дитячий сад, а потім і в школу. Діти з синдромом Дауна в змозі працювати на комп'ютері, говорити іноземною мовою і займатися спортом.

Серед людей з Даун-синдромом є і талановиті актори. Спеціально для них режисер Ігор Нєупокєев створив «Театр Простодушних». Актор театру, Сергій Макаров, за головну роль у фільмі «Старі» отримав головний приз фестивалю «Кінотавр».

«У розвинених країнах люди з синдромом Дауна мають можливість жити на задовільному рівні, - розповіла Анна Португалова. - Вони не тільки вчаться в спеціалізованих і загальноосвітніх школах. Вони можуть працювати в супермаркетах, кафе, оранжереях ».

На виставці плакатів «Даунсайд ап» «Люди як люди, тільки з синдромом Дауна» в Москві теж працювали люди з синдромом Дауна. Вони радо зустрічали гостей, показували їм, як пройти в гардероб і до самої виставці. І ніде б ви не знайшли більш уважних, усміхнених і, найголовніше, щирих провідників, які дійсно раді вас бачити.

Талант бути добрим

Дуже поширений в нашій країні ще один міф - людей з синдромом Дауна вважають неадекватними і агресивними. Насправді це практично не здатні до злу діти.

«У них найбільший талант - бути добрим, - посміхається голова ради при президенті зі сприяння розвитку інститутів громадянського суспільства і прав людини Елла Памфілова. - Якщо малюки з синдромом Дауна ростуть в нормальних умовах, то стають хорошими людьми ».

У нашій країні ще з радянських часів існує офіційна думка, що дитині з синдромом Дауна краще перебувати в спеціалізованих установах під наглядом фахівців. Насправді саме в таких установах більшість діток-даунів вмирають, не доживши до року. Ізольовані від життя і інших людей, вони нікому не потрібні - ні фахівцям, під опікою яких повинні перебувати, ні іншим працівникам інтернату. У них виникає синдром госпіталізму, як і у дітей-відмовників. В таких умовах навіть спочатку здорові діти виростають з відхиленнями у розвитку. За словами Анни Португалова, головний стимул для розвитку будь-якої дитини - це батьківська любов. «Ще пару сотень років тому синдром Дауна зустрічався вкрай рідко, тепер ці діти стали приходити все частіше, щоб показати нам, як ми закриті в своєму світі, в своєму егоїзмі, щоб навчити нас любити», - впевнена мама одного неповносправної дитини.