Алергія на воду як живуть люди без джерела життя, futurist - майбутнє вже тут
Щоранку для Рейчел Уорік починається зі склянки палючого як кропива розчину, що залишає за собою хворобливі рани і пухирі на шкірі. Цей же отрута заповнює місцевий громадський басейн. Незважаючи на нешкідливий вид, він обпікає навіть при випадковому дотику. Таку ж реакцію викликає раптово застігнувшій жінку дощ. У Рейчел алергія на воду.
Незвичайне стан не тільки зробило болісними навіть думки про купання в будь-якій водоймі - будь то ванна або океан, але навіть власний піт на кілька годин залишає Рейчел зі пекучим болем і зудить висипом на тілі.
«Алергічна реакція на воду змушує мене відчувати себе такою виснаженою, ніби я пробігла марафон. Я відчуваю себе дуже втомленою, і буваю змушена сісти на деякий час, - розповідає жінка. - ці відчуття жахливі, але я не можу розплакатися, так як моє обличчя опухає ».
Стан, відоме ще як Aquagenic urticaria - Аквагенная кропив'янка, можна порівняти з щоденними сильними опіками кропиви в поєднанні з нездужанням сінної лихоманки, яку знають усі, хто стикається з алергічною реакцією на пилок рослин.
З огляду на це, виникає питання, як хто-небудь з цієї алергією взагалі здатний вижити? Адже вода - найважливіша потреба людини, а наш організм приблизно на 60% складається з неї (в дорослій людині вагою в 70 кг міститься приблизно 40 літрів води).
Але вода в самому організмі, очевидно, не є проблемою для Рейчел. Реакція проходить тільки під час контакту зі шкірою, незалежно від температури, чистоти і змісту солі у волозі. Навіть сама «чиста» вода - без вмісту хімікатів, неодноразово дистильована - не може полегшити перебіг реакції.
«Коли я зустрічаюся з новими людьми, вони завжди дивуються і ставлять одні і ті ж питання:« як ви їсте і п'єте? »,« Як ви миєтеся? »І т.п. По правді кажучи, треба просто змиритися і навчитися жити з цим, "- каже Рейчел.
Строго кажучи, це стан непереносимості води навіть не є алергією, так як воно, найімовірніше, викликане захисною реакцією на речовина, що міститься в самому організмі, а не на щось чуже, як у випадку з пилом або арахісом.
Перша теорія про причини хвороби передбачала, що вода взаємодіє з епідермісом (зовнішній шар шкіри), який складається в основному з мертвих клітин шкіри і маслянистої речовини, що підтримує вологу. Контакт з водою може стати причиною виділення токсичних сполук цими компонентами, що вже призводить до імунної реакції.
Інша версія припускає: вода просто розчиняє хімічні речовини в шарі мертвої шкіри, що дозволяє їм проникати глибше, де вони викликають захисну реакцію організму. Дійсно, лікування шкіри хімічними розчинниками, які допускають більше води в цей шар, в майбутньому лише ускладнює реакцію.
Сама незвичайна версія пов'язана зі зміною тиску в організмі, що випадково запускає імунну тривогу, оскільки проникнення води пов'язане з процесом осмосу (просочування рідина крізь тканини), а значить, необхідністю вирівнювання тиску в організмі.
Однак якими б не були причини, це захворювання може назавжди змінити життя людей, вважає Маркус Маурер (Marcus Maurer), дерматолог, засновник Фонду європейського центру дослідження алергії (ECARF) в Німеччині.
«У мене є пацієнти, які страждають кропив'янкою протягом 40 років, і вони до сих пір кожен день прокидаються з пухирями і набряками» - говорить Маурер.
Хворі схильні до депресії і панічних атак, так як постійно думають про свою проблему.
«З точки зору зниження якості життя пацієнта, це одне з найстрашніших шкірних захворювань,» - зазначає дерматолог.
Рейчел було 12 років, коли вона помітила у себе висип після купання. Їй був поставлений діагноз звичайного шкірного захворювання. Однак Рейчел пощастило, що її лікар був знайомий з цим станом і відмовився відправити її на стандартний метод діагностики - півгодинне занурення верхній частині тіла пацієнта в воду для спостереження реакції.
«Він сказав, що, по суті, цей тест, через який мені довелося б пройти, гірше, ніж сама хвороба,» - згадує вона.
Хоча хвороба не ставить під загрозу життя людини, стикатися з повсякденними ситуаціями стає вкрай складно. У дощову погоду, наприклад, Рейчел не може вийти з дому.
Побутовими справами, такими як миття посуду, займається чоловік Рейчел (він же її офіційна доглядальниця). Що стосується особистої гігієни - прийом душа їй довелося скоротити до одного разу на тиждень, а щоб не викликати потовиділення, вона уникає фізичних навантажень і носить легкий одяг. Рейчел п'є багато молока, так як реакція на нього не така сильна (пояснення цьому немає).
На даний момент стандартним лікуванням є прийом потужних антигістамінних препаратів. Але цей підхід не дає потрібного ефекту через специфіку алергії. Все починається з того, що імунні клітини сполучної тканини, відомі як огрядні клітини (мастоцити), вивільняють гістамін (медіатор алергічних реакцій). Під час нормальної імунної реакції, гістамін надзвичайно корисний - він підвищує проникність кровоносних судин, щоб білі клітини крові могли атакувати алерген. Але при реакції на воду виникають побічні ефекти: рідина просочується через їх стінки, в результаті чого шкіра навколо опухає.
У той же час, гістамін активує нейрони, єдине завдання яких - змушувати нас відчувати свербіж. Теоретично, антигістамінні засоби повинні працювати безперервно. На ділі препарати дають неоднозначний ефект.
Гладкі клітини, що вивільняють гістамін, у людей, які страждають захворюванням, виглядають абсолютно нормально, як за якістю, так і за кількістю. Отже, щось інше змушує їх активізуватися. Після досліджень в лабораторії, вчені задумалися, що можливо, виною всьому антитіло IgE, відповідальне за звичайні алергії, такі, як на пилок або кішок.
«Замість того щоб реагувати на щось із зовнішнього світу, клітини виробляють IgE у відповідь на щось всередині себе," - каже Маурер.
Таким чином, потрібно було ліки, яке змогло блокувати ефект від IgE. Воно вже було на ринку. Омалізумаб - антитіло проти IgE - спочатку розроблено для лікування бронхіальної астми, і компанія по його виробництву була вкрай здивована запитом на лікування подібної алергії.
Здавалося б, «happy end». Якби не одна проблема - засіб від астми використовується «не за прямим призначенням», тобто ефективність препарату проти кропив'янки до сих пір не була продемонстрована в рамках широкомасштабних клінічних проб. Більшість медичних постачальників, від страхових компаній до національної служби охорони здоров'я (НГС) Великобританії, не можуть займатися фінансуванням препарату без величезного числа досліджень, що підтверджують ефективність препарату. А провести їх проблематично - у всьому світі, за грубими підрахунками, близько 30 осіб, які страждають аквагенной кропив'янкою.
«Ми зустрічаємо більше 200 пацієнтів з кропив'янкою щороку, і лише три з них - з аквагенной,» - говорить Маурер.
Ще фармацевтичним компаніям досить важко спонсорувати тести, оскільки часу на реалізацію товару практично немає. Тому, на сьогоднішній день, Омалізумаб обійдеться Рейчел приблизно в тисячу євро на місяць.
Так, після десятиліть досліджень, спрямованих на пошуки лікування цієї хвороби, вирішальним перешкодою стала не наука, а економіка.