Я не хочу засмучувати маму »

У Влада Філіпова - хвороба Віллебранда. Це означає, що його кров самостійно не згортається, синці залишаються на тілі на багато років, а подряпина може призвести його в реанімацію. Хвороба ця настільки рідкісна, що її в світі толком не досліджують. Що буде через п'ять чи десять років - абсолютно незрозуміло, лікарі лише розводять руками. Мама Влада, Наташа, намагалася знайти в Білорусі хоч одну людину з таким же захворюванням і не змогла. І сьогодні єдине, що залишається Владу - пити таблетки, які тимчасово згущують кров, і сподіватися на краще. Сьогодні хлопцеві 17. Він вчиться в гімназії, збирається вступати до університету на дизайнера ігор, підробляє і допомагає батькам виховувати трьох молодших братів.

Діагноз Владу поставили в шість років. До цього моменту хлопчик займався карате і робив успіхи в спорті. Хвороба стала проявлятися раптово. Мамі Влада подзвонили на роботу з дитячого саду і сказали, що у її сина паралізувало обличчя. Думали, що це пухлина, але обстеження нічого такого не виявило. Через тиждень у Влада відмовили ноги, кілька днів він не міг ходити. Потім пішов, але почали погано слухатися руки.

Зараз Наташа вже знає, що так давала про себе знати кров: хвороба Віллебранда - це постійні кровотечі. У хлопчика в крові немає особливого восьмого фактора, який відповідає за згортання. Якщо кров йде в суглоби, у людини можуть відмовити руки і ноги. Але тоді, коли з Владом стало коїтися недобре, ніхто з лікарів не міг чітко пояснити, що відбувається. Протягом тижня Філіпова відвідали 16 різних лікарів і лікарень. Їм ставили то онкологію, то «хвороба котячої подряпини» - різновид важкої алергії на котів. Потім 40 днів лікували від мононуклеозу, поки в одній з платних клінік Мінська Наталі не сказали, що у сина «невідомі проблеми з кров'ю» і порадили відвезти Влада в Боровляни.

Влад каже, що коли батьки сказали йому про хворобу, він сприйняв це спокійно. Смерті він не боїться. Точніше немає, боїться, як і всі звичайні люди. Але впевнений, що якщо себе берегти і не лізти на рожен, все буде добре. Фото: Вікторія Герасимова, Імена

У мене все є

Сам Влад до своєї хвороби відноситься на диво спокійно. Так, не може займатися спортом. «Ну й добре, - знизує плечима хлопець. - Зате можна ходити в басейн. Я дуже люблю плавати. На що мені скаржитися? »

Більш того, над своєю хворобою Влад іронізує. Весь підвіконня його кімнати заставлений кактусами, кожна колючка на яких ніби таїть приховану загрозу. А ще хлопець любить грати з двома своїми червоновухих черепашками Неммі і Ненні. які, запевняє Влад, бігають швидше вітру і люблять кусатися.

Що завдає клопоту, так це медичні процедури, де потрібно «пускати кров». Стандартний для звичайної людини похід до стоматолога обертається для Влада цілої епопеєю: вводять уколом спеціальну речовину в кров, яке допомагає крові згортатися, і поспішають провести всі процедури, поки воно не вимиється. Все - тільки в Боровлянах, тільки під наглядом купи лікарів: гематологів, онкологів і т. Д. А коли Владу якось потрібно було ковтати зонд, в клініці зібрався мало не консиліум: з Мінська приїхала ціла група гастроентерологів, поруч ставили реанімацію, робили загальний наркоз.

У родині Філіпова п'ятеро дітей. Всі хлопчики. Старший Леша живе окремо. «У мене часто запитують, навіщо мені така велика сім'я? - каже мама Наташа. - Все просто. Мені хочеться, щоб у мене діти ніколи не залишилися зі своїми проблемами наодинці. Хтось із братів, я знаю, обов'язково прийде на допомогу ». Фото: Вікторія Герасимова, Імена

- Ну да, в минулому місяці 20 днів йшла кров і робили два переливання, - знехотя розповідає Влад. - Ну да, лежав 17 раз в лікарні медичної реабілітації в Острошіцкій містечку. Подумаєш. Я туди як в санаторій. Старожил! Кожен раз грамоти привожу і призи: ось з шашок, по інтелектуальним квестам, за доброту, за малювання. А ось тут я взяв перше місце і титул Дунай Іванович, тому що швидше за всіх по опису знайшов незнайому дівчину з сусіднього блоку.

Влад каже, що бачить, скільки він страждань приносить мамі, як вона переживає, і тому, щоб її не засмучувати, намагається всі питання по своїй хворобі вирішувати сам. Сам веде щоденник, де зазначає кровотечі, сам стежить за часом, коли треба приймати ліки. Мама, звичайно, цей процес контролює, але Влад робить все можливе, щоб бути максимально самостійним.

Від домашніх обов'язків у Влада немає жодних звільнень по здоров'ю. «Мама і так у мене працює як бджілка. І треба допомагати », - каже хлопець. Він допомагає на кухні і доглядає за малюками. Фото: Вікторія Герасимова, Імена

все братам

- Вадик! Вадик! - поки ми розмовляємо, в кімнату забігають три молодших брата Влада - Толик, Костик і Льоня. і звуть його грати. Оскільки від фізичної праці Влад в родині звільнений, за ним закріплено обов'язок стежити за малюками і розважати їх, на допомогу мамі.

Сім'я Філіпова дуже велика і галаслива. Папа Діма, мама Наташа, старший син Льоша, який живе окремо від батьків, Влад з трьома малюками. А ще - рибки і черепашки. Влад з гордістю розповідає, як кілька років тому розумниця мама отримала орден «Мати-героїня» з рук президента. Тоді про Наташу написали велику статтю в газеті.

Влад і близнюки-малюки, Толик і Леник. Фото: Вікторія Герасимова. імена

Про рідних Влад говорить багато і охоче. А своїх молодших братів постійно балує. Місяць збирав для брата Льоні покемонів - купував іграшки з кишенькових своїх заощаджень. Кілька років тому Влад навіть влаштувався на роботу кур'єром, розвозив по місту настільні ігри та з першої своєї зарплати купив малюкам великий надувний басейн на дачу.

- Ніхто в нашій сім'ї так швидко не може одягнути малюків у садочок, як це робить Влад, - запевняє мама Наташа.

Не знаю, як відреагують однолітки

Навіть однокласники Влада про його хворобу не знають. Так що вихід статті в «Імена» для хлопця свого роду камінг-аут. Фото: Вікторія Герасимова, Імена

Питаю, як вдалося Владу пережити той період у зростанні хлопчиків, коли ті стикаються з першої агресією з боку однолітків, з першими бійками.

- Я навчився уникати конфліктів розмовою, - відповідає Влад. - Це називається дипломатія.

Однак своє майбутнє хлопець планує зв'язати не з комунікацією, а з технологіями. Готується вступати до університету або на бізнес-аналітику, або на дизайн комп'ютерних ігор. Хобі у Влада теж є - він любить малювання і аніме. Влад показує пузаті папки з малюнками і графічний планшет і розповідає, як два роки ходив в ізостудії Саші Варламова. в театр моди «Шафа» - створював ескізи костюмів. А в минулому році влаштувався на посаду «адміністратора вечірки» на фестиваль аніме «Лампова ялинка». Заробив трохи грошей.

Людям треба допомагати

- Взагалі, ми везучі, - кажуть Філіпова. І, дивлячись на їх дружну сім'ю, в цьому твердженні важко засумніватися. Вони, наприклад, виграли 40 мільйонів неденомінованих рублів в «Суперлото», і за ці гроші повністю обставили квартиру меблями. Знайшли собі ідеальну дачу, яку будували всією сім'єю і тепер збирають там всю місцеву дітвору, адже тільки у Філіпова на ділянці є шість гойдалок, басейн і окремий майданчик для ігор.

- Мені якось сказали, що я занадто багато говорю про сім'ю, про маму, про братів, - розповідає Влад. - Але я ж ними захоплююся! Працьовитістю, любов'ю. Коли мені мої друзі кажуть, що вони посварилися з мамою, поїхали з дому ночувати до бабусі з дідусем або до дівчини, я не можу цього зрозуміти. Ну, не можна лаятися ж сильно. Ми з мамою, звичайно, сперечаємося. Але я потім завжди підходжу і перепрошую. Я розумію, який стрес я створюю мамі, і завжди йду назад, щоб обстановку не розпалювати.

Мама Наташа і Влад. Фото: Вікторія Герасимова, Імена

Незважаючи на те, що в родині Філіпова працює тільки тато - фрезерувальником - і на те, що сім'я багатодітна, мама Наташа і її діти примудряються допомагати іншим сім'ям. Наташа, наприклад, кожен місяць передає посилки в Могилевський хоспіс. Спочатку віддавала дитяче харчування, яке не підходило її малюкам (вони алергіки), одяг, солодощі. Потім збирала передачі по знайомим, створила і до сих пір адмініструє групу допомоги хоспісу в Facebook. А зараз Наташа майструє для малюків з важкими захворюваннями великодні вироби: кошики з квітами з цукерок.

Ми можемо тільки сподіватися на краще, любити себе, щадити себе і не вступати в конфлікти

Влад ж, поки не був зайнятий підготовкою до іспитів, їздив від фонду «Дотик до життя» до дітей з онкологією - привітати їх з новорічними святами в костюмі Діда Мороза.

- Дітям теж потрібна підтримка, - каже Влад. - Не треба кричати, що вони бідні. Якщо просто зайти в онкологію і побути день з ними, то побачиш, що у дітей там своя атмосфера. Так, вони захворіли, але вони не засмучуються. Можна ж на крапельниці їздити, як на скейті! Можна спілкуватися, гуляти один з одним, телефонувати.

На слово «інвалід» в родині було табу

Визнаватися родичам і сусідам, що син - інвалід, Філіпова не поспішають. Раніше боялися, що його по-іншому сприйматимуть однолітки. Що будуть його боятися. Що за його спиною буде багато розмов, які можуть його травмувати. Наташа навіть в перший час заходила в кабінети до лікарів перед Владом і просила їх не говорити дитині, який у нього діагноз. Таке було в родині табу.

Таке горе було велике: плакали годину в туалеті з чоловіком, не могли вийти.

Тільки в початковій школі попереджали вчителів, тому що доводилося часто приїжджати, забирати Влада, коли йому було погано. Самому Владу про його інвалідності батьки сказали тільки в 14 років. Думали, це може його поранити.

Єдиний вид спорту, який дозволений Владу - плавання. Фото: Вікторія Герасимова, Імена

- Коли ти говориш «дитина-інвалід», ти відразу уявляєш собі коляску, трубки, щось таке, - каже Наташа. - Спочатку боїшся. Таке горе було велике: плакали годину в туалеті з чоловіком, не могли вийти. А зараз розуміємо, що життя триває, що в порівнянні з іншими сім'ями у нас все не так погано.

Сьогодні Влад взагалі намагається не загострювати увагу на хвороби. Адже так чи інакше єдине, що можна зробити, - це пити таблетки, які допомагають крові згортатися, і жити далі. Тому що його хвороба, каже Влад, не найстрашніша. А мама Наташа додає:

- Ми попередити нічого не можемо, передбачити не можемо. Ми можемо тільки сподіватися на краще, любити себе, щадити себе і не вступати в конфлікти.

Влад в басейні. Постійна висип на спині Влада не проходить, а тільки стає трохи світліше або трохи темніше, в залежності від стану крові. Фото: Вікторія Герасимова, Імена

«Спасибі Ганні Герін і проекту« Геном »

Філіпова кажуть, що найбільше їх лякала невідомість. І було страшно, коли було незрозуміло, куди зі своїми проблемами йти. Причому не за тим йти, щоб пожаліли, а щоб просто поділитися, поговорити. Тут, каже Наташа, дякую фонду «Геном» і її засновниці Ганні Герін.

Фонд «Геном» - це громадське об'єднання, яке об'єднує 89 сімей по всій Білорусі. Сімей, які виховують дітей з рідкісними генетичними нервово-м'язові захворювання (НМЗ). В тому числі, з такими захворюваннями, про які мало що відомо або які вважаються в «офіційній» медицині безнадійними. З огляду на, що жодної цільової державної програми, спрямованої на підтримку дітей з НМЗ, в Білорусі немає, «Геном» часто стає єдиним місцем, де сім'ї, які зіткнулися з такими захворюваннями, можуть отримати допомогу. На роботу фонду, на те, щоб туди прийшли додаткові люди, щоб допомагати таким як Влад і його сім'ї, вже більше півроку збирає журнал «Імена».

Якраз недавно, завдяки вашим пожертвам, в організації з'явився лікар, який спеціалізується на тих самих рідкісних генетичних захворювань - темі, яка в білоруській медицині зяє мовчазним білою плямою. Лікар «Геном» щільно співпрацює з європейськими докторами, які просунулися у вивченні рідкісних хвороб значно далі місцевих, і сьогодні є чи не єдиним фахівцем в Білорусі.

А ще «Геном» допоміг Владу отримати абонемент в басейн, щоб хлопець зміцнював м'язи без шкоди для здоров'я. Наступна велика мета - відправити Влада на море. На спині хлопця не проходить висип і кірка - так у Влада проявляється ще один симптом хвороби - алергія на власну кров. Щоб привести шкіру в норму, Владу потрібно море і сонце, але поки що мама з татом не можуть дозволити собі таку поїздку.

- Такої допомоги, як Анна, нам ніхто не робить, - каже Наташа. - Вона дивовижна людина, організувала навколо себе батьків, у яких дітки з рідкісними генетичними захворюваннями, як у нас. А я ж по всій Білорусі шукала людей з таким захворюванням як у Влада, і не знайшла. І був момент, коли подумала, що ні у кого немає такої проблеми, що бог тебе за щось покарав. А потім потрапила в «Геном», поговорила з іншими людьми, і стало легше.

Поки ж Влад жує крекер по дорозі з басейну і поправляє збилися під шапочкою волосся. І постійно поглядає на годинник: на вечір запланований похід з подругою до театру. Кохання? Хтозна.

Фото: Вікторія Герасимова, Імена

Чим ви можете допомогти

Сьогодні Анна Геріна і фонд «Геном» продовжують збирати гроші на роботу об'єднання. Фонд уже надав фінансову, гуманітарну, психологічну, юридичну та реабілітаційну допомогу більш ніж 300 одержувачам. Тобто з вашою допомогою, батьки дітей, на яких лікарі ставили хрест, знайшли в «геном» надію. Натискаючи кнопку «Допомогти», ви допомагаєте фонду продовжувати свою роботу системно, займатися підвищенням кваліфікації лікарів і консультантів.