Життя без волосся
Є такі люди - алопети. Від звичайних людей вони відрізняються повним або частковим відсутністю волосся на тілі. Одні лисіють ще в дитинстві, інші - вже в зрілому віці. Відновити волосся при алопеції можна тільки за допомогою трансплантації - проте піти на це готові не всі, і багато хто продовжує жити без волосся або користуються перуками і спеціальними системами. Життя таких людей буває непроста, але вони знаходять сили посміхатися, спілкуватися з друзями, зустрічають улюблених, знаходять захоплення і всім своїм виглядом доводять, що життя без волосся - не вирок. Кореспондент «Діалогу» поговорила з двома жінками-алопетамі, одна з яких облисіла в дитинстві, а друга - вже будучи дорослою.
Андрій, Женя і її мама. Фото: Андрій Куликов / ІА «Діалог»
Ми зустрілися в затишному кафе поряд зі станцією метро «Володимирська». Вечір організував Харківський філіал міжнародного клубу лисих чоловіків «Brutalmen». Керівник клубу Іван Образцов впевнений, що про алопетах потрібно більше говорити, що це не хвороба, що потрібно любити і приймати себе, і що взагалі майбутнє за лисими людьми. Дівчат-алопетов він називає ласкаво - «алопеточкі».
Без волосся з народження
Дружині Акулової 19 років. У кафе вона прийшла разом з мамою Оленою. На її голові - система з волосся. Це той же перуку, але набагато надійніше: в ньому можна спати, плавати, бігати, йому не страшні вітер і дощ. Женя дуже красива дівчина, усміхнена, відкрита. Волосся у неї випали ще на рік. В її великій родині - а у дівчини п'ятеро братів і сестер - ні у кого більше алопеції немає. Педагоги радили Женіної мамі не віддавати дитину в звичайну школу, але Олена була непохитна: вона була впевнена, що дівчинці потрібно адаптуватися до нормального життя - і не прогадала. Женя займалася фортепіано, співала в хорі, малювала, їздила за кордон на гастролі, і взагалі жила і живе повноцінним життям.
Женя звикла до уваги. З дитинства вона вважала, що вона одна на мільйон, і тільки коли виросла, дізналася, що таких як вона багато. Зараз вона активно допомагає дітям-алопетам. Як вожатою їздить з ними в літні табори і просто зустрічається з ними, спілкується.
- У початковій школі у мене особливо не було проблем. Був тільки один мій клас, не було паралелей, і мене сприймали досить спокійно, - згадує Женя.
- Чи не дражнили?
- Спочатку було трохи, але я спілкувалася з хлопцями, і стало легко.
Женя і її мама. Фото: Андрій Куликов / ІА «Діалог»
У початковій школі дівчинка ходила в шапочці, яку для неї зв'язала мама, а в п'ятому класі Женя перейшла в іншу школу і змінила шапочку на бандану. Важким став момент, коли раптом вся школа дізналася, що у дівчинки немає волосся. Цей день важко переживали і сама Женя, і її мама. Але вже на наступний ранок вона зібрала волю в кулак і повернулася до занять.
- Я перейшла в іншу школу, і там почалися проблеми з хлопцями, - каже Женя. - Мій клас мене сприймав, але з паралельними і молодшими класами у нас виникали конфлікти, хлопці хотіли якихось пояснень, а мені не хотілося нічого пояснювати, було важко. Була навіть історія, коли якийсь хлопчик на перерві зняв з мене шапку при всіх. У мене тоді була істерика. Пам'ятаю, вчителі відпустили мене з уроків, сказали йти додому, дозволили кілька днів не приходити. Я перебувала в стресі.
- Скажу як мама, це було жахливо, - згадує Олена. - Коли вона прийшла додому, то сказала, що в школу більше ніколи не піде. Вона плакала у себе в кімнаті, а я по квартирі поневірялася і теж плакала, заглядала в кімнату і кликала їсти, а вона відмовлялася. Так тривало близько доби. Взагалі не рухався дитина. А потім вона встала і пішла в школу. Що у неї в душі відбувалося тоді, я не можу сказати.
- Може бути, мені потрібно було зрозуміти, що вся школа в один момент різко мене побачила. На наступний день, коли я прийшла, мої друзі до мене нормально поставилися. Того хлопця я довго не бачила, він від мене бігав, йому було дуже соромно. Мені здається, п'ятий клас був для мене найскладнішим періодом, - ділиться Женя.
Зрештою, їй захотілося зрозуміти, як це - жити з волоссям. У сьомому класі вона разом з мамою вибрала систему волосся. «Як перуку, але тільки тримається довше», - пояснила Женя. При погляді на таку систему ніхто з оточуючих не зрозуміє, що волосся не справжні. У восьмому класі Женя знову перейшла в іншу школу, там про її особливості ніхто, крім близьких людей, не знав.
- Не те щоб я нікому про це не говорила, просто не розповідала звичайним знайомим, та й взагалі трималася з людьми на відстані. Знали тільки близькі друзі. Та й взагалі, коли люди вже дорослі, вони реагують адекватно, не як в підлітковому віці. Хоча можу сказати, що в дитинстві мене ображали не більш, ніж звичайних дівчаток, - каже Женя.
Інформацію про клуб лисих чоловіків Олена знайшла в інтернеті. Коли мати розповіла про це дочки, та не погодилася прийти на зустріч - боялася, що це буде як зустріч з лікарем або лекція. Переконати Женю алопетка з Москви Анастасія, яка одна з перших вступила в ряди «Brutalmen» як сестра клубу. Це впевнена в собі дівчина, у неї є свій бізнес, і вона не боїться приймати себе такою, яка є. Анастасія приїхала в Північну столицю і поспілкувалася з Женею. Разом вони провели багато часу, дівчина була зачарована новою подругою.
На той захід вона прийшла без системи, чим здивувала багатьох.
- Я її не бачив без перуки - а тут з'являється зовсім інша дівчина на зустрічі клубу, її не впізнати, - згадує Іван Образцов. - Дуже красива без системи, така промениста краса. Це сміливість, це відкритість, які викликають повагу. Дружині дуже йде ця щирість, це їй дано природою, вона сильна людина.
- Зараз я дуже змінилася, бо почала спілкуватися з клубом. Я стала себе приймати, ставитися до себе нормально, - каже вона. - Раніше у мене виникало питання: «Чому я?» Зараз я його собі вже не ставлю. Часто я навіть виграю: багато хто ставиться до цього як до рідкісної родзинку, це їх чіпляє, цікавить.
Прокинулася без волосся
П'ять років тому Олена прокинулася майже без волосся. З'ясувалося, що у неї гніздовий алопеція. З тих пір її життя змінилося. Перука став невід'ємним атрибутом гардеробу. Імідж, який вона так довго створювала, довелося міняти. Весела, компанійська жінка стала замкнутою. Перші кілька місяців вона майже не виходила з дому. Те, що відбувається їй здавалося кошмаром, майже що «вироком». Зараз вона посміхається і просто живе, виховує дорослу дочку. До лав «Brutalmen» вона не вступила - це її перше спілкування з клубом, куди вона довго не наважувалася прийти.
Олена. Фото: Андрій Куликов / ІА «Діалог»
У Олени перуку з коротких русявого волосся, легкий макіяж, стильний одяг. Сама вона мініатюрна і дуже жіночна. Було видно, що розповідати про свою особливість їй складно, але вона розкрилася.
- У перший раз це сталося п'ять років тому. У мене випав пучок волосся, але потім все швидко заросло. Приблизно через півроку у мене стався нервовий зрив, і за ніч у мене випало десь 70 відсотків волосся. Я спочатку мучилася, плакала десь два тижні, думала, що все, життя припинилася. Сестра сказала: «Ти що, дурна?» І я стала збирати інформацію. Спочатку робила зміцнюють маски, потім пішла до лікаря - мені сказали, що у мене прогресуюча гніздовий алопеція, - розповідає Олена.
Коли волосся випало вперше, вона запитала у матері, чи є в їхній родині лисі: немає, як з'ясувалося, ні по чоловічій, ні по жіночій лінії. Сім'я підтримує Олену, друзі знають про її особливості - але від більшості друзів, тим не менш, вона вирішила віддалитися.
- Раніше у нас була велика компанія, ми завжди кудись їздили родинами відпочивати. Коли у мене ці проблеми почалися, я стала вважати себе ущемленої. Все нормально себе почувають, зачіски роблять, а я капелюх наділу і пішла. Тому я стала потихеньку від цієї компанії відходити, - пояснила вона.
Олена 25 років займається флористикою, але останні три місяці не працює. Не може. Вона з теплотою згадує свій колишній імідж.
- Зараз я не можу працювати. Третій місяць вдома. Я змінила стиль. Те, що ви бачите - це не моє. У мене було руде волосся, зачіска, був свій образ: тут вистрижена, там піднято - а зараз я парик вибираю дві години.
Про клубі Олена дізналася через інтернет. Написала на сайт кілька місяців тому, але все не наважувалася прийти. Перша зустріч з клубом, та ще й з журналістом - серйозний крок. Але по ній видно, що вона сильна людина. Чи буде Олена відвідувати і далі клубні зустрічі, вона поки не знає.
Міжнародному клубу лисих чоловіків скоро буде 10 років. Лідером і творцем клубу є москвич Андрій Попов - він, до речі, пише книгу про лисих. За словами Івана Образцова, ідея книги в тому, що лисі - це «люди з Марса» і взагалі, за ними майбутнє.
Андрій і Женя. Фото: Андрій Куликов / ІА «Діалог»
На зустрічі з чоловіків були присутні сам Іван і його брат по клубу Андрій. Свого часу вони познайомилися в спортзалі.
«До мене підійшов Іван і розповів про міжнародний клубі лисих чоловіків. Я тоді подумав, що це жарт, а потім подивився в інтернеті і з'ясував, що такий клуб дійсно є. Потім з часом став його членом », - розповідає Андрій.
Взагалі в клуб можна прийти тільки з 28 років, так як вважається, що в цьому віці чоловік вже точно знає, чого хоче від життя. Потрапити туди може не кожен - як розповів Андрій, туди беруть відкритих, самодостатніх, впевнених в собі чоловіків, які не стоять на місці, а прагнуть до розвитку. Якщо людина підходить під це визначення, то він вступає до лав лисих братів. Один з учасників навіть спеціально поголився налисо, щоб стати одним з «Brutalmen», хоча до цього у нього були дреди.
Іван. Фото: Андрій Куликов / ІА «Діалог»
До речі, тут є клубні збори, які йдуть на організацію благодійних заходів.
«Ми займаємося чесної і відкритої підтримкою людей, запрошуємо їх на зустрічі клубу, в рамках якого створюємо якісь приємні заходи, щоб людям було цікаво. Це можуть бути майстер-класи, тренінги, майданчики знайомств, обміну діловими зв'язками, творчими ідеями. У нас організовуються групи, створюються якісь бізнес-проекти, люди одружуються, виходять заміж. Ми проводимо заходи і в залежності від захоплення клубу лисих чоловіків, тобто якщо у нас є два-три гірськолижника, то їдемо кататися на лижах, є мотоциклісти, влаштовуємо мотопробіг », - розповів Іван.
Підготувала Алла Бортнікова / ІА «Діалог»