Що таке «синдром прокляття ундини», і як вижити дітям з таким діагнозом

Сибірські лікарі провели унікальну операцію надзвичайну складність. Дитині з так званим "синдромом прокляття Ундини" вживили апарат для стимуляції дихання. Без нього дівчинка Інна могла померти в будь-яку секунду.

У Інни - дуже рідкісне захворювання - "синдром прокляття Ундини". Суть в тому, що вночі в будь-який момент може статися порушення роботи дихальної системи, і дитина просто перестає дихати. У Інни це вперше трапилося, коли їй було три з половиною роки. Увечері батьки помітили, що дівчинка почала синіти уві сні. Євгенія Шахмаева, мама Інни: "Привезли в лікарню, тут нас виходили і відправили додому. Ми три роки благополучно будинку жили. А потім знову через три роки зупинка дихання. І на цей раз вже тут лікарі усяк різно намагалися її знову якось реабілітувати , щоб вона якось задихала сама. Вже нічого не виходило ".

Майже п'ять років Інна Шахмаева прожила в реанімації зонального перинатального центру міста Нікополя. Лікарі не відпускали дівчинку додому. Зупинка дихання могла статися в будь-який момент.

Ірина Калічкіна, лікар-реаніматолог МЛПУ "Зональний перинатальний центр г.Новокузнецка": "Безперервний моніторинг проводився. Постійно знімалися показники ступеня насичення киснем крові, і при найменшому їх зниженні нами вживалися заходи щодо переведення дитини на штучну вентиляцію легенів".

Незвичайна назва страшної хвороби пов'язане з легендою. Водяна фея Ундіна, обдурена чоловіком, покарала його. Він переставав дихати, як тільки засипав. Раніше цю хворобу називали "синдромом раптової дитячої смерті". Малюки вмирали, як правило, ще у віці до року.

У Інни хвороба проявилася пізніше. Поки дочка лежала в реанімації, її мама Євгенія робила все, щоб врятувати дитину. Зателефонувала лікарні, просила допомоги на форумах в інтернеті. Їй порадили звернутися в Одеса.

Спеціальний апарат - стимулятор діафрагмальних нервів - подарував Інні надію на життя поза лікарняними стінами. Суть операції в тому, що в організм дитини імплантують спеціальні датчики. Вони пов'язані з переносною базою. Де б Інна не знаходилася, ця база всюди буде з нею. Радіопередавач дозволяє регулювати силу струму. Імпульси впливають на діафрагму, задаючи певну частоту дихання.

Після операції ще три місяці Інна в лікарні фактично заново вчилася дихати.

Євген Половников, лікар-нейрохірург ДКБ 1 г.Новосибирска: "Пацієнта, як то кажуть," раздихівают ". Дихають від декількох хвилин до одного-двох годин з подальшим збільшенням, і доводять до доби".

Головною проблемою для батьків було накопичити гроші на апарат. Він коштує більше мільйона рублів. За півроку зібрали майже половину потрібної суми. Якось увечері Шахмаевим зателефонувала жінка і запитала, скільки не вистачає.

Євгенія Шахмаева, мама Інни Шахмаевой: "Найбільшу суму нам внесла жінка, у якої дитина загинула, не дочекавшись лікування. І вона пожертвувала велику суму на лікування. А так би ми ще довго дуже збирали".

Батьки розуміють, що Інна не стала абсолютно здоровою дитиною. Їй вже 11 років, а вона майже не розмовляє. Напади кисневого голодування не могли не вплинути на роботу нервової системи. Лікарі кажуть, дітей з діагнозом "прокляття Ундини" треба б оперувати якомога раніше.

П'ятирічний Кирило з Горловкаа - наступний після Інни в черзі до нейрохірургів. У нього перший напад зупинки дихання був рік тому, і, на думку лікарів, ця дитина зможе рости і розвиватися, як і його однолітки, якщо з операцією не затягувати.

Олена Ніколаєнко, мама Кирила: "Раптом візьмуть і вилікують ... Чудеса бувають. Так і ми сподіваємося, що все буде добре".

Олена вже купила дорогий стимулятор. Ще потрібні гроші на післяопераційну реабілітацію і медикаменти. Поки немає необхідної суми, Кирило житиме в Горловкаой лікарні.