Як реабілітують дітей з ДЦП в медцентрі Марфо-Маріїнської обителі

ДЦП - це на все життя. Діагноз «дитячий церебральний параліч» невиліковний, але якість життя з ДЦП може бути дуже поганим або нормальним, і це безпосередньо залежить від реабілітації маленьких пацієнтів. Основні проблеми, з якими стикаються хворі на ДЦП, пов'язані, звичайно, з обмеженням рухової активності, але нерідко також страждають мова, слух, зір і, звичайно, психіка. Почати жити гідно з такою хворобою, допомагають в реабілітаційних центрах: там дітей в прямому сенсі слова ставлять на ноги, учатговоріть, їсти ложкою і, звичайно, соціалізують.

Вже майже шість років реабілітацією дітей з порушеннями рухового апарату займаються фахівці Марфо-Маріїнського медичного центру «Милосердя».

Реабілітаційна організація при жіночому монастирі - одне з небагатьох вУкаіни, де допомагають не тільки дітям з ДЦП, а й малечі з іншими руховими порушеннями з Москви та інших регіонів.

Державних центрів, що спеціалізуються на реабілітації дітей з нервово-м'язовими захворюваннями не існує, вони взагалі потрапити нікуди не можуть. Їх ми беремо по благодійній програмі

Реабілітаційний курс в Центрі при Марфо-Маріїнської обителі розрахований на 20 днів. Система не має на увазі проживання на території монастиря, а значить, батькам потрібно щодня привозити дитину на заняття. Для кого-то такий підхід - плюс: немає відчуття, що лежиш у лікарні, є можливість гуляти в центрі Москви (обитель знаходиться недалеко від метро Третьяковська). Для інших же стає серйозним бар'єром: наприклад, для візочників, яким складно використовувати громадський транспорт, або тих, у кого немає московської реєстрації і доводиться дбати про житло в столиці.

Одночасно в Центрі можуть проходити реабілітацію до 40 дітей: заняття починаються о дев'ятій ранку і тривають до середини дня. У кожного - свій розклад: на відвідини кожного фахівці відводиться по півгодини. П'ять днів на тиждень кожен маленький пацієнт в обов'язковому порядку відвідує психолога, логопеда, заняття ЛФК, а також інші спеціалізовані кабінети за призначенням.

Кімнати розташовані на чотирьох поверхах будівлі, розташованої усередині Марфо-Маріїнської обителі. Співробітники Центру кажуть, що хоч місця і трохи, деяким батькам важливо, що вони в будь-який момент можуть звернутися за порадою до священика.

Запрошуємо на віртуальну екскурсію Центру:

Реабілітаційний курс в Центрі починається з діагностики дитини і визначення мети занять. Разом з мамою лікарі ставлять абсолютно конкретні завдання, наприклад, навчити за 20 днів дитини є ложкою, чи підніматися на один сходовий проліт, або самостійно вставати і сідати. Все - абсолютно індивідуально. Але саме в такому підході, відзначають лікарі, і криється запорука успіху.

Британські сенсорні кімнати «Снузлін» (саме таке обладнання встановлено в Реабілітаційному центрі) почали використовувати на Заході в кінці минулого століття. У перший час вони призначалися для релаксації пацієнтів після інсультів, і лише через майже десять років почали використовуватися в ході реабілітації дітей з руховими порушеннями.

Це середовище сприяє тому, щоб діти виявляли рухову активність: щоб замерехтіла красива лампочка потрібно протягнути руку і натиснути на кнопку, а зробити «електронний фейверков» можна тільки доторкнувшись до спеціального екрану.

Психологи відзначають, що на багатьох дітей кімната справляє таке емоційний вплив, що вони починають проявляти активність, про яку їхні батьки не підозрювали протягом довгих років: просто раніше у дитини не було мотивації напружувати хоч і сохранную, але слабку ліву руку, наприклад.

Поруч із сенсорною кімнатою - кабінети психологів.

Завдання психолога - провести всебічне обстеження рівня психологічного розвитку дитини, визначити зони його найближчого розвитку, підібрати адекватні методи навчання, розповісти мамі про його можливості та про те, як краще з нею займатися.

Взагалі, в Центрі все взаємопов'язане. Якщо дитина втомилася на заняттях ЛФК, його намагаються розслабити: включають тиху музику, гладять, розмовляють.

Протягом всього курсу реабілітації методистом сенсорної кімнати та психологами триває діагностика психологічного розвитку дитини. Іноді буває так, що в цих кабінетах раптом народжується розуміння того, як виглядає світ очима того чи іншого пацієнта.

Методист сенсорної кімнати ІрінаВікторовна Кудрявцева розповідає, що в її практиці був випадок, коли на реабілітацію привели десятирічну дівчинку з ДЦП з нібито несохранной інтелектом. На заняттях з'ясувалося, що вона просто не чує. Через півтора року після установки слухових апаратів пацієнтка почала займатися в школі. Звичайно, цей випадок унікальний, але на жаль, батьки нерідко невірно трактують реакції дітей, і наприклад, не можуть зрозуміти, що у дитини є тільки периферійний зір, думають, що він не бачить дуже. Або, не бачачи реакції на свою мову, думають, що дитина не здатна на контакт, і перестають з ним взаємодіяти, думаючи, що він не розуміє нічого. А виявляється, що інтелект в малюка в якійсь мірі збережений, і він цілком може спілкуватися невербально.

Перед логопедом в Реабілітаційному центрі стоїть не тільки завдання поставити певні звуки, але також навчити ковтати, жувати, розвинути функцію мови - навчитися говорити фразою, від першої особи, використовуючи різні частини мови. Деяким дітям мова недоступна, їх навчають невербальної комунікації.

Дуже важливо навчити неговорящіх дитини позначати жестами «так» і «ні», це необхідно для того, щоб дитина усвідомив себе особистістю. А батькам необхідно навчитися розуміти дитину, щоб взаємодіяти з ним як з особистістю, а не пасивним об'єктом маніпуляцій.

Чимало мами приходять до Центру і розповідають, що годують дитину рідкою їжею, закидаючи йому думку. Батькам здається, що малюка неможливо навчити використовувати гортанні м'язи. На щастя, найчастіше виявляється, що прогнози більш райдужні, і вже через кілька тижнів занять життя і мами, і дитини кардинально змінюється - замість 40 хвилин, а то й години, що йдуть на одне годування, мама може нагодувати і напоїти його за 15 хвилин.

На жаль, на сьогоднішній день в Москві, та й в цілому поУкаіни, можна по пальцях перерахувати лікарів, які займаються рідкісними захворюваннями. Спеціалізованих реабілітаційних центрів для дітей з відмінними від ДЦП діагнозами не існує, і щоб хоч якось підтримати хворих, що потребують реабілітації, багато лікарі ставлять діагноз ДЦП навіть там, де його немає, розповідає Ксенія Коваленок.

Ми дивимося не тільки на діагноз, ми дивимося на дитину, на його можливості, на запити матері. І якщо у нас виникають труднощі з його реабілітацією, якщо мова йде про дитину з рідкісним захворюванням, ми завжди консультуємося з фахівцями в потрібній області