Ви народили інваліда, пишіть відмову »чому в пологових будинках батьків умовляють відмовитися від дитини

Друзі, службі «Милосердя» зараз дуже потрібна ваша підтримка! Деякі великі благодійники були змушені скоротити пожертви, і поки не всі втрати нам вдається заповнити. Але ми не можемо залишити без допомоги самих слабких і нужденних. Допоможіть нам продовжити нашу роботу!

Керівник православної служби допомоги «Милосердя» єпископ Орєхово-Зуєвський Пантелеїмон

«Дитина у вас вийшов не домашній, а інтернатських», «він буде овочем і ніколи тебе не полюбить, навіщо тобі цей хрест» - піклувальна рада при Ользі Голодець розробляє документи з забороною подібних «доброзичливих рекомендацій»

«Дитина у вас вийшов не домашній, а інтернатських», «він буде овочем і ніколи тебе не полюбить, а чоловік від тебе піде, навіщо тобі цей хрест», «здавай державі!» - піклувальна рада при Ользі Голодець розробляє документи з забороною подібних «доброзичливих рекомендацій» співробітників пологових будинків батькам дітей-інвалідів.

«Здай і забудь, ще здорового народиш»

- 21 рік тому в Московському інституті акушерства і гінекології мені наполегливо радили відмовитися від народженої дитини з незарощення губи і неба. Так як в цей же день народилося троє дітей з нашої патологією і двох умовили відмовитися від дітей, на мене, яка відмовилася здати дитя в дитбудинок, дивилися як на божевільну і півгодини пояснювали, що крім того, що я «народила виродка», дівчинка «ще і буде розумово відстала ». Ага, відстала. Їм би самим бути таким відсталим. Дитина в сім років Новомосковскл нам лекції з астрономії, - пише Ася в співтоваристві «Особливі діти - щасливі діти».

- Я доросла тітка, працюю. Ну з чого, здавалося б, мені відмовлятися від гарненького малюка з 47-ю хромосомами. Але ж тричі уточнювали, чи не збираюся я залишити сина в будинку малятка. Кожен раз, коли мені задавали питання про подальшу долю малюка, мені було погано від абсурдності того, що відбувається зі мною. Я-то кремінь, але місяці два в себе приходила. Якщо дитина не потрібна матері, то державі і поготів, - вторить їй Світлана.

Батьки особливих дітей, у кого діагноз виявляється ще в пологовому будинку, постійно говорять про стрес, викликаний порадами медиків «не брати на себе цей хрест». Дітей називають «це», прогнозують їм життя овоча, обіцяють, що мама ніколи не дочекається від нього добрих почуттів або навіть впізнавання. Буває, що тиснуть окремо на маму, окремо на тата і інших родичів, так що, якщо мама не хоче залишати дитину, до вмовлянь приєднується повірив медикам чоловік і стурбовані батьки. Мам лякають розпадом сім'ї, часто говорять щось на кшталт «забудь цього і роди іншого, здорового», не дають годувати грудьми, «щоб не звикала».

Лікар пологового будинку - ворог з кращих спонукань?

- Пропонують відмову в пологовому будинку не тому, що сволочі, а тому, що від дітей, особливо, від хворих дітей, дійсно відмовляються. Кидають у пологовому будинку і збігають, залишають в лікарнях, залишають на вокзалах і в будь-яких громадських місцях. Відмовляються і від новонароджених, і від уже підросли. Я знаю таких дітей: наприклад, дитини підкинули вночі на ганок будинку інвалідів для дорослих. Так вже вийшло, знайома була свідком того, як мамі цього малюка парою тижнів раніше пропонували написати відмову. Вона сильно обурювалася, мовляв, немає, і ні за що. Дитину, на якого не оформлений відмова, кинутого в лікарні, не можна усиновити як мінімум півроку. Люди різні, і матері теж різні, а відмова, на відміну від «придушити подушечкою», хоча б звернемо, - говорить модератор спільноти «Особливі діти - щасливі діти», мама дитини з вродженим сложносочетанним психоневрологічних порушенням розвитку.

- Я обговорювала це питання з лікарями. Вони самі не розуміють, що держава навчило їх постачати таких дітей в інтернати, що вони залишають дітей без майбутнього. Вони думають, що роблять добру справу, звільняючи батьків від страждань. Лікарі впевнені, що в цих установах прекрасний догляд. Якщо дитина лежить і не може стояти - вони не знають, що існують вертикалізатори, коляски, що може бути створена доступна середу. Вони думають, що крім ліжка, уклав і їжі дитині нічого і не треба. Я сама чула, як лікар казав директору такого дитячого будинку: скільки у тебе вільних ліжок? Три? Я тобі зараз забезпечу трьох. І пішов «місити» матусь - вибивати відмови. Вони просто виконують план, - розповідає петербурженка Світлана Гусєва, організатор товариства матерів-доглядальниць «Матері світу».

Син Світлани Лева з'явився на світ недоношеним. Народившись, малюк не почав дихати, до того ж у нього стався геморагічний інсульт. Зараз у Льови дитячий церебральний параліч, він погано бачить і насилу чує. У пологовому будинку Світлану довго вмовляли відмовитися від хворого сина:

- Мене теж викликали в кабінет, говорили, що це виродок, що він мені не потрібен. Ніхто не має права ставити мене в таку ситуацію, принижувати мати, не поважати її і недооцінювати. Не можна вважати мати «споживачем», говорити про дитину «це зламана річ, викинь». Кажуть під копірку: у дитини немає мозку, ти будеш за ним доглядати і не зможеш працювати, піде чоловік. Цей «загруз» від лікаря привів до моєї депресії, багатьох помилок. Весь негатив, гіркота і депресію я отримала в тому кабінеті. Ні б посміхнутися, сказати «вітаємо з дитиною, хоча у нього є певні проблеми». А так я два роки мучилася - думала, що у мене ідіот ...

Все змінюється?

Раніше батьки і громадські працівники міняли клімат в суспільстві і в пологових будинках своїми силами.

- Я живу в Нижньому Новгороді. Сім років тому у мене народилася дитина з синдромом Дауна, - розповідає Ольга. - Мені неодноразово ставили питання, чи буду я все-таки відмовлятися від дитини чи ні, в пологовому будинку і потім в лікарні. Коли я прийшла в пологовий будинок за другою дитиною, взяла з собою фотографію першого (йому було два роки, і був він гарненька). Зав неонатології попросила дозволу показати її всім своїм співробітникам, «щоб вони знали». А то вони бачать тільки новонароджених.

Також радує, що документ вимагає від медиків спочатку отримати згоду жінки на роботу з нею. Тим самим жінки повинні бути застраховані від «тиску в зворотну сторону», коли заради «виконання плану» їх змушували б забрати дітей, яких вони поки не здатні прийняти.

Йому чотири роки? Ну і що! Забудете і нового народите!

Якби манера пропонувати матері кинути дитини була властива тільки лікарям пологових будинків, подібних проблем уникли б батьки дітей, чиї діагнози не визначаються в дитинстві і на перший погляд.

- У пологовому будинку хлопчик був в нормі, - розповідає Наталя, мама дитини з синдромом раннього дитячого аутизму і глибокою розумовою відсталістю. - У пологовому будинку ніхто не пропонував залишити малюка, а ось при постановці діагнозу в три роки - пропонували. Говорили, що дитина зовсім важкий, і що все життя я собі перекособочу, а від нього навіть доброго відношення не дочекаюся. Я вірю, що медперсонал робить такі пропозиції з добрих спонукань: вони-то знають, з чим зіткнеться мама таку дитину в майбутньому, знають про те, про що сама мама поки не замислюється.

Наталя переконана, що мама завжди в змозі дати дитині більше, ніж можуть в гос.учреждения, але вважає, що мам необхідно попереджати, що їх чекає. І не на емоціях ( «він вас ніколи не полюбить»), а приводити конкретні факти. Наприклад, «водити в школу (але все-таки в школу!) Будете за ручку, сидіти чекати, одного залишити ніколи не зможете, працювати він навряд чи колись зможе сам, пенсія в країні така-то».
Чотирирічній дитині Маші ставлять діагнози «затримка психомовного розвитку, аутичні риси, гіперактивність».

- З дитиною неможливо вийти на вулицю (нам довелося виїхати з Москви в знімний приватний будинок), неможливо увійти до лікаря (тільки на будинок, все з виттям). Рік тому дитина майже не реагував на світ, при цьому складова «гіпер» і «виття» зашкалювали, - говорить Маша. - Платний невролог впевнено сказала, що якщо підемо отримувати інвалідність - нам дадуть. А потім тихесенько: ви молода, красива, є такі і такі інтернати ... Безкоштовний лікар сказала про це ще раніше.

- У пологовому будинку мені не пропонували відмовитися, але через півроку поставили «загрозу ДЦП» і відправили на консультацію до лікарні, - згадує Ольга Шулая, член спільноти матерів-доглядальниць «Матері світу». - Ось там все і сталося. Лікар оглянула вона нашу донечку, як ніби це не чоловічок, а просто шматок м'яса, і озвучила вердикт: все марно, у дитини серйозні порушення, навіщо він вам. Народите ще. Я вийшла з горланять грудочкою в руках і проридала в машині цілу годину. Я не розуміла, як взагалі можна було сказати матері, практично пів року годувала грудьми, рости і виходжувати: кинь і забудь ... У неї не було ні краплі співчуття.

Відмова краще (само) вбивства

Парадоксально, але деякі мами особливих дітей кажуть, що рекомендації лікарів відмовитися від дитини допомогли їм зберегти дитя в сім'ї.

- Моя дитина діагностували не в пологовому будинку, а в чотири роки в лікарні. Діагноз неправильний, але не суть. Відразу сказали, що треба оформляти в інтернат, що школу не потягне, що дуже важко з ним буде. З ним і справді непросто. Але мені, мабуть, саме тоді ТРЕБА було знати, що «коли що», я можу «зіскочити». Якщо зовсім закінчаться сили, здам в інтернат і буду забирати на вихідні. Напевно, це додало мені додаткових сил. У підсумку пішов в школу восьмого виду. Багато всього знає і розуміє. За останні півроку з двох слів «поки» і «куку» виріс до двоскладових речень типу «киця сидить». Але ось саме тоді мені важливо було знати, що якщо я захочу, я зможу звільнитися. І вже сильно після я зрозуміла, що моя свобода - як раз в цьому, - розповіла «Мілосердію.RU» член спільноти «Особливі діти - щасливі діти».

- У мене був дуже важкий період, коли у сина були жахливі істерики та інше, і я в нападах жорстокої депресії міркувала над способами відходу з життя, - ділиться інша мама неповносправної дитини. - Навколо не було ніяких пропозицій його віддати, навпаки, тільки й чути було: тримайся, візьми себе в руки, ти потрібна дитині спокійною і т.д. А потім на заняттях з психологом раптом прозвучала фраза, що якщо буде дуже важко, то я можу віддати його в інтернат. Я обурювалася, мовляв, не збираюся, так не можна. А психолог знову сказала, що вона не говорить, що його потрібно віддати, але я повинна знати, що так вчинити можна. Що я зможу його відвідувати, бачити, забирати на вихідні, підтримувати зв'язок, що це не буде означати кинути, це просто вихід, якщо ситуація виявиться безвихідною. Мені знадобився час, щоб прийняти цю думку. Але з тих пір мені стало легше. Одна ця думка давала величезні сили для того, щоб займатися дитиною. А потім якось взагалі полегшало.

- Спілкуючись з мамами, я зрозуміла, що є матері, готові відмовитися від дитини. І така можливість повинна бути. Не кожен батько може прожити з хворою дитиною, і якщо жінка готова відмовитися, нехай краще відмовиться, - каже мама дитини з ДЦП, член спільноти матерів-доглядальниць «Матері світу» Ольга Шулая. -Не можна ні на кого тиснути. Я знаю жінку, яка готова була відмовитися, але чоловік забрав дитину. Так, вона живе з цією дитиною вже 14 років. Але у неї немає до нього ніяких почуттів. Навіщо? І дитина мучиться, і вона не живе. Таких матусь мало, але вони теж є.

Чого суспільство чекає від держави і лікарів?

Юлія Камал, голова Московської міської асоціації батьків дітей-інвалідів, сказала «Мілосердію.RU», що робота над документами, які будуть регулювати поведінку медиків щодо дітей-інвалідів та їх батьків, триває.

- Мова йде про заборону нема на відмову від дітей-інвалідів, а на рекомендації цих відмов. Будь-яка мати, яка народила дитину, вільна вчинити так, як хоче, інша справа, що їй буде пропонуватися допомогу, буде роз'яснено, що буде в подальшому відбуватиметься з дитиною. Їй не повинні пропонувати відмову в грубій формі, не повинні в момент народження визначати, курабельних дитина, які в нього перспективи розвитку. Все, кого я знаю, впадали в депресію від інформації, що дитина некурабельной. Багато хто думав про суїцид. На всіх нас тисне радянських уявлення, що ми і наші діти повинні бути «як усі».

- Якщо мама вирішиться ростити особливого дитини, дуже важливо дати контакти людей і організацій, які зможуть їй в цьому допомогти. Хоча б координати місцевого реабілітаційного центру, спецклініку, які займаються цим питанням. Незважаючи на велику кількість інформації в інтернеті, людина в шоковому стані рідко може збагнути, де що шукати і що тепер робити, - згодна з громадськими Наталя, мама дитини з раннім дитячим аутизмом і розумовою відсталістю.

- Давати квоти на лікування потрібно не в найближчий центр, де таку дитину хірург вперше бачить, а в спеціалізовані, де хірурги оперують по кілька таких дітей в день, - уточнять Ася, мама дитини, народженої з ущелиною губи і неба.
Світлана, мама дитини з синдромом Дауна, закликає розділити відповідальність лікарів і психологів:

- У пологових будинках і лікарнях потрібні юристи, психологи, які зможуть дати жінці необхідні консультації, а також допоможуть зв'язатися з фондами, громадськими організаціями, що надають підтримку батькам дітей-інвалідів. Все це не в компетенції лікарів. Їх завдання - не нашкодити здоров'ю.

Допомога психолога мамам особливих дітей потрібна якщо не довічно, то довгий час:
- борсається, вибиваєшся з сил, а цього ніхто не помічає, часто - косі погляди і осуд. Треба б хоч зрідка гладити нас по голові: не всім і не завжди вистачає внутрішніх сил справлятися з усім цим возом проблем і радостей, - ділиться Ольга, мама дитини з вродженою вадою розвитку стравоходу. - Допомоги психолога ой як не вистачає!

Інформацію про можливості «здати дитину державі», на переконання мам особливих дітей, жінка завжди може знайти сама або зажадати в пологовому будинку за власною ініціативою. Адже тим, хто в повній сім'ї народжує здорових дітей, ніколи не пропонують відмови, а відмови трапляються. Чому ж загроза ДЦП або зайва хромосома стають підставою для дискримінаційного пропозиції порушити право дитини на сім'ю?

Деякі батьки, втім, вважають, що зовсім усувати інформацію про можливості відмови не можна.

- Озвучування такого варіанту зовсім не означає наполягання, залякування і вмовляння. У мами є час подумати. І навіть прийнявши таке рішення, вона може передумати і забрати дитину, - говорить модератор спільноти «Особливі діти - щасливі діти».

держава економить

- Як я розумію, медперсоналу простіше, коли складний дитина в дитбудинку. Там ніхто «не свербить». А мати щось вимагає - операцій, реабілітацій, інвалідності, пільг. Жах просто, стільки турбот ... Хай краще здасть і відчепиться! - пише учасниця спільноти «Особливі діти - щасливі діти».

- Поки 70% батьків відмовляються від новонароджених інвалідів, а 30 років тому відмовлялися 95%. Медики у нас в основному з того покоління, коли такі діти в сім'ї не потрапляли. Якщо ж 100% дітей-інвалідів будуть потрапляти в сім'ї - то почнеться бунт батьків, тому що немає майже ніяких програм реабілітації. А поки більшість в інтернатах, можна зберігати видимість благополуччя, - вважає Світлана Гусєва, організатор товариства матерів-доглядальниць «Матері світу».

Лікарі теж навчаються

Робота з лікарем повинна починатися ще в медичному вузі.
- Нашим лікарям та середньому медичному персоналу потрібно відразу давати уявлення, що, наприклад, діти з синдромом Дауна чудові, а не сині з висунутим язиком, - впевнена Юлія Камал.

Алла Кіртока, координатор сімейної підтримки, психолог фонду «Даунсайд Ап», прирівняла міф про тотальне прагненні лікарів здати дітей-інвалідів в закриті інтернати, до міфу про тотальну необучаемость особливих дітей. Так, проблеми є, але є і прогрес:
- Останнім часом до нас в центр все частіше приходять батьки, які не зіткнулися з «пресингом» в пологовому будинку. Навпаки, часті випадки, коли до них в пологовий будинок на прохання запрошують фахівців-психологів. Швидше за все, що діють приписів переконувати батьків кидати дітей-інвалідів в останні роки і не було. Немає єдиної, осмисленої, виправданою процедури того, як лікаря вести себе в подібній ситуації. Це змушує лікаря, спиратися на свої життєві, особисті уявлення і «уламки» традицій (застарілі радянські інструкції були).