Підкажіть як отримати гормон росту безкоштовно, життя з синдромом Тернера - Шерешевського

Навігація по публікаціям

Вітаю!
Приходьте спілкуватися і в «закритий форум», я зробила доступ!
Думаю, дівчатка вам дадуть пораду.

Like or Dislike: 0 0

На жаль, безкоштовно отримати гормон росту вУкаіни при СШТ можна тільки дітям-інвалідам. Всім іншим доводиться купувати за свій рахунок. Імпортні соматропін (Нордітропін і омнітроп) дешевше і ефективніше розтане.

Like or Dislike: 0 0

Irina_Anna, здрастуйте! Ласкаво просимо.
А на підставі чого відмовили? Які обстеження робили? Чи проводили проби на викид ГР? А яке лікування повинні призначити?

Like or Dislike: 0 0

Привіт, Irina_Anna! З отриманням безкоштовного гормону росту, як сказала Natalia, не так просто-його видають тільки дітям-інвалідам!

Like or Dislike: 0 0

Привіт, Irina_Anna.В плані отримання гормону росту у нас донькою схожа сітуація.Зав.ендокрінологіческім відділенням сказала, що шанси отримати інвалідність вУкаіни у нас дорівнюють нулю, т.к. сам діагноз СШТ і маленький зріст не має вирішального значення при отримання статусу інвалідності.Імеют значення важкі супутні патології, які супроводжують СШТ, важкі ураження життєво важливих органів, в т.ч. нервової сістеми.Самому діагнозу СШТ відводиться другорядна роль, і в даному випадку він не буде записаний як основной.То є, якщо крім маленького росту немає нічого серйозного, (і слава Богу), то інвалідність вУкаіни ніхто не дасть.
Начебто, все логічно.Но якщо цю позицію розглядати з точки зору, що інвалідність є єдиним способом отримати гормон росту безкоштовно (а саме для цього вона і потрібна, а не для того, щоб зробити дитину довічним інвалідом), то логіка теряется.Хорошо , якщо дівчинка сама доросте до 145-148 см.А якщо ні? якщо її кінцевий зростання зупиниться на позначці 125-135 см.? Я, особисто, слабо уявляю собі здорової людини з таким ростом (а за законом він вважається саме здоровим і не має ніяких протипоказань, наприклад, до фіз.нагрузкі) .Естеств енно, при виборі професії такі люди зіткнутися з низкою протівопоказаній.Даже, якщо ми з вами прекрасно уявляємо, що наші дівчатка, природно, ніколи не будуть займатися непосильним для них працею, але навіть в житті з таким ростом людині дуже не комфортно.Ведь наше життя повністю пристосована для життя великих людей! Нехай це не трагедія, а й радості я в цьому особливої не відчуваю.

Like or Dislike: 0 0

Вітаю! Дякую всім за відповіді. Ніяких тестів не робили. Показали постанову по якому ми "не вписуємося»: відстаємо на 2 центіля, а дають інвалідність, якщо відстаєш на 4. Сказали або чекайте, поки не стане відставати ще більше, або лікуєтеся за свій рахунок. На щастя, у Ані не люті патології серця-двостулковий аортальний клапан, функціонально в даний момент виконує свою функцію, також вітіліго (як уже говорила раніше), алергія, яка не проходить вже протягом року (пройшли проби, лікувалися, не допомагає нічого) , гастрит, зір вже (-1,5- його з цим захворюванням не пов'язую), влітку був артрит (поки кардіолог вважає що реактивний, спостерігаємо). Безумовно гроші на лікування знайдемо, але хотілося дізнатися чи існує інша можливість крім оформлення інвалідності). З приводу призначення лікування-наш ендокринолог не передплачує нам нічого (чи то боїться, чи то що незнаю), відправляє нас до головного ендокринолога ... всі свої дії я погоджую з дочкою, і як мені відомо гормон впливає не тільки на зростання, а й на зростання внутрішніх органів, а зокрема яєчників і матки, що в майбутньому дає нехай і примарний шанс народити ... Крім того ростуть кістки, що знижує ризик в майбутньому переломів.

Like or Dislike: 0 0

Спасибі, за доступ. Я щось не зрозумію де його знайти і як туди проникнути

Like or Dislike: 0 0