Олександра Чаадаєва як я перемогла себе в боротьбі з власною дитиною-аутистом - віра Шенгелія -
З До того як у вас з'явилися діти, ви знали, що таке аутизм?
За освітою я фізіолог, ембріолог. Слово «аутизм» я не те що не знала, я його навіть не чула ніколи. Моєму старшому синові Гоше скоро буде вісім років. Коли йому тільки виповнилося півтора року, мені стало здаватися, що він якось погано слухається, і ми показали його лікаря. Зараз я згадую: він же пальчиком ні на що не показував, на ім'я не відгукувався, мови не було ніякої. Нам сказали: попийте гліцінчік, все нормалізується.
Потім в інтернеті я випадково побачила, як збирають гроші якійсь дитині на лікування, пройшла по посиланню і потрапила на історії батьків дітей з особливостями. Новомосковскла їх, як романи Новомосковскют. І тільки місяця через два я написала там: якось це дуже схоже на нас - і описала Гошу. Мені відповіли: терміново йдіть до лікаря. Гоше тоді було вже два роки, нам тут же поставили діагноз - атиповий аутизм.
З Ваше життя різко змінилася в цей момент?
У мене все було розплановано. Я знала, коли я народжу першої дитини, коли другого, коли закінчу аспірантуру. Я залишала дитину з бабусею і йшла на роботу. Зараз, звичайно, я розумію, що таку дитину потрібно було повісити на себе, годувати грудьми, але тоді мені було 25 років, у мене був перший дитина, і такого бачення у мене не було. Зате заскоків різних типи стерильності було дуже багато.
Потім ми прийшли на заняття в Центр лікувальної педагогіки, і це теж було не дуже просто. З одного боку, відчуваєш, що тут тобі допомагають, а з іншого - дуже незвично. Тобі кажуть: зараз він подружиться з нашим педагогом, і ти думаєш: це неможливо, не буде він дружити з чужою людиною. Це була така стадія неприйняття. Я пам'ятаю, ми сидимо з іншими батьками і розповідаємо один одному, що ми і не хочемо ходити на ці дитячі майданчики, там якісь мами божевільні. Так ми тоді говорили: мовляв, справа не в тому, що нам страшно, що нас не приймуть, а в тому, що ми самі не хочемо. У Центрі є так звані батьківські групи - групи підтримки батьків дітей з особливостями розвитку. І ось я сиділа на цих групах і мовчала.
І все так йшло начебто безпроблемно, поки Гоше не виповнилося три роки, і ми стали оформляти інвалідність. У Москві діагноз ставлять в психіатричній лікарні. Я виявилася не готова до того світу, до того лікуванню і до того тиску, з яким я зіткнулася в психіатричній лікарні. Раптом ти починаєш по-іншому думати про якісь речі, які раніше тобі не здавалися такими вже страшними. Тобі там кажуть: подивіться, як він себе веде, та у нього розумова відсталість, подивіться, у нього слюні течуть. Це злам, звичайно, в такі моменти ти починаєш втрачати віру в дитину.
Я тоді здавала кандидатський мінімум і була вагітна другою дитиною, як і планувала. Це таке дуже несвідомий стан, коли, з одного боку, ти не можеш зупинитися і прийняти той факт, що з твоєю дитиною щось не так, з іншого боку, не можеш з'їхати з якихось своїх рейок, а з третього - тобі весь час здається, що ти дуже самотня і ніхто тобі не може допомогти. У якийсь момент вся ситуація стала зовсім нестерпною. Гоше було дуже важко, він був в безперервному психозі. Перебувати поруч з ним було неможливо.
Я так добре пам'ятаю, як приходила до психіатра і говорила: скажіть мені, що з моєю дитиною, ось він кричить, а я себе веду, як ніби на мене плита впала, все потемніло навколо. І лікар каже мені: ви описуєте мені свій емоційний стан, а не дитини.
З Що б вам тоді могло полегшити життя?
Я знаю, що в підсумку полегшило - мені вдалося змінити ставлення до всієї цієї ситуації, до мого життя. Це була довга історія. Спочатку ми приїхали в літній інтеграційний табір на Валдай. З Гошею, з моїм другим сином Мишком, і я тоді вже була на сьомому місяці моєї третьої вагітності. Коли ми тільки їхали в автобусі, Гоша занервував, і всі 10 днів там він кричав. До сих пір ми зустрічаємо когось із тієї зміни, і всі кажуть: як Гоша кричав! І вдень і вночі. Я ні в чому не брала участь, мені здавалося: у мене тут драма, а у них тут походи і вечірні вистави. А це ще було те літо, коли була 40-градусна спека. І педагоги мені тоді сказали: як же так? Чому ж ви про це не говорили? Я була абсолютно, повністю закрита. Єдина віддушина - я Новомосковскла один за іншим любовні романи, як маніяк.
Я не знаю, чим би це скінчилося, але в якийсь момент Гоша дуже сильно отруївся і потрапив в реанімацію. І коли мені вдалося туди пробитися, я побачила, що він у свідомості, і я побачила, як він бореться. Він був зафіксований, і я бачила, як він рветься, як у нього стерті руки. Я сказала: так що ж це таке, Відв'яжіть його скоріше. Йому тоді було чотири роки. Я покликала його, і він мене впізнав. Я могла залишитися там, тому що у Гоші вже була оформлена інвалідність. Ми пробули в лікарні п'ять або шість днів. Весь цей час я ще зціджувати, щоб передавати молоко Катюші. Ці дні все змінили. Гоша зрозумів, що йому потрібна я. Він якимось чином зрозумів, де вихід, і завжди туди втік. Він вставляв мені в рот пальчик, такий жест був: я тобі довіряю, допоможи мені, давай вибиратися звідси.
І ось ця ось Гошин сила духу допомогла мені зрозуміти, як же я його пресувала раніше. І коли ми виписалися, у мене взагалі вже було інше ставлення - до Гоше і до світу взагалі. Я нічого не чекаю, я маю справу з тим, що маю. Я вчуся у кожного, кого зустрічаю.
Ми продовжили ходити в Центр лікувальної педагогіки. З занять у Гоші залишилася тільки індивідуальна гра, все інше йому було не під силу. І ось я сиділа на його заняттях, і якось стала помічати його успіхи, включатися в його гру, щось розуміти про нього, про його реакції. І виявилося, що вже до весни Гоша був готовий до групових занять. Коли ти не чекаєш результату, а максимально робиш все, що ти можеш, то все змінюється. З'ясувалося, що у мене є сили. Наприклад, на те, щоб звернутися ще кудись - нам дуже допомогли в центрі «Наш сонячний світ». Ми займалися рухом, сенсорикой, я сама стала ходити на семінари. Я зайняла таку учнівську позицію.
З А що сталося з вашим середнім сином Михайлом?
Про Мишу було зрозуміло, що він відстає в розвитку, але все говорили, що він не схожий на аутиста. Виявилося, що це та сама історія, що з Гошею. З Мішею, звичайно, було набагато простіше. Головним чином тому, що йому не дісталося всій цій історії - боротьби мами з власною дитиною.
З У чому зараз ваша головна задача?
Це формування для себе самої якогось підтримує соціуму, в який разом зі мною увійшли б і мої діти. Це стало очевидно, коли я нарешті змогла включитися в роботу з батьками, яку проводять в Центрі лікувальної педагогіки. Тут така робота ведеться цілеспрямовано, я на собі відчула силу простої людської підтримки. Тобто не окремість, а включення. І усвідомлення того, що ми маємо справу з жорсткими системами - охорона здоров'я, освіта. І тут постає завдання самозбереження при зіткненні з цими системами. Тобто важливо з ними не воювати. Зрозуміти, які діють правила, при можливості озброїтися юридичною допомогою, розуміти, з ким ти маєш справу.
У цьому сенсі величезну підтримку дає інтернет-спільнота. Я дуже люблю спеціальне ком'юніті в livejournal - там чуйний і адекватний модератор. Мені потрібно було ліки для дівчинки, яке продається тільки в Америці, і буквально через кілька хвилин після того, як я про це написала, хтось перепродав мені зайве. Це працює.
З Зараз багато говорять про складне ставлення суспільства до особливих дітей. Ви з ним стикаєтеся?
Ми самі власними страхами формуємо ставлення суспільства. Ось ти приходиш зі своїм, трошки не таким дитиною в колектив, де всі діти звичайні. І починаєш сама боятися. Починаєш закриватися. Починаєш думати: як на нього дивляться? Як на ненормального? І рано чи пізно, якщо ти сама до цього так ставишся, ти і сформіруешь таке ставлення до своєї дитини. Ось, наприклад, кілька разів на тиждень ми з Гошею їздимо в громадському транспорті. Як він себе там веде: він може плюватися, він облизує брудні поверхні, він може кричати, хапати чужі речі руками. При цьому я не можу сказати йому «не можна». Один раз я говорю, але якщо він продовжує це робити, значить йому вже погано. Я намагаюся його закрити руками або відгородити собою. І часто йому роблять зауваження, тобто виховують моєї дитини поруч зі мною. І тут я що можу зробити? Або закричати: чи не виховуйте моєї дитини, він взагалі аутист! Або промовчати. І ось кожен раз, коли я ніяк не реагую, вже через хвилину люди розуміють, що з дитиною щось не те, починають посміхатися, пропонують цукерку, кажуть щось приємне.
З А на дитячі майданчики ви ходите?
З дітьми гуляє моя няня. Вона спілкується на майданчику з нянями, з бабусями інших дітей, а я нікого не знаю. Але, коли нещодавно Гоша голенький втік і ми викликали міліцію, шукали його, його знайшли сусіди, мене потім зустрічали люди на вулиці дуже тепло. Питали, як справи, як він себе почуває. Я зрозуміла, що вони його знають і що вони переживали за нас. Може бути, мені пощастило, але я жодного разу не стикалася з якимось образливим ставленням.
З Як ви бачите майбутнє своїх дітей?
Звичайно, мої діти будуть ходити в школу. Гоша піде через рік, йому буде дев'ять. Я думаю, що це буде недержавна школа. Нам дуже радять школу Святого Георгія. Міші зараз п'ять. Батьки дітей, з якими Миша займається в одній групі в Центрі лікувальної педагогіки, вже зараз намагаються організувати клас інклюзивної освіти при одній з московських державних шкіл.
З З вашої розповіді виходить, що вам від держави нічого і не треба - ви все вже для них і так придумали?
Зараз мені одночасно двом дітям потрібно переоформляти інвалідність. Зазвичай її дають на рік або на два, відразу до 18 років рідко дають навіть дітям з важким ДЦП. Це страшна бюрократія, треба пройти багато диспансеризацій, які повторюють один одного фахівців, а зараз ще ввели нову систему електронного запису. Уявіть, що мені потрібно записати двох дітей одночасно, кожного до п'яти фахівцям, бажано в якійсь людський інтервал, щоб дитина не чекав іншого кілька годин в черзі. Раніше були якісь диспансерні дні, раніше багатодітні та інваліди проходили без черги. Зараз я просто технічно цього зробити не можу.
З А є у вас якась мрія?
З Проте, якби вам потрібно було давати зараз порада батькам дітей, які тільки дізналися, що в їхньої дитини аутизм, навряд чи ви їм сказали б, що нічого страшного не сталося?
Звичайно, ні. У мене самої була депресія, вона була пов'язана з неможливістю прийняти той факт, що твоя дитина не такий, як усі. І дуже важлива була підтримка в той момент. Було важливо знати, що педагог центру, в якому діти займаються, думає про твій дитину і в неробочий час, відповідає на твоє нервове лист, що він теж переживає. Я пам'ятаю, як в один з найскладніших періодів в нашому житті спізнювалося таксі, щоб забрати нас з Центру лікувальної педагогіки, і наш педагог Аня Пайкова годину носила Гошу на руках, поки він кричав. Такі речі людські дуже важливі. І, навіть не дивлячись на це, мені знадобилося три роки особистої психотерапії. Так що ось так запросто сказати всім батькам: розслабтеся, все буде добре - я не можу. Треба звертатися до фахівців. Якщо мама у важкому стані, дитина не розвиватиметься.
З Лікарі або педагоги повідомляють вам якісь прогнози? Ви знаєте, на що вам сподіватися?
Знаєте, коли у мене творчий порив, я теж починаю бігати з кутка в куток, як мої діти. Я це стереотипические поведінку дуже добре розумію, так дійсно краще думається. Моїм дітям зараз психіатри пишуть глибоку розумову відсталість, бо вони пірамідку не збирають. А інтелект-то там нормальний, просто наше завдання його виявити. Будемо рухатися в цьому напрямку. Я не знаю, наприклад, заговорять вони, але що вони навчаться спілкуватися за допомогою якихось альтернативних систем - карток, комп'ютерних пристроїв, жестів, - це видно вже зараз. А вже коли вони виростуть, електронні комунікатори напевно будуть такими просунутими, що ми і уявити собі не можемо. Світ в цьому сенсі не варто на місці. З
Принципи підрахунку рейтингу
СамоеСамое популярне
Як ми його визначаємо?
