Мати дитини з атиповим аутизмом «моя дитина нічим не гірше і не краще здорових дітей»

Згідно з даними міжнародної організації «Аутизм говорить» кожен 68-й дитина народжується з аутизмом або розладами аутистичного спектру (РАС). Діти з особливостями можуть народитися в будь-якій сім'ї і передбачити відхилення в розвитку неможливо. Останнім часом про це багато говорять, але на вулицях і в громадських місцях таких дітей ми все так же не бачимо. Чому? Чи не тому що батьки соромляться виводити їх у світ, а тому що суспільство не готове зустрітися з ними. Зінаїда Климова, мати дитини з атиповим аутизмом розповіла kerekuo.ru про те, чому важливо інформувати населення про особливості спілкування з людьми з розладом автентичного спектра, а також познайомила нас із Сашком - з дивним і тямущим хлопчиком.

Коли Саша народився, він був звичайною дитиною, в той же час я серцем відчувала його відміну від інших. Але крім Саші у нас є старша дочка, яка старша за нього на 12 років. Може, якби не було такої великої різниці у віці дітей, я б звернула увагу на всі дивацтва сина раніше. Але тоді списувала свої спостереження на те, що він молодший дитина в сім'ї.

Все почалося з того, що Сашу стали турбувати порушення сну. Він практично не спав, а якщо засинав, то прокидався кожну годину з жахливими криками, і заспокоїти його було неможливо. Потім помітили, що син помітно відстає від інших дітей його віку - він пізно навчився сидіти і ходити. Але при всіх фізичних відставаннях, його розумові здібності не постраждали.

У півтора року нам поставили щеплення, і Саша дуже важко це переніс. Протягом декількох днів у нього трималася висока температура. Він, буквально, потух на наших очах. Все, що наш син знав, все, чого навчився за такий короткий термін, немов розчинилося в повітрі. Він більше не вимовляв слова «мама» і «тато».

Я добре пам'ятаю своє шоковий стан в той момент. Ніхто, адже не очікує, що щось погане може статися з їхньою дитиною. Аутизм застає зненацька. А Саша у нас довгоочікувана дитина.
Коли ми звернулися до лікарів, логопед сказав, що це може бути ранній дитячий аутизм, оскільки дитина неконтактний і не реагує на звернену мову, не озивається на своє ім'я, а це перші ознаки аутизму. Почувши слова логопеда, я увірвалася в сусідній кабінет до невролога, щоб нас записали до психіатра. Але невролог розвела руками і ахнула: «Який аутизм? Бути такого не може! Він, напевно, просто зазнав стресу. Нічого страшного - пройде ».

Педіатр теж підтвердила слова невролога, що таке буває і до трьох років усе владнається. Таким чином, лікарі мене заспокоїли і приспали пильність. Так ми чекали до триріччя Саші, а ситуація з кожним днем ​​погіршувалася: дитина не розмовляв, лише мукав, а поведінка була нестерпним. Будинки нічого не стояло на видних місцях, оскільки Саша все хапав і зносив, він був некерованим. Я відчувала себе найгіршою мамою на світі, бо не знала, що треба робити.

Коли Сашкові виповнилося два роки і десять місяців ми звернулися до іншого логопеда Курамшина Ользі Юріївні. Оглянувши дитину, вона сказала: «Мамо, я не хочу вас лякати, але скажу, як є - у Саші запущене неврологічне відхилення». Після цього я знову звернулася до того ж невролога, яка божилася, що наш син здоровий, але на цей раз вона відразу поставила діагноз «затримка психомовного розвитку» і оформила інвалідність і відправила нас шукати дитячого психіатра Казакову Ірину Михайлівну. Сказала, що в нашому випадку може допомогти тільки вона.

Ми знайшли її в каплиці медцентру, яка потім направила нас в реабілітаційний центр «Особлива дитина» та з цього моменту почалося наше знайомство з таким діагнозом, як «аутизм».

Чоловікам прийняти діагноз дитини складніше, ніж жінкам

Я була переконана, що інвалідність дали помилково і все це відбувається не з моєю родиною. І по-справжньому прийняти діагноз Саші змогла недавно, після відвідин двох семінарів «Світ очима моєї дитини», які веде прекрасний психолог Тетяна Василівна Сабарайкіна.

Завдяки цим лекціям, я усвідомила, як важливо швидко виходити зі стану відчаю і депресії. Тим часом, я ж не просто мама, я ще й дружина. Як відомо, аутизму, в основному, схильні до хлопчики, і татам дуже важко прийняти захворювання, адже син це продовження роду. Вони дуже близько до серця сприймають такі речі. І тут багато що залежить від дружини. У таких ситуаціях помилково жінки розпадається багато сімей. Пари починають зациклюватися на визначенні чиїхось помилок, хоча тут не може бути винних. Тому жінка повинна підтримати чоловіка і підштовхнути його до прийняття. Для чого потрібно прийняти діагноз? Для того, щоб батьки почали займатися дитиною, перестали терзати себе безглуздими запитаннями «чому», «як так сталося», «хто винен». Вважаю, що мені пощастило з чоловіком, адже важкі часи ми пройшли разом.

Улюблені заняття - планшет і англійську мову

Ми довго не могли визначити, що Саші подобається крім планшета. Його нічого не цікавило. Одного разу сестра запросила мене на концерт, я записала одне вподобане виступ, щоб показати домочадцям. Саша подивився і почав наспівувати мелодію в унісон. Для нас це було такою радістю, можна сказати, якоюсь маленькою перемогою. Природно, стали привчати хлопчика до музики. Він, звичайно, погано говорить, але красиво відтворює звуки. Через деякий час він став давати імпровізовані концерти. Він розставляє для нас, тобто для своїх глядачів стільці, вимикає світло у всьому будинку і залишає лише один світильник включеним в якості прожектора, який висвітлює тільки його.

А планшет для Саші не просто іграшка. Коли йому виповнилося чотири роки, він раптом став вважати до десяти і називати кольори англійською мовою. Ми його цьому не вчили і самі були в шоці. Потім зрозуміли, що завдяки планшету він розвивається. Довго перенавчали вимовляти слова російською. Проте, коли граємо в хованки, Саша все одно веде рахунок англійською. Але це ні в якому разі не робить з нього генія. Фахівці кажуть, що такі діти не розподіляють мови. Що легше їм вимовляти, то і кажуть. І англійська в цьому плані ними набагато легше засвоюється.

До дітей Саша тягнеться, але не знає, як з ними спілкуватися і взаємодіяти. У нього немає стереотипии, він не починає трясти кінцівками, а ехолалія у нього не яскраво виражена (неконтрольований повторення дитиною чужих слів, повних фраз або їх частин і навіть цілих речень - прим. Ред.) Та з першого погляду людям здається, що він звичайна дитина, від якого не чекають будь-яких поведінкових сюрпризів. Він може кинути в іншу дитину м'яч і радіти, а той не розуміє і ображається. А якщо поруч стоїть його мама, то це взагалі «туші світло» - вона, не розуміє, що Саша не зі зла кинув м'яч, що він так грає.

Рідко ми зустрічаємося зі спокійною реакцією людей. І в цьому і є проблема - взаємне нерозуміння. Адже ніхто не інформує громадськість про особливості спілкування з людьми з інвалідністю.

Зате Саша спілкується з іншими дітьми з центру «Особлива дитина». Хоча у них своєрідна дружба. Такі діти можуть бігати один за одним, сміятися і в якийсь момент сісти поруч і зайнятися різними справами. З боку здається, що вони не звертають уваги один на одного і зовсім не взаємодіють, але спробуйте тільки їх розділити - вони почнуть кричати і сильно обурюватися. Звичайно, в цьому плані спостерігати за такими дітьми дуже цікаво.

Негативне ставлення до мам дітей з особливостями

Наші діти в силу свого діагнозу дуже тонко відчувають, тому хочеться, щоб люди не були настільки агресивні і негативні.

Як то ми їхали в автобусі, а Саша дуже нетерплячий. Якщо йому доводиться довго чекати він може почати розгойдуватися або скребти що-небудь. Підійшов один чоловік і почав обурюватися: «Матуся, розсілася тут, а дитина громадський транспорт псує». Мені стало так прикро, адже ця людина й гадки не мав, скільки мені довелося домагатися того, щоб Саша хоча б підійшов без страху до автобусу і навчився їздити на ньому з іншими людьми. Стільки часу і зусиль я на це витратила, а якийсь чужий чоловік одним висловлюванням все зіпсував. Я тоді вискочила з автобуса і стала плакати від гіркоти. І з таким ставленням батьків особливих дітей доводиться стикатися досить-таки часто.

Але найбільше мене бісить жалість. Ні наші діти, ні ми, їхні батьки в ній не потребуємо. Їм потрібні розуміння і підтримка.

Державна допомога: примарна надія

Республіка пропонує аутистам квоти. Ці квоти в обмеженій кількості і на них найжорстокіша чергу. Знаю, що існує кілька реабілітаційних центрів, але користі від них немає. Займаються з дітьми там хвилин п'ятнадцять максимум. Це ж мізерно мало. Скажіть, що можна вилікувати за такий короткий час? При цьому п'ять хвилин йде на масаж. Але у багатьох аутизм супроводжується епіактівності і не кожен масаж надає лікувальну властивість, навпаки - маніпуляції з тілом таким аутистам протипоказані. Сміливо можна сказати, що в цих центрах нам робити нічого.

Тим часом в країні таких дітей все більше і замість того, щоб продумати, як буде ефективніше, держава скорочує години таких занять. А з нашими дітьми результату домогтися або дуже важко, або неможливо.

Тому я вважаю, що державна підтримка повинна полягати в тому, щоб забезпечувати ранню діагностику аутизму. Чи не затягувати в пошуках зручного діагнозу. У Жовті Водие наші психіатри важко ставлять дітям діагноз «аутизм». Вони встановлюють «затримку психомовного розвитку», «зниження інтелектуального рівня», «затримку розумового розвитку» та інші різні захворювання, але ніхто не хоче писати в довідці «аутизм». Не маю ні найменшого поняття, чому так відбувається, але нам доводиться їздити в Москву за підтвердженням цього діагнозу.

Чим раніше лікарі пояснять батькам про відхилення в розвитку їхньої дитини, тим більша ймовірність допомогти дитині. Ми упустили золоті півтора року. Я, як пильна мати звернулася за допомогою до лікарів, а вони переконали мене в тому, що дитина здорова. А адже в дворічному, в трирічному віці малюкові можна скорегувати діагноз і наблизити до функціонально аутизму.

До інклюзивної освіти необхідно бути готовим

В цьому році в ФГОС ввели окрему програму для дітей з ОВЗ про інклюзії. Але школи ні самі батьки не готові до цього. Важливо враховувати, що мамам, які звикли весь час знаходитися поряд з особливою дитиною дуже важко. Коли в одному навчальному класі по сорок учнів, для дитини з аутизмом це виявляється колосальним стресом. Наприклад, є одна мама, у якої дитина вчиться по інклюзії та вона визнається, що, незважаючи на деякі плюси такого утворення, її дитині все так само важко адаптуватися. Він не спілкується з іншими дітьми, уникає змін і сидить один у класі.

Безумовно, прагнення до інклюзивної освіти це дуже добре, але щоб воно працювало необхідно інформувати громадськість. Треба голосно говорити про те, що є діти з атиповим аутизмом.
Скоро Саша повинен пройти психолого-медико-педагогічну комісію, яка вирішує, де буде навчатися дитина. Це носить рекомендаційний характер і після всіх процедур ми, і вирішимо, довіритися чи інклюзивної освіти чи ні.

«Раз люди йдуть, то на їх місце прийдуть інші»

Так вже вийшло, що з багатьма подругами я перестала спілкуватися. Я відчувала себе зовсім самотньою. Коли чула, як скаржаться мої подруги на звичайнісінькі пустощі своїх дітей або проблеми, які в принципі можна вирішити, готова була вибухнути від обурення. Але раз люди йдуть, то на їх місце прийдуть інші, що, в общем-то, і сталося і відбувається. Взагалі, я вважаю себе щасливчиком людиною - що б не відбувалося в моєму житті, мені завжди на шляху трапляються дуже хороші люди, які завжди підтримають і допоможуть. Наприклад, директор центру «Особлива дитина» Скрябіна Інна Валеріївна - приголомшлива людина, яка присвячує весь свій час освіті теми особливих дітей.

Фахівці центру, напевно, єдині, хто знає, як займатися з нашими дітьми. Вони можуть розкрити в дітях те, що не можуть самі батьки. Голова нашої організації Казакова Ірина Михайлівна дає дуже хороші і корисні консультації для мам. Буває, що прийдеш до неї, а час розтягується на дві години.

Також нам дуже допоміг благодійний фонд «Харисхал», який займається не тільки з дітьми, але і з батьками. Мені особисто дуже імпонує їхня позиція - почати роботу з матір'ю і батьком дитини інваліда.

Моє життя круто змінилася. Причому змінилося не в тому плані, що звільнилася з роботи і тепер сиджу по догляду за хворою дитиною. Ні. Змінився світогляд, думки, ставлення до життя. Материнство сприймаєш, як щось природне і само собою зрозуміле, але бути мамою хворої дитини - зовсім інше. Потрібно вкладати не сто відсотків своєї любові, а як то зуміти роздобути неіснуючі двісті-триста відсотків і повністю віддати своїй дитині. Всю себе без залишку. Ми не стали найнещасніші, навпаки, наша життя повне гордості і радості за Сашу. Саша навчив мене головному - радіти дрібницям, бачити багато за меншим і нескінченно любити життя!

Текст: Туяра Баїшева

Фото: Ксенія Берегова