Культура вмирання відкрилася лікарня для невиліковних дітей

Перше в історії регіону відділення паліативної допомоги дітям відкрилося в Одессаой області. Фахівці розповіли про те, як живуть маленькі пацієнти, яких ніколи не вилікують.

Міністр охорони здоров'я регіону Ольга Кравченко пояснювала це тим, що переведення дітей на паліативну допомогу емоційно важко для батьків, тому правильніше допомагати дітям в реанімаційних і спеціалізованих відділеннях лікарень.

Людина вмирає. Що робити?

Паліативне дитяче відділення відкрилося в лікарні Баришева - селища, що межує з Одессаом. Поки тут всього п'ять місць. Звичайно, визнають лікарі, їх необхідно в рази більше.

«Потреба по області набагато вище, але поки важко оцінити її. Не виявлені всі діти, які потребують паліативної допомоги. Це пов'язано з низьким рівнем інформованості населення, сім'ї багатьох дітей не звертаються по допомогу », - каже завідувач відділенням Кирило Ніщименко.

Маленька частина лікарні розфарбована яскравими квітами. На стінах намальовані веселки і щасливі здорові діти. На столику в холі - книги «Від смерті до життя», «Людина вмирає. Що робити?".

Кожен пацієнт знаходиться в окремій палаті, де є не тільки необхідне обладнання, але і місця для медсестри і одного з родичів.

Паліативна допомога частіше потрібна дітям з вродженими захворюваннями, пояснює заводтеленіем. Це важкі форми церебрального паралічу, різні генетичні хвороби.

Чи не нашого розуму справа

До офіційного відкриття відділення опрацювало близько місяця. Тут, згадує Ніщименко, вже побувала, наприклад, дівчинка, народжена на 24 тижні вагітності (норма - 38-40).

«Її виходили, але вона залишилася глибоким інвалідом. Можна сказати, у вегетативному стані », - розповідає лікар.

Раніше, пояснює заводтеленіем, таких дітей не виходжували взагалі. Зараз же є можливість зробити їх життя довше і зручніше.

«Я, як людина віруюча, вважаю, що не нашого розуму справа - чи варто їм жити», - каже співрозмовник.

Чому про пацієнтів тут кажуть в минулому часі? Їх, всупереч стереотипам, не залишають в лікарнях вмирати. Досить місяці, а іноді і тижні, щоб дитина з важкою хворобою відчув себе краще, тоді він може повернутися додому, де його будуть відвідувати фахівці виїзної паліативної служби.

Лікарі не встежили?

Тетяна Єрмакова - молода усміхнена білявка. Її синові Темі скоро буде шість. Він недавно виписався з лікарні, де його не змогли б вилікувати.

«Коли потрапляєш в звичайні лікарні місцеві, в них все налаштоване на те, щоб вилікувати. А дитини паліативного в принципі вилікувати не можна, йому потрібна турбота », - розмірковує жінка.

До двох років її Тьома був звичайною дитиною. Він умів ходити, говорити з мамою і татом, але в якийсь момент його розвиток різко перервалося, а потім і пішло у зворотному напрямку. Неписані правила реанімації: чому рідних не пускають?

«Він зліг тижні за дві-три. Спочатку став менше ходити самостійно, проситися на ручки ... В один момент дитина втрачає всі свої набуті навички. Перестає спочатку ходити, потім сидіти, потім говорити. Він перетворюється абсолютно в ... іншої дитини. Це буквально за місяць відбувається », - підбирає слова співрозмовниця.

З'ясувалося, що Тьома хворий лейкодистрофією (хворобою Краббе) - цей діагноз ставлять одній дитині з 100 тисяч. «Він не залежить ні від чого, просто збіг обставин, що не передбачається ні під час вагітності, ні коли дитинка вже народилася. Це неможливо запідозрити заздалегідь. Не можна сказати лікарям, що вони не встежили », - пояснює Тетяна.

В одній з палат спить Діма. Йому немає ще й двох років. Уві сні він видає дивні звуки - так хлопчик відвикає від трахеостоми - вставленої в горло трубки, пояснює його мама Світлана Сапегіна.

«Димка дихає добре, все налагоджується ... Тут майже як вдома», - зі сльозами на очах каже жінка.

Її син страждає гематологічним захворюванням. При народженні він теж здавався зовсім звичайною дитиною. До неповним двом в життєвому досвіді Діми - місяці реанімації.

Культура вмирання

Відділення розраховане не тільки на малюків, пояснює завідувач Кирило Ніщименко. Якщо людина виросла з дитячою хворобою, він теж може потрапити сюди: вікові обмеження - до 25 років.

«По стандарту повинно бути 11-12 ліжок на область. Одне відділення відкрили і дали зрозуміти, що коштів у бюджеті не так багато », - розповідає керівник дитячої виїзної паліативної служби фонду« Захисти життя »Тетяна Антонова.

Громадські працівники не могли домогтися відкриття подібного відділення кілька років. Профінансували його в основному спонсори, але частину грошей вклали і влади. Наступна мета - створення окремого хоспісу, але проект, за словами Антонової, поки знаходиться на стадії виділення землі.

«Дитина повинна жити в сім'ї, який би він не був. Паліативна ліжко вирішує питання, які не можуть вирішити в (звичайних) лікарнях - поставити трахеостому, гастростому, десь дообследовать. Зрозуміти, що з дитиною, підібрати знеболювання », - говорить представник фонду.

Фахівці сходяться на думці: один з найскладніших моментів - донести до сім'ї хворої дитини і суспільства в цілому необхідність паліативної допомоги.

«Паліативні діти - це не дорослі. Якщо у дорослих це 98% онкологія, то у дітей - 15%. Насправді наші діти живуть, і вони живуть довго досить. Так, у них є ризик загинути раніше. Ми, звичайно, говоримо про те, що деякі речі ми не лікуємо, бо ми їх не можемо вилікувати. Але ми можемо поліпшити якість життя, щоб вони могли прожити те, що їм відпущено, максимально повноцінно », - пояснює Антонова.

«Не всі розуміють, що таке хоспіс, що таке паліативна допомога, більш того - розуміють одиниці. У багатьох саме слово «хоспіс» викликає, на жаль, відторгнення », - говорить представник фонду допомоги хоспісу« Віра »Олексій Курцин.

Але, за його словами, в Одессаой області ситуація саме на психологічному рівні йде набагато краще, ніж в більшості регіонів країни. Однак ще одна зі складностей - пояснити те, що відбувається самій дитині, в разі, якщо він знаходиться в свідомості. Дитяче донорство дозволять вУкаіни

Серед яскравих стін центру є невеличкий куточок, де висять ікони і горять церковні свічки, а поруч лежить дитячий молитвослов. Більшість з пацієнтів ніколи не зможуть його прочитати.

«Смерть - це теж етап життя, але ми намагаємося її заперечувати. На жаль, у нас немає культури вмирання. Більшість лікарів вважають смерть чимось протиприродним, неправильним. Потрібно робити якісь кроки в цьому напрямку », - міркує заввідділенням.