Ерджей джексон - біографія і сім’я

Луската шкіра юного американця

На перший погляд ЕрДжей Джексон здається жертвою досить сильного опіку; у багатьох відразу ж виникають серйозні питання до матері, яка подібні опіки допустила і не вберегла свою дитину від небезпеки. Мало хто знає, що по-справжньому шкіра Джексона пошкоджена від народження - і провини матері в цьому зовсім немає.

Вроджене захворювання, мучающее 4-річного Розмір має Джексона неабияк ускладнює життя і його матері; справа навіть не в тому, що жінці доводиться дуже і дуже багато доглядати за своєю дитиною - кілька разів Валері Джексон (Valerie Jackson) звинувачували в тому, що вона свого улюбленого сина навмисно катує. Дивлячись на Розмір має і справді можна запідозрити, що він став жертвою домашнього насильства; особа хлопчика виглядає так, ніби він став жертвою найсильніших опіків. Насправді, однак, джерелом бід Джексона-молодшого є зовсім не опіки, але дуже рідкісне захворювання шкіри. На даний момент відомо всього лише 70 хворих синдромом Нетертона. Подібна унікальність, на жаль, навряд чи може послужити причиною гордості; хвороба зробила шкіру мале

нького хлопчика червоною і лускатої і викликає постійна сверблячка і хворобливі відчуття.

Чисто фізичні страждання, звичайно, є великою проблемою, однак нітрохи не менше труднощів Валері і ЕрДжей доставляють оточуючі. Йдеться навіть не стільки про задирах і хуліганів - хоча вони і не упускають можливості зло пожартувати над виглядом дивного хлопчика. Як ні парадоксально, серед задір такого роду багато цілком дорослих на перший погляд людей; це в черговий раз підтверджує, що цілком можна дожити до зрілих років і при цьому нітрохи не набратися розуму. Благочинні незнайомці також завдають сімейства Джексон чимало проблем - на Валері регулярно надходять скарги в поліцію. Люди, не прагнучи особливо розібратися в ситуації, справ

ють найпростіші висновки - вони вирішують, що Джексон навмисно мучить свого малюка.

Валері бореться з хворобою, як може; на жаль, можливості її сильно обмежені. По кілька разів на день тіло Розмір має доводиться змащувати вазеліном; це надає шкірі малюка деяку м'якість, однак від сверблячки і хворобливих відчуттів в цілому захистити його не може. Насправді, зараз ситуація з Розмір має навіть кілька полегшилася; коли хлопчик був ще зовсім маленьким, змащувати його тіло доводилося куди як частіше, в тому числі і вночі. Про нормальному сні батьки Джексона не могли і мріяти майже 5 років; Зараз їм стало трохи легше, однак лише в порівнянні з тими стражданнями, які сімейства доводилося відчувати раніше.

Для Валері Джексон її хлопчик

ядка уважно вислухав пояснення Валері і в повній мірі задовольнився ними, принісши свої вибачення за турботу. Для Джексон, однак, це стало черговим підтвердженням нездатності звичайних людей сприймати нове для них - і загального невігластва широких мас.

Діагноз юному ЕрДжей поставили досить швидко. Відразу після народження - а з'явився на світ дитина завдяки екстреного кесаревого розтину - мати зрозуміла, що з її крихтою щось не так; на маленькі груди юного Джексона була помітна яскрава висип. Хлопчика доставили у відділення інтенсивної терапії; висип починала розповзатися по його крихітному бичка з лякаючою швидкістю. Шкіра дитини червоніла і покривалася тріщинами; здавалося, що малюка спалює живцем освітлення відділ

ення. Насправді, однак, проблеми перебували всередині хлопчика. Спочатку лікарі перебували в подиві - ніхто не міг чітко пояснити, що є причиною страждання Розмір має. Через два тижні хлопчика вирішили відправити додому; це викликало у матері справжні ридання - вона не без підстави вважала, що покинути госпіталь ЕрДжей ще не готовий. Дійсно, стан хлопчика залишало бажати кращого; він весь час чесався, дочесиваясь в прямому сенсі слова до кривавих слідів - і мати в підсумку була змушена почати надягати на руки хлопчикові шкарпетки, щоб захистити його від себе ж самого. Невтомні пошуки в Мережі довгий час не давали ніяких результатів; лише пізніше Валері вдалося знайти - чи не випадково - групу в соцмережі Facebook

звалася Група дослідження синдрому Нетертона '. Групу цю створила британська сімейна пара, чия дитина - Джек Олдейкрс (Jack Oldacres) - страждав від цього захворювання. Вчитавшись в опис симптомів, Валері прийшла до однозначного висновку - йшлося про одне й те ж захворюванні.

Джексон продовжила вивчати представлені в групі матеріали - і нарешті зрозуміла, з чим має справу. Синдром Нетертона виявився рідкісним різновидом шкірного захворювання, відомого під назвою 'іхтіоз'. Конкретного лікування від цього стану запропонувати не міг ніхто, однак заходів для полегшення життя жертвам синдрому, все ж існували. Саме тут Валері дізналася про те, що дитину можна обмазувати вазеліном; купати малюка, навпаки, реком

ндовалось рідше - жорстка вода надто вже сушила і без того ніжну шкіру Розмір має. Під час рідкісних ванн матері доводилося сидіти поруч з малям і методично очищати його шкіру від відмерлих лахміття і струпів.

Люди нерідко занадто вже швидкі на суд; Валері Джексон завжди готова пояснити бажаючим, що ж таке синдром Нетертона і як він проявляється - однак вислуховувати її, на жаль, прагнуть не всі. Є, звичайно, і ті, хто підтримують Валері і її малюка; так, брат і сестри піклуються про ЕрДжей настільки, наскільки можуть. Сам малюк поки ще не може в повній мірі зрозуміти, чому навколишні іноді поводяться так дивно; залишається сподівається, що люди переймуться проблемами малюка і його товаришів по нещастю швидше, ніж він виросте