Досвід мами особливого дитини, я мама особливої дитини

Про те, що моя дитина «особливий» я дізналася відразу ж після його народження. Я навіть не зрозуміла в чому його особливість, якась лікар сказала мені: «Бачите? Ось тут?"

А я не бачила, перед очима все пливло, лопнули якісь судини і я насилу зберігала розуміння світу. У відповідь я їй похитала головою.

"Неважливо! Підпишіть! »Взагалі разюче. Зараз я розумію, що в той момент мені могли підсунути на підпис все що завгодно. Договір на продаж квартири, документи на кредит і т.д. Виявилося це були дозвіл на щеплення і папір про те, що мене сповістили про особливості дитини.

Перша ніч в якості мами. Трепетне очікування ранку, коли нарешті принесуть мого маленького принца.

І ось він довгоочікуваний момент. Я боялася його взяти, він такий крихітний! Потім прийшла педіатр. Сувора і дуже зайнята жінка. Тільки запитала: «Вам вже сказали про захворювання?». Я встигла лише кивнути головою, а її вже й слід прохолов. Подальші спроби завести про це розмову зазвичай закінчувалися обіцянками, що при виписці все пояснять. У день виписки принесли виписки і напрямок в ГНЦ. Знову ніяких пояснень. Розібрати, що написано в діагнозі у дитини я так і не змогла.

Більш чітку відповідь дала тільки дільничний педіатр.Спустя тиждень після народження Артюші ми нарешті почули діагноз «Гипоспадія». Мила Зінаїда Іванівна, наш педіатр сказала, що в місяць сходимо до уролога і він вже призначить операцію. Як тільки я почула слово операція здалося, що світ провалюється в небуття.

Тільки вона пішла, відразу інтернет і купа запитань. Що це таке? Звідки? Чому саме наша дитина?

Результати наших пошуків показали, що лікування тільки одне: оперативне.

Поясню. Гипоспадія - це вроджена недорозвиненість сечівника. У нас була стовбурова, майже мошоночная форма. Викривлення 45 градусів. Важка форма. Все це нам вже говорив андролог в поліклініці. І призначив дату явки через півроку. Через 6 місяців Тему оглядав кращий уролог нашого міста. Підтвердив все слово в слово.

Важка форма. Тривале лікування. Мінімум два етапи операцій. А потім ще реабілітація.

І знову очікування. Першу операцію призначили на 11 місяців.

Окремо треба сказати про те, що відбувалася в нашій родині на тлі всіх цих походів до лікарів. На все життя запам'ятала слова родичів чоловіка, коли їм пояснювали про захворювання Артема.

«Так це що, він дефектний чи що?»

Знаєте, хотілося в горло зубами вчепитися, щоб ці слова більше ніколи не вирвалися з вуст цієї людини. Напевно, тоді мій чоловік вперше прочитав в моїх очі думки про членоушкодження. Він намагався згладити ситуацію, пояснюючи, що це лише особливість дитини. Відповідь вразила.

«Але це означає в будь-якому випадку, що він не нормальний»

На тлі цього всього перший раз я дала собі розридатися на плечі у чоловіка. Він заспокоював і говорив, що вони просто неправильно висловилися.

Гроші на операцію почали відкладати відразу, тому що нам сказали, що хоч операція і є безкоштовною, але гроші знадобляться на післяопераційний догляд та реабілітацію.

Паніка: «Хто буде лежати в лікарні з дитиною», адже чоловіків з дітьми не кладуть в те відділення.

Лежала бабуся. І ми їй готові поставити прижиттєвий пам'ятник за це і молиться на неї. 10 днів з малюком після операції, з яким не можна вставати, крутитися, а потрібно тільки лежати - це пекло на землі. Десь навіть прив'язують таких малюків до ліжка. Мами, які лежали з такими дітьми зрозуміють. Утримати такого малюка, щоб він не вирвав собі катетер пекельна праця. 6часов в день, які нам дозволялося проводити з дитиною, допомагаючи бабусі, були для неї порятунком.

Окремим рядком про операцію і лікарі. Такі операції роблять 8 хірургів у всій країні, 4 з них за Уралом. Операція дуже складна: заново сформувати уретру, зробити косметику - це потрібні руки Бога. Вона дуже дорога за матеріалами: 30 доларів коштує одна нитка, а у Артема більш 200швов. Порядок цифр можна уявити, не кожна лікарня знайде на це гроші. Не знаю яким чарами, але головлікар знайшов матеріали. Низько вклоняюся Лямзіну Сергію Івановичу, який зміг зробити все за один раз. Він же зробила подарунок Темко, в День Народження витягнув катетер.

Зараз у нас період реабілітації: заживає рубець, а Тема як дорослий хлопчик може писати стоячи. Нам дуже пощастило, що весь період хвороби нам зустрічалися лікарі від Бога. Тепер Темка все той же особливий хлопчик, але вже без особливостей. Тьху-тьху-тьху

P.S.Очень хотілося з кимось поділитися цим. Адже ніхто з друзів не знає про те, що нам довелося пережити. Це все ми зберігали в таємниці

які ви молодці. Усе! і малюк особливо. як же добре що вам зустрілися саме ці лікарі. дай Бог вам більше не знати труднощів і переживань! ростіть на радість мамі і татові ... і бабусі)

а про лікарів в пологовому будинку - це вірно ... я тільки через 1,5 міс дізналася що дитина мій народився 6 балів за Апгар ... і ніхто мені нічого не говорив і не пояснював що і як.

Не хвилюйтесь! Все буде добре. У мене чоловік народився з такою патологією ... Йому зробили 8 (!) Операцій, тому що у лікарів руки не звідти ростуть. Його батьки дуже переживали, що дитина буде не повноцінний, що дітей не буде. Він дуже сильно сам з цього приводу переживав, був практично впевнений, що не зможе мати дітей ... І тут ми дізнаємося, що я вагітна. Я ніколи не бачила його сліз, а тут ... Ось на днях ми станемо батьками, у нього стільки щастя ...